La Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives
Si vous vivez avec un trouble neurocognitif, la Charte peut vous aider à faire valoir vos droits, notamment ceux de ne subir aucune stigmatisation et de participer à l’élaboration de politiques qui vous concernent.
Qu’est-ce que la Charte?
Les personnes vivant avec un trouble neurocognitif, comme toute la population canadienne, méritent qu’on les traite en accord avec la Charte canadienne des droits et libertés. Malheureusement, elles subissent encore beaucoup de stigmatisation et de discrimination, et leurs droits sont souvent bafoués.
C’est pourquoi la Société Alzheimer est heureuse d’appuyer la toute première Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Le document a été élaboré par un ensemble de personnes au bagage et à l’expérience variés, le Groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs.
La Charte définit sept droits explicites. Elle vous aide à faire valoir vos droits en tant que personnes vivant avec un trouble neurocognitif au Canada, et aide les personnes et les organismes qui vous soutiennent à mieux défendre ces droits.
Texte de la Charte
« En tant que personne atteinte d’une maladie neurodégénérative, je bénéficie des mêmes droits fondamentaux stipulés dans la Charte canadienne des droits et libertés, au même titre que tout autre Canadien.
Cette charte :
- S’assure que les personnes atteintes de maladies neurodégénératives connaissent leurs droits ;
- Renforce la capacité des personnes atteintes de maladies neurodégénératives à protéger leurs droits et à les faire respecter ;
- S’assure que les personnes et les organismes qui soutiennent les personnes atteintes de maladies neurodégénératives connaissent leurs droits.
En tant que personne atteinte de maladie neurodégénérative, les droits suivants me sont particulièrement importants. J’ai le droit :
- De ne pas subir de discrimination, quelle que soit sa forme.
- De bénéficier de tous les droits civiques et juridiques du Canada.
- De participer à l’élaboration et à la mise en œuvre de toute politique affectant ma vie.
- D’avoir accès à des mesures de soutien me permettant de vivre de manière aussi autonome que possible et de rester active dans ma collectivité. Cela me permettra :
- De satisfaire mes besoins physiques, cognitifs, sociaux et spirituels ;
- De m’impliquer dans la vie civique et communautaire ;
- D’avoir accès à des possibilités d’apprentissage continu.
- D’obtenir l’information et le soutien dont j’ai besoin pour participer aussi pleinement que possible aux décisions qui m’affecteront, y compris celles qui concernent mes soins de santé, du diagnostic jusqu’aux soins de fin de vie.
- D’attendre des professionnels chargés de mes soins qu’ils :
- Soient formés dans le domaine des maladies neurodégénératives et des droits de la personne.
- Soient responsables de protéger mes droits fondamentaux y compris mon droit au soutien et à l’information dont j’ai besoin pour prendre des décisions éclairées et qui me conviennent.
- Me traitent avec respect et dignité.
- Me donnent un accès équitable à des options de traitement appropriées au fur et à mesure que surviennent des maladies autres que ma maladie neurodégénérative.
- D’avoir accès à des procédures de plaintes et d’appels efficaces lorsque mes droits n’ont pas été protégés ou respectés.
Tous les Canadiens devront s’efforcer de protéger et de respecter les droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives afin que ces dernières soient perçues comme membres à part entière de leur communauté. »
Téléchargez la Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives en PDF imprimable.
Vous souhaitez recevoir une copie imprimée de la Charte? Communiquez avec votre Société Alzheimer régionale.
La naissance de la Charte
L’importance des droits de la personne dans le contexte des troubles neurocognitifs
Les personnes vivant avec un trouble neurocognitif ont les mêmes droits fondamentaux que tout le monde, y compris celui de gérer leur propre vie. Au fil du temps, toutefois, les troubles neurocognitifs peuvent affecter la capacité à prendre des décisions au quotidien, notamment en ce qui concerne la santé et les finances.
Il arrive donc souvent qu’on formule des suppositions, et qu’on agisse ou qu’on prenne des décisions à la place des personnes touchées. Par conséquent, il leur est parfois difficile de faire valoir leurs droits lorsque ceux-ci sont menacés. Souvent, un diagnostic de trouble neurocognitif entraîne aussi de la stigmatisation et de la discrimination.
L’adoption d’une approche des troubles neurocognitifs fondée sur les droits de la personne aide à corriger le problème et à faire entendre la voix des personnes touchées.
Qu’est-ce qu’une approche des troubles neurocognitifs fondée sur les droits de la personne?
Adopter une approche fondée sur les droits de la personne, c’est reconnaître les droits des personnes vivant avec un trouble neurocognitif – tant à l’échelle individuelle que communautaire. L’objectif est d’habiliter ces personnes et d’améliorer leur qualité de vie. Cette approche permet aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif :
- de recevoir l’aide nécessaire pour participer à l’élaboration de politiques, de ressources et de modèles de soins concernant les troubles neurocognitifs;
- de connaître et de faire valoir leurs droits, en particulier lorsque ceux-ci sont menacés;
- de rendre les personnes et les organismes garants du respect et de la protection de ces droits;
- de savoir que les services sociaux, civiques et de santé comprennent leurs besoins et leur offrent des soins et du soutien de qualité supérieure.
C’est l’approche qui a été adoptée par le Groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs et la Société Alzheimer du Canada pour l’élaboration de la Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
Témoignages concernant la Charte
Nous avons demandé aux membres du Groupe consultatif de nous expliquer l’importance que revêt la Charte à leurs yeux. Voici leurs réponses.
« Il reste encore beaucoup à faire pour changer la manière dont la société voit les troubles neurocognitifs, et pour faire reconnaître et respecter le droit et la capacité des personnes touchées à participer pleinement à toutes les sphères de leur vie. » – Jim Mann, Colombie-Britannique
« J’ai la maladie d’Alzheimer et je ne m’en cache pas, mais c’est à moi de décider quand et comment en parler. La Charte me rappelle, à moi et aux personnes qui me côtoient, que je suis toujours là, que je suis une personne à part entière. » – Marilyn Taylor, Nouvelle-Écosse
« En racontant nos expériences, nous pouvons enrichir la vie des autres et encourager la formation de réseaux composés de personnes sensibles et bienveillantes. » – Mario Gregorio, Colombie-Britannique
« En tant que citoyen·nes du Canada, nous avons la responsabilité de respecter ces droits qui nous tiennent tant à cœur dans ce beau pays. » – Roger Marple, Alberta
À quoi sert la Charte?
La Charte vous protège et fait valoir vos droits en tant que personne vivant avec un trouble neurocognitif au Canada.
- Son objectif principal est de vous aider à comprendre ces droits et à les revendiquer.
- Elle peut également aider les décisionnaires, les services sociaux et de santé ainsi que les autres organismes publics à prendre des mesures concrètes pour améliorer la vie des personnes touchées et de leurs aidant·es. Le Charte pourrait par exemple orienter la Stratégie sur la démence pour le Canada.
- Les organismes dont le travail a une incidence sur les personnes ayant un trouble neurocognitif peuvent s’en servir pour assurer une prestation de services équitable et améliorer la qualité de vie des personnes touchées.
- La Charte est utile à toutes les personnes vivant avec un trouble neurocognitif au Canada. Tout comme la Charte canadienne des droits et libertés, la Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives est inclusive et ne fait aucune discrimination fondée sur la race, l’origine ethnique ou nationale, la couleur de la peau, la religion, le sexe, l’âge ou le handicap.
L’importance de la participation active
La Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives a été créée avec la participation active de personnes touchées.
On parle de participation active lorsqu’une initiative fait véritablement appel aux idées, aux compétences et aux capacités des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Cette approche permet aux personnes touchées d’exprimer leur point de vue et d’influer sur les politiques, les décisions et les modèles de soins.
Comme nous le rappellent souvent les personnes vivant avec un trouble neurocognitif : « Ça nous concerne? On nous concerte. » C’est grâce à votre expérience et à votre connaissance des troubles neurocognitifs qu’on peut créer une Charte à votre image.
En savoir plus sur la participation active des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Parler de la Charte
La possibilité de participer aux décisions qui ont une incidence sur notre vie est un droit fondamental. Les Sociétés Alzheimer partout au pays invitent les personnes vivant un trouble neurocognitif à les aider.
Vous avez lu l’avis des membres du Groupe consultatif. À votre tour de vous exprimer : que pensez-vous de la Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives? Nous voulons le savoir!
Écrivez à info@alzheimer.ca ou téléphonez au 1-800-616-8816 pour nous donner vos commentaires.
Autres liens et ressources utiles
Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Société Alzheimer du Canada.
La participation active des personnes vivant avec l’Alzheimer : énoncé de position. Société Alzheimer du Canada. La Société Alzheimer du Canada reconnaît que les personnes vivant avec un trouble neurocognitif peuvent fournir de précieux conseils pour orienter les initiatives visant à améliorer leur qualité de vie. Nous encourageons leur participation active à l’élaboration des services et du soutien qui leur sont destinés. Pour en savoir plus sur notre engagement à l’égard de la participation active, lire l’énoncé.
Guide sur la Charte canadienne des droits et libertés. Gouvernement du Canada. Ce guide explique les particularités du document historique pour les droits de la personne au Canada, sur lequel se fonde la Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
A human rights based approach: An introduction. Scottish Human Rights Commission. Découvrez les particularités de l’approche fondée sur les droits de la personne, notamment l’importance des principes PANEL (participation, responsabilisation, non-discrimination et égalité, habilitation et légalité). En anglais.