Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre: Jane Kennedy

Ma mère a officiellement reçu son diagnostic à l’âge de 84 ans. Des signes de la maladie d’Alzheimer avaient toutefois fait leur apparition depuis quelque temps. Aussi, le diagnostic ne nous a pas entièrement surpris, car ma grand-mère avait déjà eu la maladie d’Alzheimer, et j’avais déjà remarqué des signes avant-coureurs chez ma mère. Je dois cependant avouer que j’ai aussi ressenti un fort sentiment de dénégation à l’égard des signes qu’elle présentait.

Apprendre à vivre avec l’Alzheimer

Tout au long de ces années, j’ai remarqué comment ma mère était toujours présente pour s’occuper de son cadeau le plus précieux—sa famille. Elle a pris soin de son père et de son mari, tous les deux aux prises avec le cancer. Elle a pris soin de sa mère qui était atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle a été l’aidante de tant de personnes, tout en ayant elle-même survécu au cancer.

En regardant ma mère en action, prenant soin des personnes qui lui étaient les plus proches, je ne pouvais m’empêcher d’admirer sa force : elle s’est dévouée à sa tâche avec tant de patience, d’amour et de compréhension. C’est ce que les gens voulaient dire lorsqu’ils prononçaient ces paroles.

Maintenant que ma mère a reçu son diagnostic, il est temps pour mon frère et moi de nous occuper d’elle. À mesure de la lente (fort heureusement) progression de la maladie, j’ai appris à vivre avec elle au quotidien. On s’assure quand même d’adapter constamment notre routine et notre style de vie pour l’aider à vivre avec la maladie.

Le système de soins de santé

J’ai eu une expérience très positive avec le système de soins de santé. Ils ont été directs et honnêtes et m’ont suggéré un traitement médicamenteux.

Les personnes de mon entourage m’ont également bien soutenue. J’ai trouvé que la plupart étaient assez familiers avec la maladie et pouvaient comprendre ce que je traversais ou ce que j’aurais à traverser à l’avenir.

Pour avoir aidé ma mère et l’avoir accompagnée à l’annonce du diagnostic, j’ai une expérience directe de la maladie, mais aussi des connaissances qui pourraient être utiles à d’autres personnes. Par exemple, je sais que des mesures de soutien existent pour vous aider à vivre avec la maladie et qu’avec l’aide adéquate, il est encore possible de vivre une vie bien remplie et agréable.

Vous pouvez faire certaines choses pour ralentir sa progression et, selon moi, enrayer l’évolution de la maladie et trouver un remède pour les générations futures sont les éléments centraux qui permettront de mettre un terme à la stigmatisation. Il faut savoir que des systèmes de soutien existent.

Voici mes conseils pour vous aider à comprendre

• Ne croyez jamais que vous êtes seul. Utilisez les systèmes de soutien proposés.

• Souvenez-vous que la maladie touche tout le monde différemment.

• Ne fermez pas la porte aux gens ni aux aides que l’on vous propose.

• Lisez et apprenez autant de choses que vous le pouvez sur la maladie. S’informer permet de comprendre et d’aider les autres.