De quoi consiste cette étude ?

Notre équipe de recherche souhaite étudier les changements en matière de cognition sociale associés aux troubles neurocognitifs à partir des expériences vécues par les proches aidant·es. Nous cherchons à mieux comprendre la nature de ces changements, leur fréquence et leur gravité, ainsi que leur incidence sur le bien-être des aidant·es. Les renseignements recueillis serviront à mieux cerner les connaissances des aidant·es et les changements qui les touchent le plus – ainsi que leurs proches –, et à élaborer des ressources éducatives pour les soutenir concrètement.

De quoi consiste cette étude ?

Les technologies d’assistance sont des produits qui facilitent le fonctionnement et l’autonomie au quotidien. Il peut s’agir d’appareils, d’équipement, d’instruments ou de logiciels, comme les applications de rappel de calendrier, les dispositifs d’arrêt automatique pour la cuisinière et les déambulateurs. Les services de technologie d’assistance désignent les activités ou les ressources qui aident à choisir, à utiliser ou à entretenir ces produits : évaluation des besoins, formation à l’utilisation, entretien et réparation, etc. Pour obtenir ces produits et services, il faut actuellement s’adresser à plus d’un organisme. En les regroupant au même endroit, on pourrait en faciliter l’accès pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et réduire les coûts associés. À l’heure actuelle, les décisionnaires manquent toutefois d’information sur le sujet. L’objectif de cette étude est de recueillir votre point de vue sur l’utilisation et l’accessibilité des produits et services qui permettent de mieux composer avec les troubles neurocognitifs. Ces renseignements nous aideront à comprendre quels éléments regrouper. Personnes ayant un trouble neurocognitif : nous aimerions nous entretenir une première fois avec vous pour connaître vos expériences passées et actuelles, puis refaire l’exercice annuellement jusqu’à trois ans (trois entretiens au total) pour en suivre l’évolution. Vous pouvez vous retirer à tout moment. Personnes proches aidantes : les sondages recueilleront vos points de vue et expériences quant à l’utilisation et à l’accessibilité des produits et services qui permettent de mieux composer avec les troubles neurocognitifs. Ces renseignements nous aideront à comprendre quels éléments regrouper. Si vous le souhaitez, après le sondage initial, vous pourrez prendre part à une étude longitudinale (deux entretiens, soit un par année) qui suivra l’évolution de votre expérience. Vous pouvez vous retirer à tout moment. Prestataires de soins : les sondages recueilleront vos points de vue et expériences sur la façon d’aider les personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs aidant·es à obtenir et à utiliser des produits et services qui permettent de mieux composer avec ces troubles. Ces renseignements nous aideront à comprendre quoi regrouper et comment en améliorer la prestation. Si vous le souhaitez, après le sondage initial, vous pourrez prendre part à une étude longitudinale (deux entretiens, soit un par année) qui suivra l’évolution de votre expérience. Vous pouvez vous retirer à tout moment.

De quoi consiste cette étude ?

La perte auditive est le troisième problème de santé chronique le plus fréquent chez les personnes de 65 ans et plus; elle exacerbe le risque d’isolement social, de dépression de difficultés à communiquer et d’apparition d’un trouble neurocognitif. Le risque d’apparition d’un trouble neurocognitif peut être réduit grâce à la réadaptation auditive, et il est impératif de concevoir des outils de dépistage de la perte d’audition et d’évaluation de son impact sur la communication. Le questionnaire sur les facultés auditives et le fonctionnement au quotidien (HFEQ, ou Hearing and Functioning in Everyday Life Questionnaire) permet de dépister la perte auditive et d’évaluer le fonctionnement quotidien, mais il n’a pas été évalué chez les personnes qui vivent à la fois avec une perte d’audition et un trouble cognitif. C’est ce que nous cherchons à faire dans le cadre de cette étude. Il s’agit d’une étude observationnelle transversale. Nous recrutons des adultes de plus de 60 ans qui vivent avec une perte auditive, avec et sans trouble cognitif. La collecte de données consistera en une évaluation de la fonction cognitive et des facultés auditives, de la capacité à tenir une conversation avec efficacité et efficience, et des antécédents relatifs à l’ouïe et à la santé en général, ainsi qu’en cinq questionnaires (HFEQ, Questionnaire sur la mobilité quotidienne, Échelle de la fonction sociale dans le trouble neurocognitif, et échelles PROMIS de l’anxiété et de la dépression). 

De quoi consiste cette étude ?

On parle de trouble neurocognitif à début précoce lorsque le trouble est diagnostiqué avant 65 ans. Il représente environ 2 à 8 % des cas au Canada (n = 28 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Les troubles neurocognitifs à début tardif sont diagnostiqués après 65 ans et sont beaucoup plus fréquents (n = 597 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Des études ont montré que les aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ont des niveaux de stress plus élevés, et vivent davantage d’isolement social et de difficultés psychologiques et financières. En outre, elles sont plus susceptibles de souffrir de la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs que les aidant·es de personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif (Blake et Hopper, 2022; Chiari et coll., 2022; Climans et coll., 2023). Un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce est atypique dans un parcours de vie, et la plupart des aidant·es ont un emploi à temps au moment du diagnostic. Par conséquent, elles font souvent face à des difficultés uniques : notamment, elles doivent conjuguer les exigences de leur proche aidance et leur emploi et sont seules à pourvoir financièrement aux besoins du foyer (Flynn et Mulchay, 2015). Ces défis sont d’autant plus ardus si elles doivent s’occuper de jeunes enfants (Lockridge et Simpson, 2013; Svanberg et coll., 2011). Il est donc impératif de concevoir des ressources pour répondre directement aux besoins des aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. Au Canada, la plupart des interventions communautaires visent les personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif et leurs familles. Peu de programmes sont conçus spécifiquement pour les personnes touchées plus jeunes et leurs aidant·es (Société Alzheimer du Canada, 2018; Giebel et coll., 2020), qui se sentent donc ignorées. L’objectif de cette étude qualitative est de comprendre les expériences et les besoins des prestataires de services lorsqu’ils mettent en place des services pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce et leurs familles. Les résultats seront utilisés pour orienter le développement de soutiens communautaires plus adaptés et appropriés. 

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours. 

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude vise à explorer les expériences de voyage en avion des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC) et des personnes qui les accompagnent. Nous souhaitons comprendre quels sont les moments causant du stress, de la confusion ou de la détresse lors des voyages en avion. Les données collectées serviront à formuler des recommandations aux compagnies aériennes, aux aéroports et aux personnes responsables des politiques pour adapter les transports aériens aux personnes vivant avec un TNC et à leur famille.   

De quoi consiste cette étude ?

Vous êtes-vous déjà interrogé sur la perception qu’ont les gens de la proche aidance auprès de personnes âgées? La présente étude s’intéresse aux croyances et aux attitudes à l’égard de la proche aidance non rémunérée (informelle) auprès des personnes âgées au Canada. Les personnes participantes répondront à un sondage en ligne d’une durée d’environ 30 minutes.

Les données seront analysées et publiées sous forme agrégée et anonymisée. Les résultats de l’étude mettront en lumière les croyances et les attitudes de la société canadienne à l’égard de la proche aidance informelle auprès des personnes âgées et jetteront les bases de l’amélioration du soutien aux aidant·es et aux personnes soignées.

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude s’intéresse aux expériences des personnes proches aidantes qui doivent concilier leurs responsabilités de proche aidance et leurs propres besoins de santé, afin de mieux comprendre les défis qu’elles affrontent et de trouver des moyens de bonifier le soutien dont elles disposent. Les résultats de cette étude devraient améliorer l’élaboration des politiques, ainsi que la planification et la conception d’interventions qui répondent aux besoins des personnes proches aidantes malades. Les connaissances mises au jour dans le cadre de cette étude renforceront les capacités et la résilience de ces personnes, les aidant ainsi à fournir des soins de grande qualité aux personnes âgées tout en préservant leur rôle essentiel dans le système de santé.

De quoi consiste cette étude ?

Nous invitons des aidant·es, des prestataires de soins, des organisations communautaires et des sociétés Alzheimer à participer à une étude de recherche visant à améliorer le soutien offert aux aidant·es des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC). Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel pour les personnes vivant avec un TNC et leurs personnes aidantes. Pourtant, de nombreuses familles vivant en milieu rural n’ont pas accès aux soins palliatifs à moins qu’ils soient offerts en virtuel. Cette étude vise à trouver des solutions en faisant participer des aidant·es et des professionnel·les de la santé à la conception de soins palliatifs en virtuel.