Les premières étapes après le diagnostic

Les changements que vous constatez vous font probablement vivre de l’inquiétude et de l’anxiété. Maintenant que vous avez reçu votre diagnostic, sachez qu’il existe des ressources et des documents d’information pour vous soutenir. Découvrez les premières étapes qui vous permettront de bien cheminer avec un trouble neurocognitif.

Si vous venez de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif, le programme Premier lien^MD vous aidera à vous mettre en relation aussi rapidement que possible avec les services de soutien dont vous avez besoin. Découvrez-en davantage au sujet du programme Premier lien^MD.

Que se passe-t-il après le diagnostic?

« Lorsque j’ai enfin reçu le diagnostic d’une possible dégénérescence frontotemporale, je me suis dit… OK. On sait ce que c’est maintenant. Maintenant, on peut combattre cette chose. » – Mary Beth (photo ci-dessus), de l’Ontario. Mary Beth vit avec une dégénérescence frontotemporale.

Maintenant que vous avez reçu votre diagnostic, qu’est-ce qui arrivera?

Même si le diagnostic peut être dur à accepter, il peut également vous procurer un certain soulagement. Comme vous pouvez enfin mettre un nom sur les symptômes que vous ressentez, vous pouvez commencer à chercher des ressources et des informations pertinentes pour vous aider.

Cependant, il peut être difficile de savoir quoi faire en premier lieu. Et vous vous posez certainement de nombreuses questions! En obtenant l’information et le soutien dont vous avez besoin, vous serez mieux en mesure de prendre les choses en main.

La Société Alzheimer est là pour vous aider. Les étapes indiquées ci-dessous ont été établies d’après les conseils et les expériences d’autres personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Sachez qu’en dépit des effets de cette maladie sérieuse, vous pouvez bien vivre avec un trouble neurocognitif.

Vous pouvez également consulter les informations figurant sur cette page dans une brochure facile à imprimer : téléchargez notre brochure Premières étapes ou contactez votre Société pour en obtenir un exemplaire.

10 étapes pour bien vivre avec son diagnostic

Étape 1 : Obtenez gratuitement de l’aide par téléphone ou par courriel grâce au service Premier Lien^MD de la Société Alzheimer

La Société Alzheimer est là pour aider les personnes vivant avec un trouble neurocognitif partout au Canada. La Société peut :

vous renseigner sur les troubles neurocognitifs et les stratégies d’adaptation;
vous offrir un soutien par téléphone, par courriel ou par l’intermédiaire d’un groupe de soutien;
vous aider à trouver des services près de chez vous.

Contactez-nous au 1-855-705-4636 ou à info@alzheimer.ca pour bénéficier de nos services de soutien et d’aiguillage gratuits. Pour en savoir plus, consultez le site alzheimer.ca/PremierLien.

Étape 2 : Reconnaissez que vous ressentez un éventail d’émotions

Vous éprouverez peut-être toutes sortes d’émotions face à votre diagnostic et aux changements que vous vivez : colère, honte, frustration, crainte ou tristesse. Ces émotions, ainsi que d’autres, sont normales et peuvent apparaître et disparaître.

Confiez à vos proches ce que vous ressentez. Il est possible qu’eux aussi éprouvent les mêmes émotions. Les personnes vivant avec un trouble neurocognitif se sentent parfois tristes ou déprimées. Si vos émotions vous submergent et sont difficiles à surmonter, parlez-en à votre médecin.

Découvrez-en plus sur la gestion des émotions et du stress.

Étape 3 : Renseignez-vous sur les troubles neurocognitifs

Renseignez-vous le plus possible sur les troubles neurocognitifs et leur progression. La Société Alzheimer offre de nombreuses ressources ainsi que des astuces et des stratégies pouvant vous aider dans votre vie quotidienne, comme le livret « Expériences partagées », son site Web (alzheimer.ca) et les groupes de soutien.

Découvrez-en plus sur les troubles neurocognitifs.

Étape 4 : Parlez-en autour de vous

Si possible, confiez à vos proches que vous vivez avec un trouble neurocognitif. Expliquez-leur ce que cela veut dire et comment cela vous affecte. Ainsi, ils comprendront que les difficultés que vous éprouvez découlent de votre trouble neurocognitif et vous pourrez leur dire comment ils peuvent vous aider.

Orientez-les vers votre Société Alzheimer régionale pour obtenir des informations et des ressources utiles.

Découvrez-en plus sur la manière de parler de votre diagnostic.

Étape 5 : Explorez les possibilités de traitement

Il n’existe aucun remède contre les troubles neurocognitifs, mais certains symptômes peuvent être gérés à l’aide de médicaments. Renseignez-vous sur les traitements disponibles et discutez de leurs risques et avantages avec votre médecin. Vous pourriez aussi participer à une étude de recherche. Pour en savoir plus, consultez votre Société Alzheimer.

Découvrez-en plus sur le traitement des troubles neurocognitifs.

Étape 6 : Concentrez-vous sur ce que vous pouvez et aimez faire

Adaptez vos activités en fonction de vos capacités.
Pratiquez un passe-temps que vous aimez ou faites jouer vos chansons préférées.
Trouvez des façons de vous adapter aux changements. Par exemple, notez les choses importantes dans un carnet, ou sur votre téléphone intelligent ou tablette.
Simplifiez votre vie autant que possible.
Suivre une routine peut aussi s’avérer utile.

Découvrez-en plus sur la manière de gérer les changements touchant vos capacités.

Étape 7 : Constituez-vous un réseau de soutien

Trouvez des personnes à qui vous pouvez confier vos sentiments et vos émotions, comme des membres de votre famille, des ami·es, d’autres personnes vivant avec un trouble neurocognitif, votre thérapeute ou un groupe de soutien de la Société Alzheimer.

Peu importe à qui vous parlez, l’important est de pouvoir exprimer ce que vous vivez et ce que vous ressentez. Vous pouvez également écrire vos pensées, vos sentiments et vos expériences dans un journal.

Trouvez des groupes de soutien près de chez vous.

Étape 8 : Planifiez votre avenir

Commencez à vous préparer dès maintenant à ce qui vous attend.

Si vous travaillez, préparez-vous à la retraite. Vous pouvez également discuter des mesures d’adaptation pour personnes handicapées avec votre employeur.
Si vous avez une entreprise, établissez un plan pour le jour où vous ne pourrez plus vous en occuper seul·e.
Si vous avez remis à plus tard des décisions concernant votre vie personnelle, prenez-les maintenant.
Assurez-vous que vos documents importants sont en règle, notamment ceux relatifs à vos affaires juridiques et à votre planification successorale.
Désignez une personne qui prendra les décisions financières et médicales à votre place lorsque vous ne pourrez plus le faire. Exprimez vos souhaits à cette personne et mettez-les par écrit afin de garantir qu’ils seront respectés lorsque vous ne serez plus capable de les exprimer.
Consultez votre Société Alzheimer régionale pour savoir s’il existe des ateliers ou des services de soutien pertinents relatifs à la planification préalable des soins, aux questions financières, au travail ou à d’autres sujets connexes.

Découvrez-en plus sur les mesures à prendre pour assurer votre avenir.

Étape 9 : Songez à participer à des activités de sensibilisation ou de recherche

Le groupe consultatif de la Société Alzheimer, composé de personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs, nous aide à orienter nos stratégies et nos politiques nationales. Pour en savoir plus à ce sujet, consultez la page alzheimer.ca/GroupeConsultatif. Par ailleurs, les organismes Dementia Alliance International et Dementia Advocacy Canada sont dirigés par des personnes vivant avec des troubles neurocognitifs. Ces organismes (parmi d’autres) vous permettront d’établir des contacts, de vous renseigner, de créer des liens et de participer à des activités enrichissantes.

Les études de recherche permettent de consulter des scientifiques, d’avoir accès à de nouveaux médicaments et traitements et d’établir des liens avec des pairs. En participant à l’une de ces études, vous pourriez contribuer à faire avancer la recherche sur les troubles neurocognitifs. Pour obtenir une liste des études actuelles auxquelles vous pourriez participer, veuillez consulter https://admin.alzheimer.ca/Find-Studies/fr.

Étape 10 : Prenez soin de vous

Veillez à votre santé mentale et physique, faites de l’exercice, choisissez des aliments sains et passez du temps avec votre famille et vos ami·es. Profitez pleinement de la vie. Prenez vos médicaments et ne manquez pas vos rendez-vous médicaux. Tentez de préserver ou d’améliorer votre sommeil. Parlez-en au besoin avec les professionnel·les de la santé qui s’occupent de vous.

Découvrez-en plus sur les façons de bien vivre avec un trouble neurocognitif.

Vous avez d’autres questions? Contactez votre Société régionale pour obtenir de l’aide et du soutien. Vous pouvez également poser vos questions à la Société Alzheimer du Canada à info@alzheimer.ca.

Autres liens et ressources utiles

Maladie d’Alzheimer et autres troubles neurocognitifs. Premières étapes. Société Alzheimer du Canada. Cette brochure téléchargeable et imprimable dresse la liste des 10 étapes qu’une personne qui vient de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif peut suivre pour gérer les changements touchant ses capacités, et apprendre à bien vivre avec son état de santé.

Remarque : L’information a été mise à jour le 9 septembre 2022.