Ce que disent les canadiens : pourquoi une stratégie nationale sur la démence entièrement financée est-elle importante?

Elle encouragera un réseau de soutien pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive et les aidants

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Kathleen et je suis proche aidante de ma mère, Moira. Elle a reçu un diagnostic de maladie cognitive au début de la cinquantaine, quand j’étais encore à l’université. À ce moment-là, je ne comprenais pas l’impact que ce diagnostic aurait sur ma mère, ma famille ou moi-même.

Comme beaucoup d’autres, ma compréhension initiale des maladies cognitives se limitait au contexte d’un problème de mémoire; les personnes atteintes d’une telle maladie perdaient leurs clés, oubliaient les anniversaires, ou achetaient trop de choses à l’épicerie. Cependant, à mesure que la capacité de ma mère à conduire, à se nourrir, à marcher et à parler diminuait, j’ai réalisé l’incroyable effet que les maladies cognitives avaient non seulement sur la personne atteinte, mais aussi sur l’aidant.

Quel est le plus grand obstacle que vous avez rencontré au cours de votre expérience avec les maladies cognitives ?

Tout au long de mon parcours de proche aidante, j’ai trouvé que le manque de ressources pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive et les personnes ayant un rôle d’aidant était un obstacle important à la prestation des soins. Lorsque ma mère a reçu son diagnostic, il n’y avait que peu de services de soutien pour les jeunes aidants, notamment des manières de se mettre en contact les uns les autres. En fait, il m’a fallu 5 ans avant de rencontrer une autre personne qui s’occupait aussi d’un de ses parents.

Je comprends maintenant l’importance d’avoir ces amitiés et relations avec les autres aidants : ce sont ces personnes qui comprennent les défis associés aux soins à un jeune âge. Être en relation avec d’autres aidants me donne aussi l’opportunité de discuter des services, des ressources et de ces « petits trucs » qui facilitent la vie de tous les jours.

Comment une stratégie nationale sur la démence entièrement financée vous aidera-t-elle ?

Je vis actuellement dans une grande ville où des ressources sont disponibles pour ma mère et moi-même. Cependant, le processus pour y accéder est souvent déroutant et associé à de très longues listes d’attente et à de nombreux obstacles. En plus de clarifier ce processus qui en a grandement besoin, une stratégie nationale sur la démence aiderait à offrir des ressources ciblées aux personnes atteintes d’une maladie cognitive et aux aidants.

Une stratégie nationale sur la démence a également le potentiel de mettre les aidants en relation les uns avec les autres partout au pays. Avec une telle stratégie en place, nous pouvons bâtir un solide réseau de soutien pour tous les Canadiens atteints d’une maladie cognitive et toutes les personnes ayant un rôle d’aidant, particulièrement les jeunes adultes comme moi.

Elle permettra aux gens d’obtenir l’aide nécessaire dès la réception du diagnostic

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Keith Barrett. J’ai 59 ans. J’habite en Ontario et je suis atteinte d’une maladie cognitive.

Quel est le plus grand obstacle que vous avez rencontré au cours de votre expérience avec les maladies cognitives ?

Il y a 3 ans, j’avais alors 56 ans, j’ai reçu un diagnostic de troubles cognitifs à début précoce et probablement la maladie d’Alzheimer. Je n’y croyais pas : dans la famille, il n’y avait aucun antécédent, et je travaillais et conduisais encore… mais les résultats des tests indiquaient autre chose.

L’une des parties les plus difficiles de mon diagnostic (à part la crainte de perdre mes capacités, et l’absence de remède) a été d’affronter la stigmatisation associée aux maladies cognitives. La maladie est souvent associée à l’image d’une personne âgée, médicamentée, fragile, incapable de prendre des décisions, et dont l’univers se limite à son établissement de soins.

Oui. J’ai beaucoup de difficultés à traiter et retenir les nouvelles informations; je lutte pour reconnaître les gens et les lieux, et j’ai des problèmes d’anxiété et d’impatience. Mais je continue de conduire tous les jours pour me rendre au travail, et je peux encore contribuer à la société grâce à une équipe qui me comprend et me soutient.

Je travaille vraiment dur pour préserver tout ce que j’ai aussi longtemps que possible : ma mémoire, mes compétences et mes capacités. Je veux que chacun sache qu’un diagnostic de maladie cognitive ne signifie pas qu’on doit tout arrêter et abandonner une vie pleine de sens.

Comment une stratégie nationale sur la démence entièrement financée vous aidera-t-elle ?

La stratégie nationale sur la démence aurait dû être prête depuis longtemps. Lorsque, dans les 10 à 15 prochaines années, près d’un million de personnes seront atteintes d’une maladie cognitive au Canada …il y a bien quelque chose à faire dès à présent. Je veux que les personnes atteintes d’une maladie cognitive reçoivent les meilleurs services possibles. Je veux que les gens comprennent qu’on ne devient pas obligatoirement une personne qui a besoin d’énormément de soutien dès que le diagnostic est reçu. Je ne veux pas que les gens aient peur de chercher une raison à leurs symptômes.

J’ai encore de nombreuses années à vivre. En sensibilisant plus le public et en l’aidant à mieux comprendre, plus de personnes comme moi pourront bien vivre avec une maladie cognitive et continue à profiter de la vie autant que possible. La stratégie nationale sur la démence est une première étape en ce sens.

It will support quality of life programs that help people with dementia, families and caregivers

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Debra Sheets, PhD, MSN, RN, FAAN. J’ai 62 ans et j’habite à Victoria, en Colombie-Britannique. Je suis infirmière chercheuse.

Quel est le plus grand obstacle que vous avez rencontré au cours de votre expérience avec les maladies cognitives ?

Selon mon expérience, le plus grand obstacle auquel font face les personnes atteintes d’une maladie cognitive est le retard dans la pose du diagnostic. La supposition semble être la suivante : sans remède, nul besoin de chercher des soins médicaux.

Cela limite le traitement des maladies qui peuvent être inversées et les interventions qui pourraient ralentir ou retarder la progression de la maladie cognitive. Il y a une telle stigmatisation associée aux maladies cognitives que les gens ont peur de se faire poser un diagnostic.

Comment une stratégie nationale sur la démence entièrement financée vous aidera-t-elle ?

Une stratégie sur la démence entièrement financée est nécessaire pour répondre efficacement à la stigmatisation qui entoure les maladies cognitives au Canada. Pour les personnes atteintes d’une maladie cognitive, la stigmatisation peut augmenter les facteurs de risque de l’isolement social ainsi qu’une diminution de la qualité de vie. Un mouvement social est nécessaire pour créer des communautés amies des personnes atteintes d’une maladie cognitive, dans lesquelles les personnes atteintes se sentent à l’aise, en sécurité et peuvent participer pleinement à des activités significatives.

Plutôt que de placer tous nos espoirs dans un traitement médical pour guérir les maladies cognitives, il est crucial de se concentrer sur ce qui fait une différence aujourd’hui pour soutenir une bonne qualité de vie. Des prescriptions sociales sont nécessaires pour aller au-delà de la maladie et améliorer l’accès aux programmes non cliniques qui améliorent la vie sur le court terme.

Par exemple, la chorale multigénérationnelle Voices in Motion (en anglais seulement) est un programme social qui rassemble des personnes atteintes d’une maladie cognitive, leurs aidants ainsi que des étudiants du secondaire pour qu’ils puissent socialiser et chanter dans une chorale dirigée de manière professionnelle. Financée par la Société Alzheimer du Canada et la Pacific Alzheimer Research Foundation, la chorale propose une agréable expérience inclusive pour ses membres; c’est aussi une expérience significative, qui procure un sens de la réalisation de soi et encourage l’entretien des liens sociaux.

Elle atténue également la stigmatisation dans la communauté au sens large, en rendant la maladie cognitive visible aux yeux des autres et en montrant le potentiel d’apprendre et d’apporter sa contribution à la société tout en étant atteint d’une maladie cognitive. Le soutien politique est nécessaire pour des programmes comme celui de la chorale Voices in Motion, un programme relativement peu coûteux. Il offre des avantages pour la santé assez importants et retarde le passage d’un environnement communautaire à un environnement de soins.

It will challenge Canadians’ assumptions about dementia

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Roger Marple. J’ai 61 ans et je viens de Medicine Hat en Alberta. Je suis une personne atteinte d’une maladie cognitive.

Quel est le plus grand obstacle que vous avez rencontré au cours de votre expérience avec les maladies cognitives ?

Personnellement, ce ne sont pas vraiment les défis que je rencontre ni les soins que je reçois; l’obstacle le plus important, c’est pour moi la stigmatisation associée aux différentes maladies cognitives.

Bien que, selon moi, des progrès ont été faits en matière de sensibilisation, et cela en grande partie grâce aux efforts de nos Sociétés Alzheimer partout au Canada, il y a encore beaucoup de choses à faire.

Je me souviens d’avoir pris la parole en public pour parler de sensibilisation. J’ai demandé dans la salle si quelqu’un pouvait me définir ce qu’était la stigmatisation pour une personne atteinte d’une maladie cognitive, sa famille, ses amis, etc. J’ai attendu d’avoir une réponse, mais je n’en ai pas reçue pendant un certain temps, à tel point que les participants commençaient à se sentir mal à l’aise et à se regarder les uns les autres pour savoir qui allait prendre la parole.

Vous voyez… si on ne sait pas à quoi ressemble la stigmatisation, alors ça ne reste qu’un mot creux et vide de sens…

La stigmatisation s’immisce sournoisement dans de nombreux aspects de la vie. J’ai raconté l’histoire de personnes qui faisaient des blagues sur la maladie d’Alzheimer dans une épicerie en attendant de payer. Tout à coup, l’assistance éclatait de rire … alors que dans la file d’attente se trouvait justement une personne qui venait de recevoir son diagnostic et qui retenait ses larmes.

Chaque fois que je vois des blagues sur l’Alzheimer dans les cartes d’anniversaire, les médias sociaux et dans nos communautés, c’est pour moi un véritable coup de poing dans l’estomac.

On n’a jamais entendu parler d’un tel comportement à l’égard d’une autre maladie… et si les gens essayent de blaguer à propos d’une personne atteinte d’une maladie grave dans la communauté, ils se font immédiatement remettre à leur place.

C’est ce que je déteste le plus. C’est l’obstacle le plus important auquel j’ai été confronté et qui m’empêche d’avoir une bonne qualité de vie.

Comment une stratégie nationale sur la démence entièrement financée vous aidera-t-elle ?

Une chose que j’ai apprise est que la remise en cause de la stigmatisation peut grandement contribuer à la promotion de la sensibilisation. Voilà un exemple : dans les médias sociaux, comme Facebook et Twitter, quand je vois une blague sur l’Alzheimer… j’y réponds à chaque fois et j’explique pourquoi ce n’est pas gentil. La plupart du temps, j’obtiens la même réponse : « je n’y avais jamais pensé ».

Je me demande aussi si les gens repenseraient à ce qu’ils sont sur le point d’écrire s’ils savaient que des personnes atteintes d’une maladie cognitive et des familles touchées par la maladie lisaient leurs commentaires.

Une chose est sûre : la stigmatisation est un comportement qui est enseigné d’une génération à l’autre. Si j’ai raison (et je crois avoir raison), et en adoptant la même logique, on peut enseigner une approche plus basée sur la compréhension qui permettra à une personne de se mettre à la place de l’autre.

Je parie que la stratégie nationale sur la démence permettra de faire de grands progrès qui aideront les gens à repenser à la manière dont ils perçoivent les maladies cognitives. J’espère que la stratégie réussira à toucher le Canada de manière générale. J’espère qu’elle touchera les personnes qui n’iraient normalement pas sur un site Web consacré à l’Alzheimer pour en apprendre plus sur comment lutter contre la stigmatisation.

Comment y parvenir? Je n’ai pas toutes les réponses. Ceci étant dit, je parie que si nous prenons tous un moment pour y réfléchir, on peut trouver quelques solutions intéressantes.

Enfin, nous avons besoin d’une stratégie nationale sur la démence entièrement financée pour pouvoir progresser.

Elle aidera les personnes atteintes d’une maladie cognitive à participer à leur communauté

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Phyllis Fehr et je suis une personne… qui vit bien avec l’Alzheimer. Avant mon diagnostic, je travaillais en tant qu’infirmière autorisée en soins intensifs. Je continue de m’impliquer dans la recherche : je siège à un certain nombre de conseils ou de tables. Je me suis impliquée (et continue de m’impliquer) dans la défense des intérêts, les droits de la personne et j’interviens aussi en public.

Quel est le plus grand obstacle que vous avez rencontré au cours de votre expérience avec les maladies cognitives ?

Immédiatement après mon diagnostic, mon médecin m’a traitée comme une personne incapable de faire ou de comprendre quoi que ce soit. Elle ne parlait qu’à mon mari. C’est comme si je n’existais plus. D’autres personnes supposaient que j’avais perdu mes compétences… et au début, je les croyais. Il m’a fallu environ un an pour comprendre que ce n’était pas le cas et que je pouvais encore me faire entendre.

Comment une stratégie nationale sur la démence entièrement financée vous aidera-t-elle ?

Une telle stratégie aidera à informer les gens sur les maladies cognitives et, avec un peu de chance, elle contribuera à stopper la stigmatisation qui entoure cette maladie. Une stratégie aidera les personnes atteintes d’une maladie cognitive à vivre une vie bien remplie; une vie où elles se sentent incluses dans leur communauté et au sein de laquelle elles peuvent s’impliquer plus longtemps.

Elle nous préparera à répondre à nos besoins à venir en matière de maladies cognitives

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Danielle Barrette-Marcuccio. Je suis aidante à temps plein. Mon mari, John Marcuccio, a reçu un diagnostic de dégénérescence fronto-temporale en 2015. J’ai pris ma retraite en tant que directrice de la gestion du changement à Services partagés Canada en 2016 pour m’occuper de lui.

Depuis, je passe mon temps à faire des recherches et à apprendre tout ce que je peux sur cette maladie et les techniques d’aidant, mais aussi sur les options de soins et de service. Je suis aussi devenue une ardente défenseure de la cause, non seulement pour notre famille, mais aussi pour les autres familles aux prises avec les troubles cognitifs à début précoce.

Quel est le plus grand obstacle que vous avez rencontré au cours de votre expérience avec les maladies cognitives ?

Le plus gros défi auquel nous nous sommes heurtés a été de trouver des programmes et des ressources axés sur les personnes atteintes de troubles cognitifs à début précoce. John était très bien physiquement et très actif : il a joué au soccer et entraîné des équipes jusqu’en 2016! Et cependant, le seul programme disponible l’obligeait à rester sur place, dans un groupe de personnes bien plus âgées que lui, car nous n’en avons trouvé aucun pour les personnes de son âge.

Nous avons donc essayé de changer cela. Au début 2018, nous avons collaboré avec Carefor à Ottawa pour réunir 20 familles et plus et organiser des groupes de discussion pour identifier les besoins des personnes atteintes de troubles cognitifs à début précoce. Le rapport qui en a découlé a aidé à constituer un groupe de travail présidé par le Champlain Dementia Network (CDN) et le Réseau de la démence de la région de Champlain (RDRC). Ce groupe a été chargé d’élaborer une stratégie pluriannuelle comportant des recommandations visant à améliorer les services, les programmes et les systèmes offerts aux personnes atteintes de troubles cognitifs à début précoce dans la région de Champlain.

Carefor a exploité certains aspects de ce travail pour établir un programme pour les personnes atteintes de troubles cognitifs à début précoce. Pour lui donner forme, ils travaillent avec moi, qui représente les aidants, et avec Keith Barrett, qui peut faire part de son point de vue en tant que personne atteinte de troubles cognitifs à début précoce.

Le programme commencera cet automne en collaboration avec une université locale. Malheureusement, mon mari ne sera pas en mesure d’en bénéficier, car il demande une certaine autonomie et une participation active. Malheureusement, sa maladie a progressé au stade où il n’est plus en mesure de suivre des instructions et sa capacité à communiquer est maintenant assez limitée.

Comment une stratégie nationale sur la démence entièrement financée vous aidera-t-elle ?

Je crois que le financement actuellement engagé dans la stratégie nationale sur la démence est un bon début, mais il ne va peut-être pas assez loin pour répondre aux besoins futurs des personnes atteintes d’une maladie cognitive. Nous parlons d’une population vieillissante ayant une croissance anticipée importante dans les 10 prochaines années.

De plus, la rareté des programmes et des ressources offerts aux personnes plus jeunes atteintes d’une maladie cognitive (y compris de dégénérescence fronto-temporale) qui répondent non seulement à leurs besoins actuels, mais aussi à leurs besoins changeants me préoccupe également. Pour les aidants et les personnes atteintes d’une maladie cognitive, ces besoins en mutation seront constants pendant longtemps.

De plus, il n’existe aucune association et aucun organisme, vers lequel les Canadiens peuvent se tourner pour avoir accès à des ressources ou des services de soutien pour les personnes atteintes d’une dégénérescence fronto-temporale au Canada.

Ce serait merveilleux d’avoir les fonds pour mettre sur pied une ressource canadienne centralisée! Elle pourrait rassembler les ressources, les services de soutien et les meilleures pratiques partout au pays. Il est critique que le financement actuel reste en place et, en fait, soit augmenté pour mieux répondre aux besoins des familles canadiennes touchées par les maladies cognitives.

Elle peut dévoiler le mystère qui se cache derrière la maladie

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Simon Duchesne. J’ai 47 ans. Je suis professeur à l’Université Laval et chercheur au Centre de recherche CERVO au Québec.

Quel est le plus grand obstacle que vous avez rencontré au cours de votre expérience avec les maladies cognitives ?

Les causes fondamentales de la maladie d’Alzheimer, la cause principale de la démence dans le monde, sont encore inconnues. Cela a résulté en une longue liste d’échecs au niveau thérapeutique.

Comment une stratégie nationale sur la démence entièrement financée vous aidera-t-elle ?

Avec une stratégie nationale sur la démence entièrement financée, nous serions en mesure d’allouer des ressources importantes (du temps, des efforts, mais aussi… et c’est le plus important, des gens et leur créativité) pour prédire le début de la maladie.

Grâce au soutien d’une stratégie nationale sur la démence, nous pouvons examiner de nouvelles hypothèses et en réexaminer d’autres plus anciennes pour identifier les causes individuelles qui, ensemble, forment cette tempête dans le cerveau des personnes atteintes. Alors seulement, nous pourrons répondre à chaque cause individuelle et travailler pour prévenir le début de la maladie.

Si, pour vous aussi, il est important de soutenir une stratégie nationale sur la démence, nous avons besoin de votre aide. Écrivez à votre candidat au siège de député local et demandez-lui de soutenir une stratégie entièrement financée. Votre participation contribuera à faire une différence.