Cette étude explore l’expérience de la famille et des ami·es de personnes vivant dans un établissement de soins de longue durée. Elle porte notamment sur leur expérience du stress, des fardeaux et des difficultés de santé mentale, et vise à comprendre les bienfaits potentiels d’une séance unique en ligne de thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) et de ressources éducatives. Nous utiliserons les données des questionnaires et des interventions pour évaluer l’efficacité de ces mesures de soutien et formuler des recommandations visant à améliorer les ressources, les stratégies et les interventions afin de mieux répondre aux besoins des familles et des ami·es, et de les aider à gérer le stress et à préserver leur bien-être tout au long du parcours de soins.
Pour être admissible, vous devez :
- avoir au moins 18 ans
- vivre actuellement au Canada
- avoir un·e membre de votre famille ou un·e ami·e qui vit dans un établissement de soins de longue durée
- ne pas suivre actuellement de traitement psychologique.
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les perspectives des proches aidants concernant la prise en charge pharmacologique des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Alors que les recommandations actuelles reposent principalement sur l’opinion de professionnels de la santé et d’experts, le point de vue des proches aidants demeure peu exploré. En comprenant mieux leur expérience, nous espérons contribuer à l’amélioration des lignes directrices et des soins offerts aux personnes présentant des troubles neurocognitifs.
• Résider au Canada et être âgé de 18 ans ou plus.
• Être un proche aidant actuel ou récent (au cours de la dernière année) d’une personne ayant reçu un diagnostic de démence.
Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours.
Pour être admissible, vous devez être soit :
a) une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
b) un·e proche aidant·e d’une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
c) un·e prestataire de soins (médecin, ergothérapeute, infirmier·ère praticien·ne) qui accompagne des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Cette étude vise à explorer les expériences de voyage en avion des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC) et des personnes qui les accompagnent. Nous souhaitons comprendre quels sont les moments causant du stress, de la confusion ou de la détresse lors des voyages en avion. Les données collectées serviront à formuler des recommandations aux compagnies aériennes, aux aéroports et aux personnes responsables des politiques pour adapter les transports aériens aux personnes vivant avec un TNC et à leur famille.
Vous êtes admissible si vous :
- vivez avec un TNC et avez déjà pris l’avion, ou avez accompagné une personne qui vit avec un TNC en avion
- souhaitez parler de vos expériences à l’occasion d’une discussion informelle
- parlez l’anglais
Description de l’étude : Cette étude vise à évaluer l’acceptabilité et la convivialité de l’application mobile GuardIO – Family Care, conçue pour assurer la sécurité communautaire des personnes vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger ainsi que celle de leurs proches aidant·es. L’étude a également pour objectif d’analyser les données de mobilité recueillies par l’application afin de déceler des tendances qui pourraient contribuer à la détection précoce des troubles cognitifs. Les données serviront également à améliorer la conception de l’application, à orienter les stratégies de soins et à soutenir les efforts d’intervention auprès des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif ou de trouble cognitif léger.
Critères d’admissibilité : Pour participer, vous devez :
avoir 18 ans ou plus;
être une personne vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger, ou être une personne proche aidante;
être capable d’utiliser l’application GuardIO sur un téléphone intelligent ou une tablette;
être en mesure de réaliser les tâches en lien avec l’étude, notamment utiliser l’application, remplir les questionnaires et participer à un groupe de discussion (facultatif);
comprendre l’anglais et être capable de communiquer dans cette langue (ou une autre langue précisée, s’il y a lieu).
CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
- Ability to speak English
Nous prévoyons que les informations recueillies au cours de cette étude seront utilisées dans des analyses et publiées/présentées à la communauté scientifique dans des assemblées et revues médicales. Ces informations pourront également être utilisées dans le cadre d'une soumission aux diverses autorités réglementaires du monde entier afin de soutenir cette intervention pour le traitement de l'agitation dans la maladie d’Alzheimer.
Vous pouvez participer si vous répondez aux critères suivants :
- Âge : plus de 55 ans; les femmes doivent être ménopausées.
- Critères du DSM-5 pour le trouble neurocognitif majeur dû à la maladie d’Alzheimer ; étiologies multiples (maladie d’Alzheimer et vasculaire).
- sMMSE ≤ 24.
- Agitation cliniquement significative selon la définition de l'IPA.
- Médicaments stables améliorant la cognition pendant au moins trois mois avant le début de l'étude.
- Disponibilité d'un aidant pour accompagner le participant aux lieux de l'étude et pour prendre part à l'étude.
- Vous parlez anglais.
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : research@alzheimer.ca
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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