À propos des directives pour communiquer un diagnostic

Aperçu

Objectif

Selon le Rapport mondial Alzheimer 2021 (en anglais seulement), plus de 50 % des personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins ont déclaré une insatisfaction à l’égard du processus de divulgation, notamment le fait de ne pas avoir reçu suffisamment d’informations au moment de leur diagnostic (Alzheimer’s Disease International, 2021). Ils ont également soulevé des préoccupations quant à la manière dont le diagnostic leur a été communiqué ainsi qu’au contenu de cette communication, notamment par rapport au type de trouble neurocognitif (p. ex., la maladie d’Alzheimer, les troubles neurocognitifs cérébro-vasculaires), à quoi s’attendre concernant la progression des troubles neurocognitifs et ce qui est compris dans les soins post-diagnostiques (Foley et coll., 2017). Le processus de communication d’un diagnostic de trouble neurocognitif a été désigné par les médecins de famille comme étant l’un des domaines les plus difficiles, en raison des préoccupations liées à l’exactitude du diagnostic, à la communication de celui-ci et au soutien après le diagnostic de la personne vivant avec un trouble neurocognitif et de sa ou son partenaire de soins (Alzheimer’s Disease International, 2019). La communication du diagnostic permet aux personnes touchées et à leurs partenaires de soins de se familiariser rapidement aux soutiens et aux ressources disponibles, ce qui réduit leur anxiété et favorise leur préparation (de Vugt et Verhey, 2013).

Étant donné le vaste profil démographique du Canada sur les plans ethnique et racial, il est essentiel d’inclure des considérations d’équité en santé dans l’élaboration et la mise en oeuvre de soutiens, de services et d’initiatives en matière de soins de santé, afin de répondre efficacement aux besoins de toutes les communautés. Les communautés ethniques et raciales vivent beaucoup de stigmatisation et de racisme, qui contribuent aux inégalités sociétales et en matière de santé.

Les présentes directives ont été créées pour fournir des pratiques exemplaires culturellement adaptées aux prestataires de soins de santé et aux membres de professions paramédicales afin de les aider à communiquer un diagnostic de trouble neurocognitif. L’objectif est d’améliorer l’expérience des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des partenaires de soins et des prestataires de soins de santé. Il s’agit d’un point de départ : nous avons l’intention d’englober d’autres communautés et domaines thématiques dans les prochaines versions.

Public cible

Les présentes directives visent principalement les médecins de famille, mais s’appliquent également aux prestataires de soins de santé et aux membres de professions paramédicales qui communiquent des diagnostics de trouble neurocognitif, notamment les neurologues, les gériatres, les psychiatres gériatriques, les infirmier·ères praticien·nes et les travailleur·ses sociaux. Elles peuvent être utilisées pour soutenir les prestataires tout au long du processus, y compris durant la prise de décisions et l’approche holistique.

Processus d'élaboration

Pour élaborer les directives, nous avons réalisé des revues de la littérature et mené des consultations communautaires. La revue de la littérature visait à comprendre les pratiques mondiales actuelles en matière de communication d’un diagnostic de trouble neurocognitif pour la population générale, ainsi que pour les membres des communautés noire et chinoise. Le panel de création des directives thématiques (composé de personnes vivant avec un trouble neurocognitif, de partenaires de soins, de médecins et de membres de professions paramédicales) a dirigé le processus d’élaboration en corroborant les résultats et en fournissant des commentaires détaillés sur les recommandations.

Tout au long du processus, les groupes de travail des communautés noire et chinoise ont fait part de leurs perspectives et mentionné les considérations culturelles à prendre en compte dans le processus de communication d’un diagnostic de trouble neurocognitif.

La méthode GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development, and Evaluations) a été utilisée pour élaborer et présenter des résumés des données recueillies dans le cadre de la revue de la littérature et par les spécialistes des groupes mentionnés ci-dessus. La méthode GRADE (en anglais seulement) a fourni une approche systématique pour l’élaboration des directives. Il convient de noter que la certitude de la preuve reflète soit a) l’étendue des données probantes disponibles dans la littérature pour étayer la recommandation, ou b) l’estimation selon laquelle les ressources nécessaires pour effectuer une recherche supplémentaire sur le sujet en question seraient redondantes, selon les déclarations de bonne pratique du panel de création des directives thématiques et des deux groupes de travail communautaires. Par exemple, si une recommandation a une certitude de preuve « faible », cela peut signifier que notre recherche ne représente peut-être pas toute la portée du sujet, ou que des recherches supplémentaires sont nécessaires.

Les limites des directives

Les directives ne fournissent pas de recommandations sur la communication d’un diagnostic d’un trouble neurocognitif à début précoce ou d’un trouble cognitif léger. Des recommandations à ce sujet seront élaborées ultérieurement.

Ce que vous devez savoir avant de consulter les directives

Comment ces recommandations sont nées

Ces recommandations sont le fruit d’une collaboration et de discussions entre les membres du panel de création des directives thématiques (PCDT) et d’une revue rapide et de la littérature grise menées par l’équipe de synthèse et d’examen des données probantes. Dans le cadre de ce processus, les membres du PCDT ont dégagé un consensus sur les recommandations qu’ils jugeaient importantes et ont puisé dans leurs expériences directes en tant que médecin, personne vivant avec un trouble neurocognitif, partenaire de soins ou membre d’une profession paramédicale pour diriger l’élaboration de ces directives.

Comment les considérations culturellement inclusives ont éte elaborées

Les considérations culturellement inclusives qui figurent tout au long de ce document ont été rédigées grâce à la collaboration et aux discussions entre les membres du groupe de travail de la communauté noire et du groupe de travail de la communauté chinoise. Ces groupes de discussion étaient composés de personnes vivant avec un trouble neurocognitif, de partenaires de soins, de membres de professions paramédicales et de médecins, et étaient dirigés par une animatrice issue de la communauté en question. Dans le cadre d’une série de réunions, les membres du groupe ont pu parler de leurs expériences en tant que personnes s’identifiant comme noires ou d’origine chinoise, fournir des commentaires sur les recommandations suggérées par le PCDT et attirer l’attention sur les besoins propres à leur communauté en ce qui concerne le processus de communication d’un diagnostic de trouble neurocognitif. Bien que ces considérations aient été suggérées par les deux groupes de travail communautaires, on estime que bon nombre d’entre elles sont également applicables à la population en général. Elles sont résumées après chaque recommandation, dans une section intitulée Considérations culturellement inclusives.

Processus de révision

Les directives ont été soumises à un processus de révision rigoureux, au cours duquel sept équipes ont fourni leurs commentaires sur la version initiale. Ces groupes d’examen comprenaient l’équipe de la Société Alzheimer du Canada, le comité directeur, le panel de création des directives thématiques, le groupe consultatif d’expert·es, la Health Association of African Canadians et le Yee Hong Centre for Geriatric Care. Le septième groupe ne souhaite pas être nommé, car il n’a pas pu examiner l’intégralité du document dans le temps imparti.

Avis de non-responsabilité

Tous les gens qui ont contribué à l’élaboration des directives reconnaissent et comprennent les difficultés auxquelles les systèmes de santé du Canada font face actuellement, notamment les pénuries persistantes de personnel qui font que plusieurs Canadien·nes n’ont pas de médecin de famille; la difficulté d’accès aux services de santé familiale, en particulier dans les zones rurales, isolées et mal desservies; et un taux sans précédent d’épuisements professionnels, d’absences et de roulement de personnel dans les milieux cliniques partout au pays (Association médicale canadienne, 2022; gouvernement du Canada, 2023). Ainsi, nous reconnaissons que les prestataires de soins de santé n’auront pas toujours la capacité ou les ressources nécessaires pour suivre chacune des recommandations qui suivent. Les directives ont été élaborées pour encourager un changement de culture et le recours à des pratiques exemplaires en vue d’améliorer l’expérience des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, des partenaires de soins et des prestataires de soins tout au long du processus de diagnostic de trouble neurocognitif.

Les membres de nos équipes de projet reconnaissent que le mot « divulgation » a des connotations négatives. C’est pourquoi nous recommandons aux prestataires de soins de santé d’envisager le processus de communication du diagnostic comme une communication ouverte et non une simple divulgation. Il est donc recommandé d’utiliser des mots comme « communiquer » et « communication » plutôt que « divulguer » et « divulgation ». Puisqu’il s’agit d’un changement de paradigme et que nous amorçons la transition, nous avons continué à utiliser les termes de manière interchangeable tout au long de ce document.

Le mot « patientèle » a été utilisé dans ce document. Nous reconnaissons toutefois que certaines personnes ne souhaitent pas être désignées comme des « patients » ou « patientes ». Les prestataires de soins de santé et les personnes vivant avec un trouble neurocognitif n’ont pas nécessairement la même vision des termes « patientèle », « patient » et « patiente ». Alors que de nombreux prestataires de soins de santé considèrent qu’il s’agit de termes respectueux, certaines personnes vivant avec un trouble neurocognitif y voient plutôt une connotation négative et préfèrent les termes « clientèle », « client », « cliente » ou « personne ».

Enfin, même si les directives visent la population générale et que les considérations culturellement inclusives figurent dans un paragraphe distinct, il est impératif de se montrer sensible aux différentes réalités culturelles pour l’ensemble des recommandations. Le recours à une approche inclusive aidera les prestataires de soins de santé à comprendre les expériences vécues par toutes les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soins et à soutenir ces personnes.

Pour connaître la définition des termes employés dans les directives, veuillez vous référer au glossaire.