De quoi consiste cette étude ?

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les perspectives des proches aidants concernant la prise en charge pharmacologique des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Alors que les recommandations actuelles reposent principalement sur l’opinion de professionnels de la santé et d’experts, le point de vue des proches aidants demeure peu exploré. En comprenant mieux leur expérience, nous espérons contribuer à l’amélioration des lignes directrices et des soins offerts aux personnes présentant des troubles neurocognitifs.

De quoi consiste cette étude ?

Notre équipe de recherche souhaite étudier les changements en matière de cognition sociale associés aux troubles neurocognitifs à partir des expériences vécues par les proches aidant·es. Nous cherchons à mieux comprendre la nature de ces changements, leur fréquence et leur gravité, ainsi que leur incidence sur le bien-être des aidant·es. Les renseignements recueillis serviront à mieux cerner les connaissances des aidant·es et les changements qui les touchent le plus – ainsi que leurs proches –, et à élaborer des ressources éducatives pour les soutenir concrètement.

De quoi consiste cette étude ?

On parle de trouble neurocognitif à début précoce lorsque le trouble est diagnostiqué avant 65 ans. Il représente environ 2 à 8 % des cas au Canada (n = 28 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Les troubles neurocognitifs à début tardif sont diagnostiqués après 65 ans et sont beaucoup plus fréquents (n = 597 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Des études ont montré que les aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ont des niveaux de stress plus élevés, et vivent davantage d’isolement social et de difficultés psychologiques et financières. En outre, elles sont plus susceptibles de souffrir de la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs que les aidant·es de personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif (Blake et Hopper, 2022; Chiari et coll., 2022; Climans et coll., 2023). Un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce est atypique dans un parcours de vie, et la plupart des aidant·es ont un emploi à temps au moment du diagnostic. Par conséquent, elles font souvent face à des difficultés uniques : notamment, elles doivent conjuguer les exigences de leur proche aidance et leur emploi et sont seules à pourvoir financièrement aux besoins du foyer (Flynn et Mulchay, 2015). Ces défis sont d’autant plus ardus si elles doivent s’occuper de jeunes enfants (Lockridge et Simpson, 2013; Svanberg et coll., 2011). Il est donc impératif de concevoir des ressources pour répondre directement aux besoins des aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. Au Canada, la plupart des interventions communautaires visent les personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif et leurs familles. Peu de programmes sont conçus spécifiquement pour les personnes touchées plus jeunes et leurs aidant·es (Société Alzheimer du Canada, 2018; Giebel et coll., 2020), qui se sentent donc ignorées. L’objectif de cette étude qualitative est de comprendre les expériences et les besoins des prestataires de services lorsqu’ils mettent en place des services pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce et leurs familles. Les résultats seront utilisés pour orienter le développement de soutiens communautaires plus adaptés et appropriés. 

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours. 

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude vise à explorer les expériences de voyage en avion des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC) et des personnes qui les accompagnent. Nous souhaitons comprendre quels sont les moments causant du stress, de la confusion ou de la détresse lors des voyages en avion. Les données collectées serviront à formuler des recommandations aux compagnies aériennes, aux aéroports et aux personnes responsables des politiques pour adapter les transports aériens aux personnes vivant avec un TNC et à leur famille.   

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude s’intéresse aux expériences hospitalières des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs et de leurs aidant·es, en particulier au rôle que jouent les procédés et les interactions à l’hôpital et à l’urgence, lesquels sont souvent influencés par la stigmatisation envers les troubles neurocognitifs, pour la qualité et les résultats des soins. Les renseignements recueillis lors d’entrevues mettront au jour les obstacles et les occasions pour l’amélioration des soins hospitaliers offerts à cette population. Les résultats serviront à l’élaboration de recommandations visant à promouvoir des pratiques hospitalières mieux adaptées, plus inclusives et empreintes de compassion pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs aidant·es. 

De quoi consiste cette étude ?

Vous êtes-vous déjà interrogé sur la perception qu’ont les gens de la proche aidance auprès de personnes âgées? La présente étude s’intéresse aux croyances et aux attitudes à l’égard de la proche aidance non rémunérée (informelle) auprès des personnes âgées au Canada. Les personnes participantes répondront à un sondage en ligne d’une durée d’environ 30 minutes.

Les données seront analysées et publiées sous forme agrégée et anonymisée. Les résultats de l’étude mettront en lumière les croyances et les attitudes de la société canadienne à l’égard de la proche aidance informelle auprès des personnes âgées et jetteront les bases de l’amélioration du soutien aux aidant·es et aux personnes soignées.

De quoi consiste cette étude ?

Cette étude s’intéresse aux expériences des personnes proches aidantes qui doivent concilier leurs responsabilités de proche aidance et leurs propres besoins de santé, afin de mieux comprendre les défis qu’elles affrontent et de trouver des moyens de bonifier le soutien dont elles disposent. Les résultats de cette étude devraient améliorer l’élaboration des politiques, ainsi que la planification et la conception d’interventions qui répondent aux besoins des personnes proches aidantes malades. Les connaissances mises au jour dans le cadre de cette étude renforceront les capacités et la résilience de ces personnes, les aidant ainsi à fournir des soins de grande qualité aux personnes âgées tout en préservant leur rôle essentiel dans le système de santé.

De quoi consiste cette étude ?

Nous invitons des aidant·es, des prestataires de soins, des organisations communautaires et des sociétés Alzheimer à participer à une étude de recherche visant à améliorer le soutien offert aux aidant·es des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC). Les soins palliatifs jouent un rôle essentiel pour les personnes vivant avec un TNC et leurs personnes aidantes. Pourtant, de nombreuses familles vivant en milieu rural n’ont pas accès aux soins palliatifs à moins qu’ils soient offerts en virtuel. Cette étude vise à trouver des solutions en faisant participer des aidant·es et des professionnel·les de la santé à la conception de soins palliatifs en virtuel.