Les 10 priorités en matière de recherche sur les troubles neurocognitifs au Canada

Quel était l’objectif de cette étude?

Dans le cadre de cette étude, nous avons demandé aux personnes touchées par un trouble neurocognitif de formuler les questions importantes que la recherche devrait, selon eux, aborder en ce qui a trait à la vie avec un trouble neurocognitif, à la prévention, au traitement et au diagnostic. Cette étude a suivi les méthodes de la James Lind Alliance, un organisme sans but lucratif au Royaume-Uni.

Quelles étaient les conclusions de cette étude?

Priorité 1 : La stigmatisation

Quelles sont les répercussions de la stigmatisation entourant les maladies cognitives et la santé mentale sur les personnes atteintes d’une maladie cognitive et leur famille? Quels sont les moyens efficaces de réduire la stigmatisation vécue par les personnes atteintes d’une maladie cognitive, leurs amis, leur famille et les proches aidants/partenaires des soins?

Priorité 2 : Le bien-être émotionnel

Que peut-on faire pour soutenir le bien-être émotionnel, notamment le sentiment de dignité, des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif?

Priorité 3 : Le traitement précoce

Quelles sont les conséquences du traitement précoce sur la qualité de vie, la progression de la maladie et les symptômes des personnes atteintes d’une maladie cognitive?

Priorité 4 : Capacités du système de santé

Comment le système de santé peut-il développer et maintenir ses capacités de manière à répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie cognitive et de leurs amis ou aidants familiaux/partenaires de soins en matière de soins de santé et de services sociaux?

Priorité 5 : Soutien aux aidants

Quels services, appuis et thérapies à l’intention des amis et proches aidants/partenaires de soins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif permettent d’améliorer ou de maintenir la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et de leurs amis, ou famille et proches aidants/partenaires de soins?

Priorité 6 : Accès aux services après le diagnostic

Une fois la maladie cognitive diagnostiquée, qu’est-ce qui aiderait les personnes atteintes et leurs amis, famille et aidants/partenaires de soins à obtenir l’information, les traitements, les soins et les services dont ils pourraient avoir besoin?

Priorité 7 : Formation des fournisseurs de soins

Quelles compétences et connaissances devraient posséder les fournisseurs de soins de santé et de services sociaux dans le domaine des maladies cognitives? Quels moyens efficaces pourrait-on utiliser pour leur transmettre ces compétences et connaissances? Comment augmenter le nombre de fournisseurs de soins de santé et de services sociaux qui possèdent ces compétences et connaissances?

Priorité 8 : Des collectivités amies des personnes atteintes d’une maladie cognitive

Qu’est-ce qui facilite la création de collectivités amies des personnes atteintes d’une maladie cognitive? Quelles sont les conséquences de ces collectivités sur les personnes atteintes d’une maladie cognitive et leurs amis, famille et aidants/partenaires de soins?

Priorité 9 : Mise en application des meilleures pratiques

Qu’est-ce qui assurerait la mise en application et la viabilité des meilleures pratiques en matière de soins dans les établissements qui accueillent des personnes atteintes d’une maladie cognitive, y compris en ce qui a trait aux soins centrés sur la personne?

Priorité 10 : Approches non pharmacologiques pour gérer les symptômes

Quels sont les effets des traitements non pharmacologiques à comparer aux traitements pharmacologiques sur les symptômes comportementaux et psychologiques des personnes atteintes d’une maladie cognitive? Les traitements non pharmacologiques peuvent-ils remplacer, réduire ou être utilisés en association avec les traitements pharmacologiques pour la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques des maladies cognitives?

À quoi ont servi les résultats?

Les résultats de cette étude ont contribué à établir les priorités de recherche futures du Programme de Recherche de la Société Alzheimer (PRSA). Ces priorités seront publiées et transmises aux chercheurs et à d’autres organismes de financement pour orienter la recherche vers les questions qui préoccupent le plus les Canadiens affectés par un trouble neurocognitif.

Qui a dirigé cette étude?

Les bureaux de l’équipe responsable sont situés au Toronto Rehabilitation Institute — University Health Network. L’étude était supervisée par un comité directeur (voir Comité directeur ci-dessous) composé de personnes touchées par un trouble neurocognitif, à titre personnel ou professionnel, et des représentants de la Société Alzheimer.

Comment a participé la Société Alzheimer?

Cette étude a été financée par la Société Alzheimer du Canada. La Société Alzheimer est aussi l’un des organismes partenaires de l’étude (voir Organismes partenaires ci-dessous) et a aidé à promouvoir le questionnaire auprès des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif partout au pays.

Partenaires et défenseurs de cette étude

Membres du comité directeur

Président

Dorothy Pringle, professeure émérite à la Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg de l’Université de Toronto

Membres

• Mohammad Ul-Alam, préposé aux services de soutien à la personne/aide-soignant au Bethany Care Society
• Joan Bullivant-Wallace, proche aidante et porte-parole
• Larry W. Chambers, ancien conseiller scientifique de la Société Alzheimer du Canada
• Carole Cohen, psychiatre gériatrique au Sunnybrook Health Sciences Centre
• Katherine Cowan, James Lind Alliance (Royaume-Uni)
• Phyllis Fehr, Ontario Dementia Advisory Group
• Miranda Ferrier, présidente du Ontario Personal Support Worker Association et du Canadian Support Worker Association
• Andreas Laupacis, médecin au Li Ka Shing Knowledge Institute de l’hôpital St. Michael’s
• Chris Ragonetti, médecin de soins de longue durée
• Nancy Rushford, Société Alzheimer de l’Ontario
• Eveline Sabourin, Office régional de la santé de Winnipeg
• Kathleen Scott, vice-présidente du Ontario Personal Support Worker Association et du Canadian Support Worker Association
• Paula Szeto, ergothérapeute au Toronto Rehabilitation Institute — University Health Network
• Katherine McGilton, chercheuse principale et scientifique en chef au Toronto Rehabilitation Institute — University Health Network
• Jennifer Bethell, chercheuse postdoctorale au Toronto Rehabilitation Institute — University Health Network

Organismes partenaires

(par ordre alphabétique)

• Académie canadienne de gérontopsychiatrie
• Alberta Continuing Care Association
• Association canadienne de loisir thérapeutique
• Association canadienne de soins palliatifs
• Association canadienne des ergothérapeutes
• Association canadienne des infirmières et infirmiers en gérontologie
• Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux
• Canadian Society of Consultant Pharmacists
• Canadian Support Workers Association
• Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer
• Le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV)
• Ontario Association of Non-Profit Homes and Services for Seniors
• Ontario Association of Residents' Councils
• Ontario Dementia Advisory Group
• Ontario Long Term Care Association
• Ontario Personal Support Worker Association
• Orthophonie et Audiologie Canada
• Parkinson Canada Programme des conseils des familles
• Société Alzheimer de la C.-B.
• Société Alzheimer de la Nouvelle-Écosse
• Société Alzheimer de la Saskatchewan
• Société Alzheimer de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest
• Société Alzheimer de l’Île-du-Prince-Édouard
• Société Alzheimer de l’Ontario
• Société Alzheimer de Terre-Neuve-et-Labrador
• Société Alzheimer du Canada
• Société Alzheimer du Manitoba
• Société Alzheimer du Nouveau-Brunswick
• Société canadienne de gériatrie
• Société canadienne de neurologie
• Ontario Personal Support Worker Association
• Parkinson Canada
• Société Huntington du Canada
• Students Against Alzheimer’s University of Toronto

Plus de liens et de ressources utiles

Rapport du Partenariat canadien pour l’établissement des priorités sur les maladies cognitives. Juillet 2017. Financé par la Société Alzheimer du Canada, ce rapport vise à identifier les domaines de priorité pour les chercheurs canadiens sur les troubles neurocognitifs ainsi que pour les organismes de financement de la recherche. Elle a permis d’identifier les 10 priorités de recherche sur les troubles neurocognitifs à aborder selon des Canadiens atteints de l’une ou l’autre de ces maladies.

The James Lind Alliance. Cette initiative sans but lucratif vise à rassembler les patients, les proches aidants et les cliniciens pour identifier et prioriser les 10 questions les plus importantes laissées sans réponse entourant la recherche sur un sujet particulier.

The Toronto Rehabilitation Institute. Cet institut aide les personnes à surmonter les défis associés aux blessures incapacitantes, les problèmes de santé liés à l’âge ou la maladie pour vivre de façon active, plus saine et plus autonome.