Conception d’une mesure des résultats fondée sur les observations des personnes proches aidantes pour l’évaluation des troubles neurocognitifs (CARED, pour CAregiver REported outcome measure for Dementia)
De quoi consiste cette étude ?
Nul ne connaît mieux une personne vivant avec un trouble neurocognitif que ses proches aidant·es; leur jugement est indispensable pour mesurer les retombées concrètes des traitements et orienter les décisions de soins.
En collaboration avec des aidant·es, nous avons donc conçu une nouvelle mesure des résultats qui tiendra compte de leur point de vue dans l’évaluation des troubles neurocognitifs. Nous aimerions que vous nous aidiez à évaluer cette mesure. Il vous sera demandé de répondre au nouveau questionnaire (CARED) ainsi qu’à quelques questions sur votre expérience d’aidance.
Cette étude a été révisée par le Hamilton Integrated Research Ethics Board (projet numéro 14086).
Que se passera-t-il pendant l'étude ?
Les personnes participantes répondront à des questionnaires en ligne sur leur expérience d’aidance. Le sondage comporte :
- un bref questionnaire sur votre profil démographique;
- le questionnaire CARED et des questionnaires connexes sur vos activités et tâches quotidiennes.
- Vous répondrez de nouveau au questionnaire CARED après 2 semaines, puis après 4 semaines.
Le sondage initial dure environ 30 minutes, et les sondages de suivi (à 2 et à 4 semaines) durent 5 à 10 minutes chacun.
Admissibilité : Qui peut participer ?
Pour être admissible, vous devez :
avoir au moins 18 ans et être aidant·e d’un·e ami·e, d’un·e conjoint·e ou d’un·e proche ayant un diagnostic de trouble neurocognitif et vivant à domicile.
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Toute personne envisageant de prendre part à une activité susceptible d'avoir une incidence sur sa santé ou son bien-être est encouragée à consulter au préalable son médecin ou son équipe de soins de santé.
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