Soutien communautaire pour les troubles neurocognitifs à début précoce : perspectives des prestataires de services

De quoi consiste cette étude ?

On parle de trouble neurocognitif à début précoce lorsque le trouble est diagnostiqué avant 65 ans. Il représente environ 2 à 8 % des cas au Canada (n = 28 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Les troubles neurocognitifs à début tardif sont diagnostiqués après 65 ans et sont beaucoup plus fréquents (n = 597 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Des études ont montré que les aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ont des niveaux de stress plus élevés, et vivent davantage d’isolement social et de difficultés psychologiques et financières. En outre, elles sont plus susceptibles de souffrir de la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs que les aidant·es de personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif (Blake et Hopper, 2022; Chiari et coll., 2022; Climans et coll., 2023). Un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce est atypique dans un parcours de vie, et la plupart des aidant·es ont un emploi à temps au moment du diagnostic. Par conséquent, elles font souvent face à des difficultés uniques : notamment, elles doivent conjuguer les exigences de leur proche aidance et leur emploi et sont seules à pourvoir financièrement aux besoins du foyer (Flynn et Mulchay, 2015). Ces défis sont d’autant plus ardus si elles doivent s’occuper de jeunes enfants (Lockridge et Simpson, 2013; Svanberg et coll., 2011). Il est donc impératif de concevoir des ressources pour répondre directement aux besoins des aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. Au Canada, la plupart des interventions communautaires visent les personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif et leurs familles. Peu de programmes sont conçus spécifiquement pour les personnes touchées plus jeunes et leurs aidant·es (Société Alzheimer du Canada, 2018; Giebel et coll., 2020), qui se sentent donc ignorées. L’objectif de cette étude qualitative est de comprendre les expériences et les besoins des prestataires de services lorsqu’ils mettent en place des services pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce et leurs familles. Les résultats seront utilisés pour orienter le développement de soutiens communautaires plus adaptés et appropriés. 

Que se passera-t-il pendant l'étude ?

Les personnes participantes devront :

- remplir un formulaire de consentement éclairé (3 à 5 minutes);

 - remplir un questionnaire de base (5 à 10 minutes);

- participer à une entrevue individuelle semi-structurée ou à des discussions de groupe avec 3 à 5 autres prestataires de services, en personne OU par Zoom ou Microsoft Teams (45 à 90 minutes);

- participer à une discussion de suivi facultative (30 à 60 minutes).        

Admissibilité : Qui peut participer ?

Pour participer, vous devez :

- avoir 18 ans ou plus et contribuer à la conception, à la mise en œuvre ou à l’évaluation de programmes pour les personnes ayant un trouble neurocognitif ou les personnes proches aidantes;

 - comprendre les différents éléments (type d’activité, population cible, etc.) qui constituent un programme pour les personnes ayant un trouble neurocognitif ou les personnes proches aidantes;

- habiter et travailler au Canada. 

Avis de non-responsabilité

Tous les matériaux ou liens qui sont fournis ici le sont strictement à des fins d'information. La Société Alzheimer du Canada n'approuve ni ne recommande aucun des fabricants, produits ou institutions mentionnés dans l'un de ces liens ou listes comme étant appropriés ou appropriés à votre situation ou circonstances particulières et décline toute responsabilité à l'égard des déclarations, garanties, y compris l'aptitude à un usage ou un but particulier prévu, et toutes les autres réclamations s'y rapportant, qui restent strictement avec le fabricant ou l'institution.

La Société Alzheimer du Canada, ou l’une ou l’autre des tierces parties mentionnées sur le site Web, ne pourra en aucun cas être tenue pour responsable de tout dommage (y compris, sans s’y limiter, les dommages directs ou indirects causant des blessures corporelles/une mort injustifiée, la perte de profits, ou des dommages résultant de la perte de données ou de la perte d’exploitation), ou d’une blessure personnelle (y compris la mort) résultant de l’utilisation ou de l’incapacité à participer à une activité, ou à utiliser tout produit, ou service mentionné ici en vertu de toute garantie, de tout contrat, de toute responsabilité délictuelle ou de toute autre théorie juridique.

Toute personne envisageant de prendre part à une activité susceptible d'avoir une incidence sur sa santé ou son bien-être est encouragée à consulter au préalable son médecin ou son équipe de soins de santé.