À quoi s’attendre au fur et à mesure que la maladie évolue?

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Vous ou un·e de vos proches avez récemment reçu un diagnostic de trouble neurocognitif? En sachant à quoi vous attendre et ce qui a aidé d’autres personnes dans la même situation, vous pouvez grandement améliorer votre qualité de vie. De nombreuses personnes diagnostiquées profitent de chaque jour tout en planifiant leur avenir. Quel que soit le stade de la maladie, en savoir suffisamment est essentiel pour comprendre et continuer de vivre. 

Voici cinq conseils pour vous aider à planifier 

1. Lire  Savoir pour prévoir | Version imprimable (PDF). 
2. Traiter les questions financières, juridiques et thérapeutiques , et désigner qui en sera responsable. Si vous vous occupez d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif, respectez ses souhaits si vous les connaissez. Sinon, prenez des décisions conformes aux valeurs et aspirations de la personne, avec lesquelles elle aurait été en accord. 
3. Renseignez-vous sur les programmes et les services (soins à domicile, soins de répit, aide à la vie autonome, soins de longue durée, programmes communautaires comme la Popote roulante). 
4. Apprenez ce qu’il faut chercher chez un prestataire de soins ou dans un établissement de soins de longue durée. 
5. Votre Société Alzheimer régionale peut vous conseiller sur les questions ci-dessus et sur les professionnel·les susceptibles de vous aider. 

Actuellement, la plupart des troubles neurocognitifs sont incurables, notamment ceux causés par la maladie d’Alzheimer. Certains traitements et certaines habitudes de vie peuvent toutefois aider à gérer les symptômes. Le déclin cognitif causé par d’autres affections, comme les maladies de la thyroïde, du cœur ou de la nutrition, est parfois traitable. 

Les stades de la maladie 

L’évolution des troubles neurocognitifs suit généralement des étapes ou stades définis : stade léger, modéré, avancé et fin de vie. La notion de stades est utile pour comprendre les symptômes caractéristiques. 

La maladie affecte chaque personne différemment, et chaque personne peut vivre tel ou tel stade à sa manière, et progresser à son rythme. Cependant, certaines choses sont à prévoir.

Le stade léger

Le stade léger d’un trouble neurocognitif désigne le stade auquel les symptômes sont faibles, quel que soit l’âge de la personne. Il ne faut pas confondre ce terme avec « stade précoce », qui renvoie aux personnes de moins de 65 ans ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif. 

À ce stade, certaines personnes ne se rendent pas compte qu’elles vivent avec un trouble neurocognitif (elles confondent leurs symptômes avec des pertes de mémoire dues à l’âge ou à d’autres facteurs) et pourraient ne pas recevoir de diagnostic avant que le trouble évolue au stade suivant. 

Voici quelques symptômes caractéristiques du stade léger : 

• Pertes de mémoire. 
• Difficulté à apprendre de nouvelles choses et à suivre une conversation. 
• Difficultés de concentration ou capacité d’attention limitée. 
• Changements d’humeur, apathie et dépression. 
• Légers troubles de la coordination. 

À ce stade, les personnes n’ont généralement pas besoin de beaucoup d’aide. Elles peuvent se rendre compte des changements et sont capables d’en parler. Elles pourraient également être en mesure de s’investir dans la planification de leurs soins.  

Découvrez la différence entre trouble neurocognitif au stade léger et trouble cognitif léger. 

Le stade modéré

Après le stade léger d’un trouble neurocognitif, on parle de « stade modéré ». À ce stade, le déclin cognitif et mémoriel se poursuit, mais la personne reste souvent consciente du problème. Les personnes au stade modéré ont besoin d’aide avec de nombreuses tâches quotidiennes.Bien que la maladie détériore les capacités au fil du temps, il est important de se concentrer sur celles qu’il reste. Les personnes vivant avec un trouble neurocognitif continuent de ressentir des émotions, même si elles ne sont plus capables de les exprimer comme avant. 

Pour les aidant·es, ce stade signifie que : 

• votre contribution aux soins de la personne  augmente grandement; 
• déplacer la personne en établissement de soins de longue durée  commence à avoir du sens; 
• les programmes et services  offerts dans votre communauté peuvent être d’un grand renfort (programmes de jour pour adultes, services de répit, etc.); 
• toutes les personnes impliquées devront aider,  car la personne concernée et les personnes qui l’accompagnent vivront de plus en plus de difficultés. 

Le stade modéré apporte son cortège de problèmes, mais les stratégies suivantes peuvent aider : 

• Consulter un médecin pour discuter des  traitements. 
• Faire attention aux autres questions de santé propres à la vie quotidienne, par exemple les  médicaments et les besoins dentaires. 
• Consultez en ergothérapie pour établir les routines et les activités idéales, et pour savoir comment adapter l’environnement afin de le rendre sécuritaire. 
• Bien que le stade modéré exige l’emploi de stratégies particulières et supplémentaires, certaines stratégies du stade léger demeurent utiles. 

Le stade avancé

L’avant-dernier stade d’un trouble neurocognitif est appelé le « stade avancé ». 

À ce stade, la personne perd sa capacité à communiquer verbalement ou à s’occuper d’elle-même. La communication non verbale prend de plus en plus d’importance. 

Voici à quoi la personne peut s’attendre : 

• Grande difficulté à se rappeler des choses, à en retenir de nouvelles et à se souvenir de moments ou d’endroits. 
• Perte de la capacité à s’exprimer verbalement de manière intelligible.  
• Perte de la capacité à s’alimenter, à marcher et à utiliser les toilettes sans aide. 

Elle pourrait avoir besoin de soin 24 heures sur 24. À ce stade, l’objectif principal est de lui offrir le soutien nécessaire pour maximiser sa qualité de vie. 

La fin de vie

Dans les derniers mois d’un trouble neurocognitif, le déclin mental et physique est marqué, et la personne aura besoin d’aide toutes les heures du jour et de la nuit. Elle éprouvera toujours des émotions, même si elle ne les exprimera plus comme avant. 

Dans les derniers instants, le traitement est principalement palliatif, axé sur le confort. Malgré tout, il est essentiel de respecter les souhaits de la personne. 

Comme dans le cas d’une maladie en phase terminale, il faut prendre soin des besoins physiques, émotionnels et spirituels de la personne pour lui procurer autant de confort que possible dans les derniers moments. 

En fin de vie, les personnes vivant avec un trouble neurocognitif ont des besoins uniques, et il faut prendre certaines choses en compte. Pour en savoir plus, rendez-vous dans la section sur les soins de fin de vie. 

Suggestions de la part de personnes vivant avec un trouble neurocognitif

En apprendre davantage sur les expériences des personnes vivant avec un trouble neurocognitif peut aider les personnes qui les accompagnent. Voici quelques suggestions issues de «  Memory Problems? », rédigé par des groupes de soutien pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif au stade léger dans le nord et le centre de l’Okanagan (Société Alzheimer de la Colombie-Britannique) : 

• « Je préfère qu’on ne me corrige pas. Je connais mes mots, mais je n’ai pas accès à cette information à cet instant. »
• « N’oubliez pas, mes sentiments sont intacts et sont faciles à heurter. »
• « En général, je sais quand j’utilise les mauvais mots, et je suis aussi surpris que vous. »
• « J’ai besoin que les gens parlent un peu plus lentement au téléphone. »
• « Essayez d’ignorer les remarques déplacées que je n’aurais pas faites avant. Vous arrêter dessus ne m’aidera pas à les garder pour moi. Ça va juste me faire sentir mal. »
• « Je pourrais dire quelque chose qui me paraît rationnel alors que ce n’est pas le cas. Il ne s’agit pas de mensonges, même si c’est incorrect. N’essayez pas de me faire la leçon, ça ne résoudra rien. »
• « Si je mets mes vêtements sur la chaise ou sur le sol, c’est peut-être parce que je n’arrive pas à les trouver dans l’armoire. »
• « Si vous remarquez que j’ai du mal, n’attirez pas l’attention là-dessus. Essayez de m’aider discrètement. »
• « Gardez un œil sur moi quand il y a beaucoup de monde; j’ai tendance à me perdre! Mais ne me collez pas non plus. Soyez délicats et respectueux quand vous me guidez. »
• « Dès fois, j’ai l’impression que vous pensez que je fais semblant. Ce que vous ne voyez pas, c’est ma grande confusion et la douleur que je ressens quand on ne me croit pas. »
• « Je n’essaye pas de vous compliquer la vie. Je sais que vous en avez marre de me répéter les choses trois fois d’affilée. Je vous demande juste un peu de patience. »
• « Demandez-moi ce que je pense ou ce que je veux. Ne partez pas du principe que vous savez. »
• « Croyez bien que je vous aime toujours, même si j’ai du mal à l’exprimer. »

Pour les personnes proches aidantes : Prendre soin de vous

Malgré tous vos efforts, l’évolution du trouble rendra les soins de plus en plus difficiles, et la personne touchée dépendra de plus en plus de vous. Viendra un moment où vous aurez besoin d’un soutien supplémentaire. Voici quelques conseils pour vous aider à prendre soin de vous et à planifier l’avenir. 

• Évitez l’isolement et la solitude, et maintenez autant que possible vos activités et relations sociales. 
• Prenez soin de votre propre santé. 
• Joignez-vous à un groupe de soutien pour aidant·es afin de rencontrer d’autres personnes qui, comme vous, doivent composer avec des difficultés d’ordre pratique, le deuil et le chagrin. 
• Portez attention aux signes de stress et à son effet sur votre santé et votre capacité à prodiguer des soins. 
• Prenez conscience que vous faites peut-être déjà le deuil des capacités perdues à cause de la maladie. 
• Consultez un·e professionnel·le si vous éprouvez un profond sentiment de dépression ou d’anxiété. 
• Apprenez à moduler les routines et les attentes. 
• Tâchez de conserver une attitude positive et utilisez l’humour dans vos stratégies de soins. 
• Prenez du temps pour vous grâce aux services de répit, par exemple les programmes de jour pour adultes, les services de soins professionnels, des membres de la famille ou des ami·es, des bénévoles ou des programmes de visite. 

Aide et soutien de la Société Alzheimer

Les troubles neurocognitifs ne sont pas faciles à vivre, quel que soit le stade. Ils peuvent engendrer toute une gamme d’émotions, notamment des sentiments de deuil et de perte. Il est important de reconnaître et d’accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et de solliciter l’aide dont vous avez besoin. 

La Société Alzheimer de votre région peut vous fournir des ressources éducatives sur les troubles neurocognitifs, vous aider à obtenir l’aide pratique dont vous avez besoin, et vous orienter vers du soutien affectif (individuel ou en groupe) qui vous aidera à composer avec les répercussions émotionnelles. 

Dernière mise à jour le 28 novembre 2024