Video: Quand les troubles neurocognitifs touchent la famille : le point de vue de jeunes aidants

Mikaela, Olivia, Ty et Aaron racontent leur expérience comme jeunes aidants de leur grand-mère, Alicia. Au moment du tournage, Alicia vivait avec l’Alzheimer depuis une dizaine d’années. 

Mikaela, 11 ans, souligne les défis que représente cette responsabilité quand on est jeune. 

« Mon plus gros défi, c’était de ne pas pouvoir en faire beaucoup parce que j’étais très jeune, confie-t-elle. J’ai juste fait de mon mieux. » 

Olivia, 18 ans, explique que c’est beaucoup de travail, « beaucoup de temps qu’on donne ». En vieillissant, elle a pris plus de responsabilités concrètes. Elle a dû « refuser des invitations », ne pouvant se permettre de sortir autant que ses amis. 

Ty, 26 ans et nouveau diplômé du programme de recherche translationnelle de l’Université de Toronto, souhaite militer pour les jeunes aidants. Le rôle qu’il a endossé a influé sur sa carrière, en plus d’avoir marqué son parcours scolaire. 

« C’est beaucoup de responsabilités avec lesquelles il faut jongler en plus du reste, explique Ty. L’école de 9 h à 15 h, puis tout de suite le retour à la maison pour donner cette aide précieuse. » 

Aaron, l’aîné des quatre (29 ans), estime que s’occuper de sa grand-mère est un peu un « retour du balancier » : elle a pris soin de lui quand il était petit, et il lui rend aujourd’hui la pareille. Les rôles sont inversés. 

« C’est vraiment un lent glissement, raconte-t-il. On a beaucoup de temps pour mijoter ça, ce qui fait qu’on finit par apprivoiser la situation. Il y a des choses qu’on ne peut pas contrôler totalement et il faut l’accepter. »

Leurs conseils aux jeunes qui prennent soin d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif :  

 « Il ne faut pas hésiter à en parler, à chercher des ressources de soutien. Et il faut se rappeler que ce qu’on fait est déjà super. » – Ty 

 « Ça m’a vraiment aidée d’aller vers les autres et d’en parler. On peut facilement se sentir submergée si on garde ça pour soi. En parler aux autres, aller vers les autres, ça aide beaucoup. » – Olivia 

 « S’entourer de deux ou trois personnes qui nous soutiennent, ça fait une grande différence. » – Aaron 

La Société Alzheimer peut vous aider. Consultez alzheimer.ca/trouvez pour trouver votre équipe de soutien régionale ou visitez notre centre pour jeunes aidants ici : alzheimer.ca/jeunesaidants.