Jeunes personnes proches aidantes et troubles neurocognitifs

Une jeune personne proche aidante, c’est une personne de moins de 30 ans qui s’occupe d’une autre personne membre de sa famille, de son cercle d’amis ou de son voisinage. Les jeunes proches aidants s’occupent de personnes vivant avec différents types d’affections, notamment des maladies chroniques (cancer, arthrite, maladies du cœur, etc.), des troubles du développement intellectuel, des handicaps... et des troubles neurocognitifs.

Ils offrent un soutien personnel, émotionnel et parfois financier.

Il s’agit d’une frange souvent invisible des proches aidants de la population, car la plupart des gens n’associent généralement pas le terme « proches aidants » à des enfants, des ados ou des jeunes adultes, mais plutôt à des adultes dans la quarantaine au moins qui s’occupent de leur parent ou partenaire de leur vie.

Il est important de rendre visibles les jeunes proches aidants, pour alimenter les ressources et services de soutien prévus pour ce groupe aux besoins uniques.

La Young Caregivers Association fait le portrait suivant de la situation au Canada :

En 2012, il y avait 1,25 million de jeunes proches aidants au pays, selon Statistique Canada.
Vivian Stamatopoulos, chercheure en sociologie, indique que ces personnes consacrent en moyenne 14 à 27 heures aux soins par semaine.
Elle a d’ailleurs calculé que le soutien non rémunéré qui est ainsi offert équivaut à une économie annuelle de 25 000 $ à 50 000 $ par personne proche aidante pour sa famille et pour le système de santé.

Depuis la publication de ces statistiques, le nombre de personnes vivant avec un trouble neurocognitif au pays a grimpé en flèche. On peut imaginer que le nombre de jeunes proches aidants ait augmenté de pair.

À titre d’exemple, en 2020, plus de 600 000 personnes au pays vivaient avec un trouble neurocognitif. D’ici 2050, le soutien de plus de 650 000 partenaires de soins sera nécessaire pour les accompagner.

Êtes-vous vous-même une jeune personne proche aidante? Ou sinon, est-ce la situation de votre enfant, collègue, élève, client·e ou patient·e?

Peu importe votre profil, voici des informations pratiques à savoir.

Les jeunes peuvent fournir leur soutien de multiples façons

Les jeunes proches aidants peuvent s’occuper d’une personne qui leur est proche parmi leurs parents, grands-parents, cercle d’amis ou voisinage, par exemple. Leurs tâches sont souvent très variées :

Cuisiner des repas pour la personne ou l’assister dans sa préparation;
Aider la personne à s’habiller;
Fournir un revenu additionnel pour les soins de la personne;
Offrir des soins et un soutien aux autres membres de la famille (parents, frères ou sœurs).

Les jeunes proches aidants peuvent jouer différents rôles auprès de la personne vivant avec un trouble neurocognitif.

Soutien émotionnel pour une personne vivant avec un trouble neurocognitif et ses proches aidants

Par exemple :

Prêter une oreille attentive et tenter de comprendre ce que vit la personne
Offrir son soutien à d’autres proches
Téléphoner régulièrement (chaque jour, par exemple) à la personne vivant avec un trouble neurocognitif pour voir comment elle va, en particulier lorsque le soutien est offert à distance

Dans une étude publiée en 2021, certains jeunes proches aidants indiquaient qu’il est parfois difficile d’encourager l’adulte principalement responsable des soins (un parent, par exemple) à prendre du temps pour soi.

« Vous seriez surpris à quel point c’est difficile de convaincre ma mère de s’occuper d’elle-même, illustre un témoignage. Elle sait bien qu’elle devrait le faire. Je veux dire, elle est bien placée pour le savoir. Surtout qu’elle a travaillé comme infirmière, à offrir des soins à domicile. Mais c’est étonnamment difficile de l’encourager à prendre du temps pour elle. Elle, qui est proche aidante. »

Dans ce genre de situation, il arrive souvent que les jeunes proches aidants aient le réflexe de vouloir soutenir la personne proche aidante la plus impliquée dans les soins.

« Ce n’est pas tant à moi que je pense, mais à mon père, indique un témoignage. […] Mon frère et moi on avait une entente tacite, “il ne faut pas que papa démissionne” parce qu’on se disait qu’il en avait besoin pour s’évader, pour faire quelque chose de personnel. Pour éviter qu’il se consacre aux soins à temps plein. »

Soutien dans les activités quotidiennes

Par exemple :

Aide au quotidien (bain, prise de médicaments, ménage)
Évolution des soins en fonction des besoins changeants de la personne –  par exemple, dans les premiers temps, faire des promenades avec elle, puis, si elle perd en mobilité, lui faire la lecture ou lui jouer de la musique
Attention portée aux besoins de la personne, par exemple en créant un environnement où elle pourra être heureuse et rire
Accompagnement aux rendez-vous médicaux ou aux activités parallèles aux soins

« Le matin, j’allais lui donner son bain, l’aider à s’habiller et à déjeuner, puis je l’emmenais à notre Société Alzheimer régionale pour la journée, où elle était accueillie dans le programme de jour pendant environ huit heures, raconte Ty, un jeune proche aidant qui s’est occupé de sa grand-mère. Ça donnait vraiment un répit à ma mère. »

Veille à la qualité des soins reçus

Par exemple :

Accompagnement lors des rendez-vous médicaux pour s’assurer que la personne reçoive les soins adéquats
Écoute, questions et notes lorsque des soins de santé ou de services sociaux sont donnés à la personne

Une jeune personne qui s’occupait de son père vivant avec un trouble neurocognitif trouvait important d’assister à ses rendez-vous médicaux, pour offrir une autre perspective.

Elle a communiqué avec la clinique pour dire : « “Ma mère n’ose pas tout dire lors des rendez-vous. Parce que sinon, mon père s’énerverait. Vous ne comprenez pas ce qui se passe. […] Il faudrait plus qu’un rendez-vous par année, ma mère a besoin d’être soutenue elle aussi, et mon père devrait refaire des tests parce que les derniers datent d’il y a 18 mois.” Ils ont refait les tests de dépistage cognitif et son score avait diminué de six points par rapport à avant... »

Cette jeune personne proche aidante a conséquemment pu obtenir un meilleur soutien par la suite, pour son père, mais aussi pour sa mère, qui était la principale proche aidante. Si elle n’avait pas été au rendez-vous et qu’elle ne s’était pas exprimée, certains aspects de la situation auraient pu échapper à l’équipe médicale.

Un rôle propre aux jeunes proches aidants

Les jeunes proches aidants peuvent faire beaucoup de tâches similaires à celles accomplies par les personnes plus âgées dans la même situation. Toutefois, étant donné leur jeune âge, leurs rôles et les défis qui les attendent ont leurs particularités.

En voici quelques exemples :

Les jeunes proches aidants peuvent être victimes de préjugés à cause de leur âge. Les personnes proches aidantes plus vieilles pensent parfois qu’ils réalisent des tâches moins importantes que les leurs et qu’ils ont moins de responsabilités sur les épaules. C’est pourtant faux.

Une jeune proche aidante a confié que son témoignage a mal été accueilli par une collègue plus âgée qu’elle, qui était elle aussi proche aidante. Sa collègue a insisté sur le fait que les soins qu’elle-même donnait étaient « à des lunes [de ceux de la jeune proche aidante] », ce qui a fâché la jeune femme, qui a eu l’impression que son rôle de proche aidante « était vu comme moindre » que celui de sa collègue plus âgée.

Les rôles familiaux des jeunes personnes proches aidantes peuvent évoluer. Elles peuvent par exemple commencer à exercer des fonctions parentales : gestion des finances, soins des enfants plus jeunes ou orientation professionnelle en fonction des soins à donner.

Une jeune personne proche aidante raconte comment elle a offert un soutien financier à sa famille : « Ça ne se limitait pas à la gestion des troubles neurocognitifs, pour moi, explique-t-elle. À mon arrivée, j’ai eu un choc. Les finances étaient vraiment en piteux état. Tout avait été emprunté avec la maison en garantie. Donc j’avais mon hypothèque, et je devais gérer sa situation à elle. C’était... tout ça me dépassait complètement. »

Il manque de services pensés pour les jeunes proches aidants, ce qui ajoute à la difficulté de leur expérience.

« J’ai seulement reçu un certain soutien non officiel, explique une jeune personne proche aidante dans son témoignage. Je parlais de ce que je vivais avec ma famille – mes frères, mon père, ma femme. Les gens qui voyaient c’était comment et qui savaient ce qui se passait. » Mais cette personne n’avait pas accès à des services officiels, comme un groupe de soutien pour les jeunes proches aidants.

Les jeunes proches aidants vivent des difficultés toutes particulières

Les jeunes proches aidants ont des vies mouvementées. Ils rencontrent notamment beaucoup de difficultés – émotionnellement, physiquement et socialement – en particulier à cause du fait que leur rôle n’est pas reconnu par la société.

Il importe de leur donner accès à de l’aide, à de l’information et à du soutien en cas de besoin.

Une grande différence en ce qui concerne ce groupe d’âge, c’est leur stade de vie : les soins offerts peuvent avoir des répercussions importantes sur leur avenir. En voici quelques exemples :

Les jeunes doivent souvent jongler entre les soins et leurs études. Il peut devenir difficile avec le temps de composer avec la charge de travail scolaire. Certaines personnes peuvent devoir s’absenter de l’école ou du travail à cause des soins, ce qui peut avoir de sérieuses répercussions tant sur leur situation financière que sur leur vie professionnelle.

Une jeune proche aidante a raconté dans le cadre d’une étude qu’elle se sentait « coupable » de ne pas pouvoir rendre visite à sa mère autant qu’elle le voudrait, mais aussi de parfois choisir de faire passer sa mère « avant l’école », ce qui lui faisait rater l’échéance de ses travaux scolaires.

Les jeunes proches aidants n’ont pas toujours le temps de socialiser. Il devient alors parfois difficile de nouer ou d’entretenir des liens avec des amis; le temps manque.
Les jeunes proches aidants doivent parfois s’occuper de plus d’une personne. Il peut par exemple leur arriver de devoir prendre soin de leurs propres enfants en plus d’un de leurs parents ou grands-parents vivant avec un trouble neurocognitif.

Pour certains, la situation « provoque des tensions dans le couple, à cause de la difficulté de jongler de multiples responsabilités ». Un jeune proche aidant raconte que, parce qu’il allait rendre visite à la personne dont il s’occupait « chaque soir », « toutes les responsabilités parentales retombaient sur les épaules de [sa] femme ».

Les jeunes personnes proches aidantes pourraient avoir à orienter leur cheminement professionnel en fonction de leurs responsabilités personnelles. Certaines choisissent de demeurer près de la personne dont elles s’occupent, ou d’habiter avec elle, ce qui peut leur faire passer à côté d’occasions de développement professionnel (formation, activités connexes, emplois).
Certaines jeunes personnes proches aidantes ont confié se sentir « coincées », comme si elles vivaient perpétuellement « le jour de la Marmotte », étant donné que toute leur vie est orientée en fonction des soins.

La Société Alzheimer peut accompagner les jeunes personnes proches aidantes

Les jeunes personnes proches aidantes devraient pouvoir sentir qu’elles sont bien soutenues et entourées. La Société Alzheimer peut les aider à répondre à ce besoin, partout au Canada.

La Young Caregivers Association, originellement fondée par la Société Alzheimer de Brant, Haldimand Norfolk, Hamilton et Halton offre elle aussi à cette clientèle d’excellentes ressources, auxquelles elle ajoute constamment.

Votre Société Alzheimer régionale peut vous rediriger vers des ressources, des ateliers, des services d’accompagnement et des groupes de soutien appropriés. Pour trouver les programmes et les services qui s’offrent dans votre région, consultez la page alzheimer.ca/trouvez. Pour en savoir plus, utilisez notre ligne nationale d’information et d’aiguillage en composant le 1 855 705-4636 ou en écrivant à info@alzheimer.ca.

Pour en savoir plus sur les jeunes personnes proches aidantes qui s’occupent d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif, consultez la page alzheimer.ca/jeunesaidants.