La vingtaine et proche aidante de son père
Ngozi est la proche aidante principale de son père, Félix, qui a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer en 2008. À cette époque, Ngozi avait une vingtaine d’années et préparait sa maîtrise. En tant que jeune proche aidante, elle a fait face à des défis uniques. Voici son témoignage.
Le saviez-vous? Statistique Canada estime qu’un Canadien sur quatre âgé de 15 à 29 ans a pris soin d’un membre de sa famille ou d’un ami.
Cela représente environ 2 millions de personnes au Canada. Et Ngozi Iroanyah en fait partie.
Ngozi est la proche aidante principale de son père, Felix, qui vit avec la maladie d’Alzheimer. Elle nous livre ses expériences dans cet article et la vidéo ci-dessus.
« Quand mon père a reçu son diagnostic, j’avais 28 ans, se souvient Ngozi. Et vous savez, à l’époque, les parents de mon ami n’avaient pas de problèmes de santé liés à l’âge… personne d’autre n’avait vécu cette expérience qui fut très isolante. »
Finalement, Ngozi s’est un peu plus ouverte pour partager ses expériences en matière de prestation de soins avec ses amis. Elle a également contacté divers groupes de soutien à la Société Alzheimer du Canada.
« Certaines personnes pensent que les troubles neurocognitifs ne concernent que la personne touchée… mais ils ont un impact à l’échelle de la communauté, observe Ngozi. En fait, quand quelqu’un est touché par un trouble neurocognitif, beaucoup de personnes le sont également. »
« On dit qu’un village est nécessaire pour élever un enfant. Mais, il faut aussi un village pour aimer une personne pendant son cheminement avec l’une ou l’autre de ces maladies. »
Des perspectives en croissance
En 2021, Ngozi est devenue la gestionnaire des partenariats communautaires et de la diversité à la Société Alzheimer du Canada.
À ce titre, elle aide maintenant à lancer un programme de recherche axé sur les PANDC (personnes autochtones, noires et de couleur) partout au pays et a entrepris d’autres travaux importants concernant l’équité dans l’espace des troubles neurocognitifs. Ses travaux permettent de se pencher sur la situation des aînés issus de groupes diversifiés d’un point de vue racial et culturel, de leurs aidants et des membres des communautés qui vivent avec un trouble neurocognitif à l’aide d’une lentille intersectionnelle.
« Notre population vieillissante est plus diverse d’un point de vue culturel, ethnique et racial : sommes-nous prêts au Canada? a expliqué Ngozi à CBC News en mars 2022. “We see that our younger population is not increasing as plentiful, so who is going to be taking care of these older populations?"
Elle ajoute : « Nous avons besoin de statistiques; nous avons besoin de données et de chiffres pour comprendre ce qui se passe et comprendre ces expériences afin de cerner le besoin. »
Réflexions sur le passé et l’avenir
Alors que Ngozi continue à avancer dans le monde de la recherche, de la politique et de la communauté grâce à son travail, elle continue aussi d’être la proche aidante principale de Felix — et elle continue de réfléchir à ce que lui a apporté cette expérience de la prestation des soins dans la vingtaine et la trentaine.
Et dans les moments difficiles, d’autres changements ont également fait surface.
« Dans mon cas, j’ai trouvé de la force et de la résilience, explique Ngozi. J’ai trouvé de la compassion dont je ne soupçonnais même pas l’existence. Une compassion à l’égard de la vie, des gens, des populations qui luttent et des membres de ma famille. J’ai trouvé de la compassion à l’égard de l’ensemble du processus. »
La notion que Ngozi continue de contester est celle selon laquelle seules les personnes âgées peuvent être atteintes d’un trouble neurocognitif et que seuls les aînés sont des proches soignants.
« Mon père a reçu son diagnostic dans la soixantaine; les troubles neurocognitifs peuvent donc frapper à tout moment de la vie, explique Ngozi. Quand les gens entendent le terme troubles neurocognitifs, ils disent “Oh, tu sais, c’est pour les grands-mères et les grands-pères quand ils ont quatre-vingts ou quatre-vingt-dix ans.” Ce n’est pas vrai. Et les personnes qui sont touchées ne sont pas non plus à un stade avancé de la vie. »
« Alors, pour moi, il est plus important d’être proactif que réactif lorsqu’il s’agit des troubles neurocognitifs et des soins qui y sont associés. »
Pour en savoir plus sur les expériences de Ngozi, regardez la vidéo en haut de cet article ou sur la chaîne YouTube de la Société Alzheimer du Canada.