Conseils aux enfants qui s’occupent d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif

Les enfants participent parfois aux soins d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif. Voici un guide pour les accompagner.

Group of children smiling together

Ce n’est pas toujours facile de s’occuper d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif –  un de nos parents, un de nos grands-parents, une voisine ou un ami... C’est parfois stressant. 

Quand on est un enfant dans cette situation – ce qu’on appelle parfois être une « jeune personne proche aidante » – on peut vivre des défis particuliers. 

Voici plus d’information sur les troubles neurocognitifs et des conseils que nous ont confiés des jeunes proches aidants. 

Les troubles neurocognitifs

Une personne vivant avec un trouble neurocognitif peut : 

  • oublier des gens, des choses ou des endroits; 
  • être confuse; 
  • avoir de la difficulté à parler, à voir ou à prendre soin d’elle. 

Il existe différents troubles neurocognitifs. Les plus répandus sont : 

  • la maladie d’Alzheimer; 
  • les maladies cérébrovasculaires; 
  • la maladie à corps de Lewy;  
  • la dégénérescence fronto-temporale. 
  • Etc.   

Chaque trouble neurocognitif a ses propres caractéristiques. Il peut donc être utile de savoir avec quel trouble vit la personne. 

Pourquoi certaines personnes développent-elles un trouble neurocognitif?

Le milieu scientifique ne sait pas ce qui cause l’apparition de troubles neurocognitifs. On travaille toutefois très fort pour le découvrir, afin d’éviter leur apparition et d’aider les personnes qui vivent avec. Voici quelques faits sur les troubles neurocognitifs établis par le milieu scientifique : 

  • On ne peut pas attraper un trouble neurocognitif comme on attraperait un rhume ou la grippe. Si une personne de ta famille vit avec un trouble neurocognitif, ça ne veut pas dire que tu seras toi aussi dans la même situation plus tard. 
  • Les troubles neurocognitifs n’apparaissent pas automatiquement en vieillissant.  
  • La plupart des personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif ont plus de 65 ans, mais il arrive qu’il apparaisse chez des personnes dans la vingtaine, la trentaine, la quarantaine ou la cinquantaine. Plus une personne vieillit, plus elle risque d’avoir un trouble neurocognitif. 

Comment savoir si une personne vit avec un trouble neurocognitif?

Dans le milieu de la santé, on utilise le mot « diagnostic » pour désigner la cause qu’on a trouvée pour une maladie ou un inconfort. 

Pour établir un diagnostic, les prestataires de soins de santé doivent réaliser de nombreux tests physiques et cognitifs. Les résultats permettent de comprendre si la personne montre des symptômes d’un trouble neurocognitif. Une fois que les prestataires de soins ont amassé suffisamment de renseignements et en savent davantage sur les antécédents médicaux de la personne, il est généralement possible de poser un diagnostic. 

Il n’est pas toujours aisé de comprendre le diagnostic d’une personne qui nous entoure. Cela peut prendre du temps. Si tu as besoin de soutien et que tu voudrais mieux comprendre les répercussions d’un diagnostic sur toi et ta famille, parles-en avec un·e prestataire de soins ou un·e intervenant·e en service social. 

Tu t’occupes d’une personne qui vit avec un trouble neurocognitif? Voici quelques conseils. 

1. Tu as le droit de ressentir beaucoup d’émotions en lien avec les soins à offrir

Certains enfants qui apprennent qu’une personne de la famille ou de leur entourage vit avec un trouble neurocognitif disent se sentir ébranlés ou confus pendant longtemps. Tu peux aussi ressentir d’autres émotions, comme l’inquiétude, la peur ou la colère. C’est tout à fait normal – beaucoup ressentent la même chose que toi. 

2. Dis à un·e adulte de confiance comment tu te sens

Ça peut faire du bien de parler à un·e adulte de confiance (parent, tuteur·trice, prof, thérapeute, voisin·e, etc.). Une personne de confiance, c’est une personne attentionnée, qui t’écoute et qui te croit quand tu te confies à elle. Pose-lui toutes tes questions et dis ce que tu penses vraiment. 

Tu trouveras sur le site Web de Jeunesse, J’Écoute des conseils sur les façons de repérer un·e adulte de confiance et d’amorcer une conversation. 

 

3. Accepte que la vie à la maison pourrait changer

Il est normal que la vie à la maison devienne différente lorsqu’on doit donner des soins à une personne qui vit avec un trouble neurocognitif. Certains enfants doivent donner un coup de main pour les tâches ménagères, d’autres doivent passer plus de temps avec la personne et l’aider à s’habiller ou à s’alimenter. D’autres encore doivent aider leurs frères et sœurs plus qu’avant.  

4. Essaie de profiter des beaux petits moments avec la personne qui vit avec un trouble neurocognitif

 

Par exemple, certains enfants ressentent beaucoup de joie lorsque la personne leur dit « Je t’aime ». D’autres aiment manger une collation ou aller au parc ensemble, ou encore regarder des photos ou des vidéos avec la personne. 

Quelles sont les activités que vous aimez faire, toi et la personne vivant avec un trouble neurocognitif? Les faire ensemble pourrait vous rapprocher. 

5. Si possible, demande à tes parents ou à ta tutrice ou ton tuteur de parler de la personne dont tu t’occupes à tes profs ou aux responsables de ton école

Les profs ne savent pas toujours ce qu’est jeune personne proche aidante, et n’ont pas nécessairement conscience de celles qui sont dans leurs groupes. Ça peut être utile de leur expliquer ta situation. 

Ça permet par exemple de t’accommoder si tu as besoin d’un peu plus de temps pour faire tes devoirs, si tu as des retards ou si tu dois t’absenter pour donner un coup de main à la maison. 

Essaie aussi d’en parler à la conseillère ou au conseiller en orientation de ton école. Tu peux demander de l’aide à tes parents, tuteurs ou profs. 

6. Parles-en à des camarades de confiance

Les autres enfants ne savent peut-être pas ce que c’est que d’être une jeune personne proche aidante ou ce que sont les troubles neurocognitifs. Mais ça peut quand même faire du bien de parler à tes camarades de ce que tu vis, si tu es à l’aise de le faire. On ne sait jamais si quelqu’un d’autre vit la même chose que nous. 

7. Tu pourrais demander à consulter un·e conseiller·ère, intervenant·e en travail social ou thérapeute

Lorsqu’on ressent beaucoup de stress ou qu’on a l’impression que les choses nous dépassent, ça peut faire du bien d’en parler dans un contexte rassurant. Demande à une personne responsable (parents, tuteur·trice, prof ou médecin) de trouver quelqu’un avec qui tu pourrais parler, si possible.  

C’est encore mieux si la personne est informée de ta situation et renseignée à propos des troubles neurocognitifs. Ce genre de personne de confiance peut t’aider à parler de comment tu te sens. 

La Société Alzheimer a également un bottin pour trouver une personne-ressource. Pour trouver ta Société locale, visite le alzheimer.ca/trouvez, écris à info@alzheimer.ca, ou appelle au 1 855 705-4636. Tu peux aussi appeler Jeunesse, J’Écoute en composant le 1 800 668-6868. 

8. Rencontre d’autres jeunes qui vivent la même chose que toi

Ça peut faire du bien d’en parler avec tes frères et sœurs. Confiez-vous sur ce que vous vivez ensemble. Entraidez-vous lorsque c’est possible. 

Il pourrait aussi te faire du bien de fréquenter des groupes de soutien où tu peux rencontrer des jeunes qui vivent des expériences similaires à la tienne, c’est-à-dire qui s’occupent aussi d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif ou avec une autre affection ou maladie. 

Voici quelques ressources utiles : 

9. Consacre-toi aux activités que tu aimes

Lorsqu’on s’occupe de quelqu’un, ça peut remplir nos journées. Mais c’est important de se garder du temps pour faire les choses qu’on aime, autant que possible. Que tu te passionnes pour les sports, les arts, la musique, la lecture ou l’écriture, ou que ce que tu aimes le plus, c’est de parler avec tes amis : pense à toi! 

10. Découvre les conseils d’autres jeunes personnes proches aidantes

Voici quelques conseils de jeunes dans ta situation : 

  • Offre une oreille attentive à la personne ou aux membres de ta famille. 
  • Fais preuve de patience avec la personne. Il y a des bonnes journées et des moins bonnes. 
  • Fais avec la personne des activités qu’elle aime (ex. : jouer aux cartes, faire une promenade, peindre). 
  • Exprime-toi simplement, clairement et lentement. 
  • Aide la personne à garder une routine quotidienne. 
  • Offre à la personne de l’aide pour les choses qui lui sont difficiles; par exemple, se remémorer un nom (au début) ou l’aider à nourrir un animal de compagnie ou à plier du linge (plus tard). 

11. Demande de l’aide par appel ou texto quand tu en as besoin

  • Jeunesse, J’Écoute – Compose le 1 800 668-6868, texte PARLER au 686868 ou envoie un message instantané sur le site Web de l’organisme pour obtenir un soutien en tout temps. 
  • Ligne d’aide de Black Youth – Disponible tous les jours, partout au pays. Compose le 416 285-9944 ou le 1 833 294-8650 (sans frais). Le service est offert sur demande en français et dans d’autres langues. 
  • Ligne d’écoute d’espoir pour le mieux-être – Disponible en tout temps; compose le 1 855 242-3310 ou utilise la fonction de clavardage du site Web. Les services sont offerts en cri, en ojibwé, en inuktitut, en français et en anglais, à toutes les personnes autochtones du Canada. 

Autres ressources pratiques en ligne 

Du soutien s’offre à toi; voici des ressources pour t’aider.