L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les perspectives des proches aidants concernant la prise en charge pharmacologique des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Alors que les recommandations actuelles reposent principalement sur l’opinion de professionnels de la santé et d’experts, le point de vue des proches aidants demeure peu exploré. En comprenant mieux leur expérience, nous espérons contribuer à l’amélioration des lignes directrices et des soins offerts aux personnes présentant des troubles neurocognitifs.
• Résider au Canada et être âgé de 18 ans ou plus.
• Être un proche aidant actuel ou récent (au cours de la dernière année) d’une personne ayant reçu un diagnostic de démence.
Notre équipe de recherche souhaite étudier les changements en matière de cognition sociale associés aux troubles neurocognitifs à partir des expériences vécues par les proches aidant·es. Nous cherchons à mieux comprendre la nature de ces changements, leur fréquence et leur gravité, ainsi que leur incidence sur le bien-être des aidant·es. Les renseignements recueillis serviront à mieux cerner les connaissances des aidant·es et les changements qui les touchent le plus – ainsi que leurs proches –, et à élaborer des ressources éducatives pour les soutenir concrètement.
Pour vous inscrire, balayez le code QR [sur le dépliant] ou écrivez à caregivers.coop@ucalgary.ca. L’équipe de recherche vous enverra un lien vers le sondage en ligne, accessible en anglais et en français. Les répondant·es seront automatiquement inscrit·es à un tirage au sort pour courir la chance de gagner l’une des 50 cartes-cadeaux électroniques d’une valeur de 60 $.
Cette étude vise à comprendre les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des proches aidant·es et des prestataires de soins qui consultent le site Web Driving and Dementia Roadmap (Troubles neurocognitifs et conduite). Ce site Web propose des ressources pour aider les gens à bien évaluer leur capacité à conduire, et des conseils sur la vie sans véhicule. Nous cherchons notamment à comprendre le rôle du site dans le processus décisionnel menant à l’arrêt de la conduite. Les résultats serviront à améliorer les ressources disponibles et à en pérenniser l’accessibilité pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et celles qui les accompagnent dans leur parcours.
Pour être admissible, vous devez être soit :
a) une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
b) un·e proche aidant·e d’une personne vivant avec un trouble cognitif qui conduit ou a arrêté de conduire dans les deux dernières années;
c) un·e prestataire de soins (médecin, ergothérapeute, infirmier·ère praticien·ne) qui accompagne des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Cette étude vise à explorer les expériences de voyage en avion des personnes vivant avec un trouble neurocognitif (TNC) et des personnes qui les accompagnent. Nous souhaitons comprendre quels sont les moments causant du stress, de la confusion ou de la détresse lors des voyages en avion. Les données collectées serviront à formuler des recommandations aux compagnies aériennes, aux aéroports et aux personnes responsables des politiques pour adapter les transports aériens aux personnes vivant avec un TNC et à leur famille.
Vous êtes admissible si vous :
- vivez avec un TNC et avez déjà pris l’avion, ou avez accompagné une personne qui vit avec un TNC en avion
- souhaitez parler de vos expériences à l’occasion d’une discussion informelle
- parlez l’anglais
Description de l’étude : Cette étude vise à évaluer l’acceptabilité et la convivialité de l’application mobile GuardIO – Family Care, conçue pour assurer la sécurité communautaire des personnes vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger ainsi que celle de leurs proches aidant·es. L’étude a également pour objectif d’analyser les données de mobilité recueillies par l’application afin de déceler des tendances qui pourraient contribuer à la détection précoce des troubles cognitifs. Les données serviront également à améliorer la conception de l’application, à orienter les stratégies de soins et à soutenir les efforts d’intervention auprès des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif ou de trouble cognitif léger.
Critères d’admissibilité : Pour participer, vous devez :
avoir 18 ans ou plus;
être une personne vivant avec un trouble neurocognitif ou un trouble cognitif léger, ou être une personne proche aidante;
être capable d’utiliser l’application GuardIO sur un téléphone intelligent ou une tablette;
être en mesure de réaliser les tâches en lien avec l’étude, notamment utiliser l’application, remplir les questionnaires et participer à un groupe de discussion (facultatif);
comprendre l’anglais et être capable de communiquer dans cette langue (ou une autre langue précisée, s’il y a lieu).
Behavioral and emotional changes often accompany dementia and are a leading cause of long-term care placement, even more so than cognitive decline. This study is the first to explore how family caregivers make treatment decisions in response to these emotional and behavioural symptoms. We are interested in understanding whether caregivers turn to medications, consider non-pharmacological strategies such as environmental modifications, or use a combination of both. Using a quantitative behavioural economics model, this study will examine how caregivers weigh the risks and benefits of different treatment options. We are particularly interested in decision-making related to dopaminergic medications (formerly known as “antipsychotics”), which are commonly prescribed despite known risks for people with dementia. The information gathered will help guide the development of resources to better support family caregivers in navigating treatment decisions. Participation involves completing an anonymous online survey and is open to family caregivers involved in medical decision-making for a relative or close friend with dementia.
Les personnes proches aidantes qui satisfont aux critères suivants et qui soutiennent un·e proche vivant avec un trouble neurocognitif sont admissibles à l’étude :
Avoir au moins 18 ans.
Pouvoir lire l’anglais couramment.
Être une personne proche aidante (partenaire, conjoint·e, membre de la famille ou ami·e proche) d’une personne
vivant avec un trouble neurocognitif.
Participer aux décisions médicales concernant cette personne.
Avoir accès à un ordinateur de bureau, à un ordinateur portable ou à un autre appareil muni d’un clavier physique et d’un pavé tactile ou d’une souris.
Ne pas être un·e professionnel·le de la santé (p. ex. : médecin, infirmier·ère, infirmier·ère auxiliaire autorisé·e).
La personne vivant avec un trouble neurocognitif doit résider dans la communauté (et non dans un établissement de soins ou un centre d’hébergement).
In this study we aim to explore the motivations and impacts of disclosure a personal diagnosis of dementia or being a care partner on social media. The overall goal of the study is to develop an evidence-based resource to promote benefits of social media for the dementia community while minimizing its harms.
- S’identifier comme une personne vivant avec un trouble neurocognitif.
- S’identifier comme une personne proche aidante.
- Avoir plus de 19 ans.
- Avoir fait part de son diagnostic de trouble neurocognitif ou de son statut de personne proche aidante sur les réseaux sociaux.
- Parler anglais.
CAN-PROTECT is a Canada-wide online study recruiting participants and caregivers of persons with dementia to explore how lifestyle, background, and caretaking factors affect our health, quality of life, cognition, behaviour, and function as we age. CAN-PROTECT data will be analyzed and jointly published by the University of Calgary in partnership with the University of Exeter.
- Age 18 years or older
- Reside in Canada
- Have access to a computer/touchscreen device
- Can provide informed consent
- Do not have a diagnosis of dementia
- Additionally, we are enrolling participants who have previously or currently care for persons with dementia for caregiver-specific assessments
- Ability to speak English
Nous prévoyons que les informations recueillies au cours de cette étude seront utilisées dans des analyses et publiées/présentées à la communauté scientifique dans des assemblées et revues médicales. Ces informations pourront également être utilisées dans le cadre d'une soumission aux diverses autorités réglementaires du monde entier afin de soutenir cette intervention pour le traitement de l'agitation dans la maladie d’Alzheimer.
Vous pouvez participer si vous répondez aux critères suivants :
- Âge : plus de 55 ans; les femmes doivent être ménopausées.
- Critères du DSM-5 pour le trouble neurocognitif majeur dû à la maladie d’Alzheimer ; étiologies multiples (maladie d’Alzheimer et vasculaire).
- sMMSE ≤ 24.
- Agitation cliniquement significative selon la définition de l'IPA.
- Médicaments stables améliorant la cognition pendant au moins trois mois avant le début de l'étude.
- Disponibilité d'un aidant pour accompagner le participant aux lieux de l'étude et pour prendre part à l'étude.
- Vous parlez anglais.
Société Alzheimer du Canada
20, av. Eglinton Ouest, 16e étage
Toronto, Ontario M4R 1K8
Informations et aiguillage: 1-855-705-4636
Courriel : research@alzheimer.ca
No. d'enregistrement d'organisme de bienfaisance : 11878 4925 RR0001
Suivez-nous :