「不要停止聯繫」: Joanna的故事
「不要停止聯繫, 縱使他們已改變。」在這個腦退化症關注月,設法與你患有腦退化症的親友保持聯繫。
在整個一月份,卑詩省阿茲海默症協會將通過重點介紹受腦退化症影響的卑詩省民的經歷,來推廣腦退化症關注月,並提倡「不要停止聯繫, 縱使他們已改變。」對許多腦退化症患者和其照顧者來說,腦退化症的旅程會讓人感到十分孤立無援。然而,無論腦退化症患者仍在社區内居住還是已入住長期護理院,維持密切的關係對患者的身心健康,都是不可或缺的。
今年,卑詩省民就與受腦退化症影響的親友保持聯繫的價值,分享他們的經驗和想法。這些人士有些是腦退化症患者,有些則是照顧腦退化症患者的親友,其中包括來自卑詩省本拿比的照顧者 Joanna Cheng。
Joanna 回想家人是如何開始懷疑媽媽陳寳芳患有腦退化症,她說:「這一切都是從媽媽暈倒的那一天開始。」 當他們在急症室時,醫生注意到寳芳可能有失憶問題,這讓 Joanna 想起媽媽的其他行為可能就是腦退化的症狀。 Joanna 把所有事情拼合起來,決定帶媽媽去看老年科醫生接受診斷。經過多次腦部掃描和測試,寳芳於2009年被確診患有阿茲海默症。
確診後,鄭家各人的心情就像打翻了五味架一樣雜亂,Joanna 和她的兄弟姐妹難以接受媽媽患上了腦退化症,也不知道如何好好的照顧媽媽;但同時也感到寬慰,因為起碼明白了媽媽異常行為的成因。
透過參加卑詩省阿茲海默症協會的教育工作坊,Joanna 獲得不少與媽媽溝通的實用技巧和方法,也學習了如何去尋找其他資源。
「我們怎樣支持你?」可能是一個簡單的問題,但這個問題背後的關懷對照顧者來説卻別具意義。卑詩省阿茲海默症協會不時聯絡 Joanna,跟進最新情況,大大有助降低 Joanna 作為照顧者的壓力。
Joanna 說:「有人真正明白你的處境和感受是特別寳貴的,讓我知道在這個旅程中我不是獨行的。」
2020 年一月,陳寳芳搬進了一家長期護理院,因為家人覺得她不能再安全的在家居住了。之後不久,COVID-19 疫情發生,正如許多人一樣,疫情令到寳芳的家人難以與她保持聯繫,再加上寳芳在護理院少了與人交流的機會;結果,她的情況迅速惡化,再也不能認出Joanna 和其他子女了。
此外,Joanna 的爸爸在 2020 年也出現了腦退化症的症狀。有了照顧寳芳的經驗,Joanna 和家人有了更好的準備。 Joanna 說:「我們知道將會出現什麽問題,知道如何面對那個情況。」Joanna 的父母現在同一家長期護理院居住,她可以經常探望。寳芳雖然不記得自己的子女,但仍可不時憶起一些快樂的往事。而與父母說說這些往事,Joanna 可以與他們保持聯繫,她說:「每當媽媽記得往事,她都很開心。」
下個月是農曆新年了,寳芳的長期護理院將為院友舉辦手工藝活動,Joanna 也會帶上食物與她的「孖寶」同慶新春。對Joanna 來説,最重要的是珍惜與父母相聚的時光。
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