La présente étude s’inscrit dans un programme de recherche sur la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) visant à démontrer l’efficacité de celle-ci pour le traitement du trouble dépressif majeur (TDM) chez les personnes d’âge mûr et d’âge avancé, le TDM constituant un important facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. L’inflammation étant associée depuis peu au TDM, et la TCC étant reconnue pour la réduire, l’étude vise aussi à faire la lumière sur le rôle que joue l’inflammation dans la sévérité du TDM et dans la réponse à la TCC.
Pour participer, vous devez :
1) avoir entre 40 et 75 ans;
2) répondre aux critères diagnostiques d’un épisode dépressif majeur au terme d’un entretien clinique structuré mené par le ou la psychologue clinicien·ne associé·e à l’étude;
3) vivre actuellement un épisode dépressif majeur depuis au moins trois mois;
4) être en mesure de comprendre et de respecter les exigences de l’étude, selon l’évaluation de l’équipe de recherche.
Cette étude explore l’expérience de la famille et des ami·es de personnes vivant dans un établissement de soins de longue durée. Elle porte notamment sur leur expérience du stress, des fardeaux et des difficultés de santé mentale, et vise à comprendre les bienfaits potentiels d’une séance unique en ligne de thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) et de ressources éducatives. Nous utiliserons les données des questionnaires et des interventions pour évaluer l’efficacité de ces mesures de soutien et formuler des recommandations visant à améliorer les ressources, les stratégies et les interventions afin de mieux répondre aux besoins des familles et des ami·es, et de les aider à gérer le stress et à préserver leur bien-être tout au long du parcours de soins.
Pour être admissible, vous devez :
- avoir au moins 18 ans
- vivre actuellement au Canada
- avoir un·e membre de votre famille ou un·e ami·e qui vit dans un établissement de soins de longue durée
- ne pas suivre actuellement de traitement psychologique.
Cette étude explore l’expérience des proches aidant·es qui accompagnent les personnes vivant avec un trouble neurocognitif lors de leur sortie de l’hôpital ou de l’urgence. Nous nous intéressons notamment aux processus et aux politiques de planification du congé, à la manière dont les perspectives et besoins des proches aidant·es sont pris en compte à cette étape cruciale, et aux répercussions de ces facteurs sur la personne vivant avec un trouble neurocognitif et ses proches aidant·es dans les six mois suivant la sortie. Nous utiliserons les résultats pour formuler des recommandations visant à mieux comprendre les responsabilités, les besoins et les droits des proches aidant·es qui s’occupent d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif.
Personnes proches aidantes :
- vous êtes la personne proche aidante (ami·e ou membre de la famille) principale d’une personne vivant ou ayant vécu avec un trouble neurocognitif dans la communauté
- la personne ayant reçu les soins a pris son congé après un séjour à l’hôpital ou aux urgences au cours des trois dernières années
- vous avez exercé ce rôle à Ottawa ou dans un rayon de 200 km autour
- vous êtes capable de participer à une entrevue de 60 minutes en anglais, en français ou dans une autre langue (services d’interprétation mis à disposition)
- la personne ayant reçu les soins n’avait pas de problème de santé aigu fatal (p. ex., cancer en phase terminale) pendant que vous vous occupiez d’elle.
Travailleur·ses sociaux :
- vous travaillez actuellement ou avez travaillé dans les trois dernières années avec une personne vivant avec un trouble neurocognitif qui a pris congé ou prépare actuellement son congé d’un établissement de santé - vous travaillez dans un hôpital ou dans la communauté
- vous travaillez à Ottawa ou dans un rayon de 200 km autour
- vous avez occupé ce travail pendant au moins trois mois.
Cette étude examinera les répercussions psychosociales que vivent les aidants informels masculins de personnes ayant un trouble neurocognitif. Y seront explorés les défis émotionnels, psychologiques et sociaux auxquels ces personnes sont confrontées lorsqu’elles prodiguent des soins, ainsi que leurs stratégies d’adaptation, leurs systèmes de soutien et leurs ressources spirituelles. Une approche méthodologique mixte sera utilisée pour examiner les expériences psychosociales des aidants naturels masculins s’occupant d’une personne ayant un trouble neurocognitif. Des données quantitatives seront recueillies par l’entremise de mesures standardisées de la charge et des stratégies d’adaptation des aidants, tandis que des données qualitatives le seront au moyen de questions ouvertes servant à mieux comprendre leurs expériences vécues et leurs sources de stress.
- êtes un homme
- avez entre 41 et 70 ans
- êtes un aidant informel (non rémunéré) d’une ou d’un proche ayant un trouble neurocognitif
- fournissez actuellement, ou avez déjà fourni, des soins et du soutien à cette personne
- acceptez de remplir des questionnaires et de répondre à des questions ouvertes sur votre expérience en tant qu’aidant
- êtes disposé à répondre aux questionnaires et aux questions ouvertes par téléphone ou en personne.
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les perspectives des proches aidants concernant la prise en charge pharmacologique des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Alors que les recommandations actuelles reposent principalement sur l’opinion de professionnels de la santé et d’experts, le point de vue des proches aidants demeure peu exploré. En comprenant mieux leur expérience, nous espérons contribuer à l’amélioration des lignes directrices et des soins offerts aux personnes présentant des troubles neurocognitifs.
• Résider au Canada et être âgé de 18 ans ou plus.
• Être un proche aidant actuel ou récent (au cours de la dernière année) d’une personne ayant reçu un diagnostic de démence.
On parle de trouble neurocognitif à début précoce lorsque le trouble est diagnostiqué avant 65 ans. Il représente environ 2 à 8 % des cas au Canada (n = 28 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Les troubles neurocognitifs à début tardif sont diagnostiqués après 65 ans et sont beaucoup plus fréquents (n = 597 000) (Société Alzheimer du Canada, 2023). Des études ont montré que les aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce ont des niveaux de stress plus élevés, et vivent davantage d’isolement social et de difficultés psychologiques et financières. En outre, elles sont plus susceptibles de souffrir de la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs que les aidant·es de personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif (Blake et Hopper, 2022; Chiari et coll., 2022; Climans et coll., 2023). Un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce est atypique dans un parcours de vie, et la plupart des aidant·es ont un emploi à temps au moment du diagnostic. Par conséquent, elles font souvent face à des difficultés uniques : notamment, elles doivent conjuguer les exigences de leur proche aidance et leur emploi et sont seules à pourvoir financièrement aux besoins du foyer (Flynn et Mulchay, 2015). Ces défis sont d’autant plus ardus si elles doivent s’occuper de jeunes enfants (Lockridge et Simpson, 2013; Svanberg et coll., 2011). Il est donc impératif de concevoir des ressources pour répondre directement aux besoins des aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. Au Canada, la plupart des interventions communautaires visent les personnes plus âgées ayant un trouble neurocognitif et leurs familles. Peu de programmes sont conçus spécifiquement pour les personnes touchées plus jeunes et leurs aidant·es (Société Alzheimer du Canada, 2018; Giebel et coll., 2020), qui se sentent donc ignorées. L’objectif de cette étude qualitative est de comprendre les expériences et les besoins des prestataires de services lorsqu’ils mettent en place des services pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce et leurs familles. Les résultats seront utilisés pour orienter le développement de soutiens communautaires plus adaptés et appropriés.
Pour participer, vous devez :
- avoir 18 ans ou plus et contribuer à la conception, à la mise en œuvre ou à l’évaluation de programmes pour les personnes ayant un trouble neurocognitif ou les personnes proches aidantes;
- comprendre les différents éléments (type d’activité, population cible, etc.) qui constituent un programme pour les personnes ayant un trouble neurocognitif ou les personnes proches aidantes;
- habiter et travailler au Canada.
Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours.
Pour être admissible, vous devez être soit :
a) une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
b) un·e proche aidant·e d’une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
c) un·e prestataire de soins (médecin, ergothérapeute, infirmier·ère praticien·ne) qui accompagne des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Cette étude vise à explorer les expériences de voyage en avion des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC) et des personnes qui les accompagnent. Nous souhaitons comprendre quels sont les moments causant du stress, de la confusion ou de la détresse lors des voyages en avion. Les données collectées serviront à formuler des recommandations aux compagnies aériennes, aux aéroports et aux personnes responsables des politiques pour adapter les transports aériens aux personnes vivant avec un TNC et à leur famille.
Vous êtes admissible si vous :
- vivez avec un TNC et avez déjà pris l’avion, ou avez accompagné une personne qui vit avec un TNC en avion
- souhaitez parler de vos expériences à l’occasion d’une discussion informelle
- parlez l’anglais
Cette étude s’intéresse aux expériences hospitalières des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs et de leurs aidant·es, en particulier au rôle que jouent les procédés et les interactions à l’hôpital et à l’urgence, lesquels sont souvent influencés par la stigmatisation envers les troubles neurocognitifs, pour la qualité et les résultats des soins. Les renseignements recueillis lors d’entrevues mettront au jour les obstacles et les occasions pour l’amélioration des soins hospitaliers offerts à cette population. Les résultats serviront à l’élaboration de recommandations visant à promouvoir des pratiques hospitalières mieux adaptées, plus inclusives et empreintes de compassion pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs aidant·es.
– vivre avec un trouble neurocognitif ou être un·e aidant·e d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif;
– avoir reçu des soins dans un hôpital ou à l’urgence au Canada;
– être à l’aise de participer à une entrevue d’une heure (en français ou en anglais);
– être en mesure de donner son consentement éclairé, son consentement par procuration ou son assentiment.
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : research@alzheimer.ca
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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