Le cadre d’Arksey et O’Malley pour la réalisation d’études exploratoires comprend un exercice consultatif avec des personnes ayant une expérience vécue pertinente. Ces consultations, qui dans la présente étude prendront la forme d’un groupe de discussion, permettent de s’assurer que les résultats de l’étude restent ancrés dans la réalité quotidienne des gens et sont donc plus utiles pour éclairer les politiques et les pratiques. Les personnes participantes, compte tenu de leur vécu, peuvent en outre faire part de ce qu’elles ont vu comme des manques dans la littérature : les futures études peuvent ainsi être mieux adaptées à leurs besoins et à leur situation. Nous avons donc synthétisé la littérature pour chaque sujet en vue d’animer des groupes de discussion, d’une durée d’environ une heure, pour des gens ayant participé à des programmes d’exercices de groupe pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif (animatrices et animateurs d’exercices, personnes proches aidantes et personnes vivant avec un trouble neurocognitif). Les participantes et participants devront faire part de leurs réflexions sur la littérature.
• Vivre avec un trouble neurocognitif, être un·e aidant·e d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif, ou être un·e professionnel·le qui travaille auprès de personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
• Pouvoir lire, écrire et parler l’anglais.
Notre projet s’intéresse à la résilience, soit à la capacité de s’adapter aux épreuves, mais aussi de grandir face à l’adversité. Le projet vise à 1) explorer les comportements de résilience dans le contexte des soins informels aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif (proche aidance) en examinant quels comportements sont liés à la résilience et ce qu’ils signifient pour les proche aidant·es, ainsi qu’à 2) déterminer le rôle des facteurs environnementaux et individuels dans la résilience des proches aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif. La première partie de l’étude consistait à former une équipe de proches aidant·es partenaires, qui nous a aidés à déterminer les comportements, les caractéristiques et les ressources qui favorisent la résilience. Ensemble, nous avons développé les hypothèses et la méthodologie de recherche d’un sondage d’envergure, pour lequel je recrute actuellement. Le choix des mesures utilisées dans le sondage sera fondé sur d’autres études ainsi que sur les recommandations des partenaires. Cette étude comprend également une composante cognitive nous permettant d’évaluer le rôle des capacités cognitives dans la résilience. Les résultats de ce projet nous aideront à offrir un soutien social et communautaire plus approprié aux proches aidant·es de personnes vivant avec un trouble neurocognitif, et à mieux comprendre les facteurs psychologiques et sociaux à prendre en compte lorsqu’il s’agit de personnaliser ces ressources. Cette optimisation améliorera la santé et le bien-être des proches aidant·es et des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, et aidera ces dernières à conserver leur autonomie plus longtemps.
- Vous êtes proche aidant·e bénévole d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif au Canada
- Vous assumez ces responsabilités depuis au moins 1 an
- La personne dont vous vous occupez vit chez vous, à son propre domicile ou dans un établissement de soins de longue durée
- vous devez être capable de remplir un questionnaire en ligne en anglais
- Vous avez accès à Internet
Cette étude explore l’expérience de la famille et des ami·es de personnes vivant dans un établissement de soins de longue durée. Elle porte notamment sur leur expérience du stress, des fardeaux et des difficultés de santé mentale, et vise à comprendre les bienfaits potentiels d’une séance unique en ligne de thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) et de ressources éducatives. Nous utiliserons les données des questionnaires et des interventions pour évaluer l’efficacité de ces mesures de soutien et formuler des recommandations visant à améliorer les ressources, les stratégies et les interventions afin de mieux répondre aux besoins des familles et des ami·es, et de les aider à gérer le stress et à préserver leur bien-être tout au long du parcours de soins.
Pour être admissible, vous devez :
- avoir au moins 18 ans
- vivre actuellement au Canada
- avoir un·e membre de votre famille ou un·e ami·e qui vit dans un établissement de soins de longue durée
- ne pas suivre actuellement de traitement psychologique.
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les perspectives des proches aidants concernant la prise en charge pharmacologique des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Alors que les recommandations actuelles reposent principalement sur l’opinion de professionnels de la santé et d’experts, le point de vue des proches aidants demeure peu exploré. En comprenant mieux leur expérience, nous espérons contribuer à l’amélioration des lignes directrices et des soins offerts aux personnes présentant des troubles neurocognitifs.
• Résider au Canada et être âgé de 18 ans ou plus.
• Être un proche aidant actuel ou récent (au cours de la dernière année) d’une personne ayant reçu un diagnostic de démence.
Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours.
Pour être admissible, vous devez être soit :
a) une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
b) un·e proche aidant·e d’une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
c) un·e prestataire de soins (médecin, ergothérapeute, infirmier·ère praticien·ne) qui accompagne des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Description de l’étude : Cette étude vise à évaluer l’acceptabilité et la convivialité de l’application mobile GuardIO – Family Care, conçue pour assurer la sécurité communautaire des personnes vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger ainsi que celle de leurs proches aidant·es. L’étude a également pour objectif d’analyser les données de mobilité recueillies par l’application afin de déceler des tendances qui pourraient contribuer à la détection précoce des troubles cognitifs. Les données serviront également à améliorer la conception de l’application, à orienter les stratégies de soins et à soutenir les efforts d’intervention auprès des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif ou de trouble cognitif léger.
Critères d’admissibilité : Pour participer, vous devez :
avoir 18 ans ou plus;
être une personne vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger, ou être une personne proche aidante;
être capable d’utiliser l’application GuardIO sur un téléphone intelligent ou une tablette;
être en mesure de réaliser les tâches en lien avec l’étude, notamment utiliser l’application, remplir les questionnaires et participer à un groupe de discussion (facultatif);
comprendre l’anglais et être capable de communiquer dans cette langue (ou une autre langue précisée, s’il y a lieu).
CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
- Ability to speak English
Nous prévoyons que les informations recueillies au cours de cette étude seront utilisées dans des analyses et publiées/présentées à la communauté scientifique dans des assemblées et revues médicales. Ces informations pourront également être utilisées dans le cadre d'une soumission aux diverses autorités réglementaires du monde entier afin de soutenir cette intervention pour le traitement de l'agitation dans la maladie d’Alzheimer.
Vous pouvez participer si vous répondez aux critères suivants :
- Âge : plus de 55 ans; les femmes doivent être ménopausées.
- Critères du DSM-5 pour le trouble neurocognitif majeur dû à la maladie d’Alzheimer ; étiologies multiples (maladie d’Alzheimer et vasculaire).
- sMMSE ≤ 24.
- Agitation cliniquement significative selon la définition de l'IPA.
- Médicaments stables améliorant la cognition pendant au moins trois mois avant le début de l'étude.
- Disponibilité d'un aidant pour accompagner le participant aux lieux de l'étude et pour prendre part à l'étude.
- Vous parlez anglais.
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : research@alzheimer.ca
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
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