Premières étapes pour les familles après le diagnostic

Recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif n’est pas facile à gérer émotionnellement, ni pour vous ni pour vos proches. Vous avez probablement ressenti de l’inquiétude par rapport aux changements que vous avez observés, et peut-être de l’anxiété en pensant à l’avenir. Obtenir un diagnostic officiel permet d’avoir accès à de l’aide et à différents services pour la suite.

Vous avez franchi une première étape importante : obtenir un diagnostic. Si vous êtes un·e proche de la personne qui a reçu le diagnostic, vous pouvez prendre dès maintenant certaines mesures pour vous faciliter la vie. Les renseignements qui suivent pourront vous être utiles.

Étape 1 : Obtenez gratuitement de l’aide par téléphone ou par courriel grâce au service Premier lien^MD de la Société Alzheimer

La Société Alzheimer est là pour aider toute personne au Canada qui doit faire face aux défis associés aux troubles neurocognitifs. La Société, par l’entremise de son programme Premier lien^MD, peut vous aider en :

• vous renseignant sur les troubles neurocognitifs, les soins et les stratégies d’adaptation;
• vous soutenant par téléphone ou par l’intermédiaire d’un groupe de soutien;
• vous orientant vers des services d’aide près de chez vous.

Contactez-nous au 1-855-705-4636 ou à info@alzheimer.ca pour obtenir des conseils et du soutien gratuitement. Notre personnel formé vous aiguillera vers les ressources locales, provinciales ou nationales adéquates. Apprenez-en plus à alzheimer.ca/PremierLien.

Étape 2 : Reconnaissez que vous ressentez une gamme d’émotions

Le diagnostic, avec le cortège de changements qu’il laisse entrevoir, vous a peut-être fait ressentir de la colère, de la honte, de la frustration, de la peur, de la tristesse ou de la culpabilité, et n’a peut-être pas été facile à accepter. Ces émotions sont normales. Parfois, les gens se sentent déprimés. Si ces émotions vous submergent et sont difficiles à surmonter, parlez-en à votre médecin. Sachez que toutes les personnes impliquées, c’est-à-dire la personne vivant avec un trouble neurocognitif et ses proches, peuvent ressentir ces émotions. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/Deuil.

Étape 3 : Renseignez-vous sur les troubles neurocognitifs

Renseignez-vous le plus possible sur les troubles neurocognitifs, les soins, les changements auxquels vous pouvez vous attendre, leur incidence sur la personne et les manières de l’aider à préserver son autonomie, sa dignité et sa qualité de vie. Partagez ces informations avec ses proches, ses ami·es et ses collègues pour les aider à comprendre. Pour obtenir plus de renseignements et de ressources, communiquez avec votre Société Alzheimer régionale, dont vous trouverez les coordonnées à alzheimer.ca/PresDeChezVous. Vous pouvez également consulter notre page Web sur les troubles neurocognitifs à alzheimer.ca/QueSontLesTroublesNeurocognitifs.

Étape 4 : Comprenez que les troubles neurocognitifs affectent les capacités

Les troubles neurocognitifs progressent avec le temps et ils affecteront le fonctionnement de la personne au quotidien. Informez-vous sur ces changements pour avoir des attentes réalistes quant aux capacités de la personne. Demandez-lui comment vous pouvez l’aider à rester autonome et à conserver un sentiment de contrôle. Les aidant·es soulignent souvent les vertus de la patience, même si ce n’est pas toujours facile. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/ChangementsDansCapacités.

Étape 5 : Traitez la personne avec dignité et respect

Peu importe les changements observés, il est essentiel de traiter la personne ayant un trouble neurocognitif avec dignité et respect. Même si certaines de ses capacités peuvent changer, ses émotions et sentiments demeurent, tout comme le besoin d’être entourée et d’appartenir à un groupe. Proposez-lui des activités et des interactions intéressantes qui lui apportent de la joie. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/VisiteConstructive.

Étape 6 : Renseignez-vous sur les options de traitement

Actuellement, de nombreuses formes de troubles neurocognitifs sont incurables. Toutefois, des médicaments peuvent atténuer certains symptômes. Discutez des risques et des bienfaits avec le médecin qui prend en charge la personne concernée. Votre Société Alzheimer régionale dispose aussi d’informations à jour sur les nouveaux traitements qui pourraient être offerts dans le cadre d’essais pharmaceutiques ou thérapeutiques. Si la personne dont vous vous occupez souhaite participer à une étude clinique, vous pourriez avoir à l’aider. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/Traitement.

Étape 7 : Reconnaissez que vous occuper d’une personne peut avoir des conséquences sur votre santé

Même si prendre soin d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif peut être gratifiant, les proches aidant·es compromettent souvent leur santé émotionnelle et physique. Si vous êtes un·e aidant·e, veillez à rester en forme, et à ne pas négliger vos activités sociales et votre alimentation. Trouvez du temps pour pratiquer les activités que vous aimez. Consultez le dépliant « Réduire le stress de l’aidant·e » de la Société Alzheimer, ou rendez-vous à alzheimer.ca/ReduireLeStressDeLaidant.

Étape 8 : Contactez d’autres organismes qui peuvent vous aider

Plus de 50 maladies différentes sont associées aux troubles neurocognitifs, et les grands organismes spécialisés dans la maladie avec laquelle vit la personne dont vous vous occupez pourront vous conseiller. Des organismes communautaires pourraient vous proposer des services pratiques, notamment pour les tâches ménagères, les soins quotidiens et les services de répit. Pour communiquer avec votre Société Alzheimer régionale, qui saura vous aiguiller vers ces ressources, rendez-vous à alzheimer.ca/PresDeChezVous.

Étape 9 : Constituez un réseau de soutien

Trouvez des personnes avec qui vous vous sentez à l’aise de parler de vos émotions. Il peut s’agir d’un·e membre de la famille, d’un·e ami·e, d’un·e thérapeute, d’un·e membre d’un groupe de soutien ou d’une personne travaillant pour votre Société Alzheimer régionale. Vous pourriez aussi trouver une oreille attentive au sein de votre communauté religieuse ou d’un organisme culturel. Les aidant·es se sentent souvent isolé·es. C’est pourquoi il est important de trouver des gens à qui parler et exprimer vos émotions. Pour plus d’informations, rendez-vous à alzheimer.ca/TrouverDeLaide.

Étape 10 : Préparez l’avenir

Soutenez la personne vivant avec un trouble neurocognitif :

• Impliquez-la dans les décisions concernant le travail, la vie personnelle et les finances.
• Assurez-vous qu’elle vous parle de ses souhaits en matière de soins de santé et qu’elle les documente.
• Identifiez une personne qui prendra des décisions financières et médicales pour elle lorsqu’elle ne pourra plus le faire. Il faudra aussi discuter des dispositions légales et successorales.
• Prévoyez un plan de secours au cas où vous ne pourriez plus fournir de soins.

Pour plus d’informations et de ressources sur la planification, consultez notre site Web à alzheimer.ca/Planifier.