Principes d’un diagnostic en toute dignité

Ils ont été établis par des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et d’autres troubles neurocognitifs en fonction de leur propre expérience dans le but d’améliorer l’expérience des personnes qui recevront un diagnostic semblable.

Adressez-vous directement à moi, la personne vivant avec un trouble neurocognitif. 

C’est moi qui vis avec un trouble neurocognitif, et bien que ma famille soit également touchée, c’est à moi que le diagnostic doit être annoncé en premier.

Dites-moi la vérité.

Même si vous n’avez pas toutes les réponses, soyez honnête à propos de ce que vous savez et de pourquoi vous croyez qu’il en est ainsi.

Effectuez les tests sans tarder.

Aidez-moi à obtenir un diagnostic exact le plus tôt possible afin de me donner du temps pour me préparer, profiter de chaque moment et me renseigner sur les essais cliniques pertinents.

Prenez mes préoccupations au sérieux, peu importe mon âge.

L’âge est peut-être le plus grand facteur de risque des troubles neurocognitifs, mais ces troubles ne font cependant pas partie du processus normal de vieillissement. Ne négligez pas mes préoccupations parce que je suis un·e aîné·e. N’oubliez pas non plus que les troubles neurocognitifs peuvent aussi frapper dans la cinquantaine et la soixantaine.

Annoncez-moi la nouvelle dans un langage clair, mais empreint de tact.

C’est peut-être une des choses les plus importantes que je n’aurai jamais à entendre. S’il vous plaît, utilisez un langage clair que je peux comprendre et qui tient compte de mon état d’esprit.

Collaborez avec d’autres fournisseurs de soins de santé.

Il se peut que je voie plus d’un·e spécialiste – il est important que vous parliez avec mes autres fournisseurs de soins pour être sûr·e d’avoir tous les renseignements pertinents afin que tout changement puisse être repéré tôt et que je n’aie pas à répéter des tests inutilement.

Expliquez-moi le but des différents tests et ce que vous espérez découvrir.

Les tests peuvent être éprouvants sur le plan physique et émotionnel. Cela m’aiderait de savoir quel est le but de chaque test, combien de temps il dure et ce que vous espérez découvrir. J’aimerais aussi avoir la possibilité de faire des pauses durant les tests plus longs et de poser des questions.

Donnez-moi des outils pour vivre avec ce trouble neurocognitif.

Ne me donnez pas un diagnostic pour ensuite me laisser faire face à la maladie seul·e. J’ai besoin de savoir ce qui va m’arriver et j’ai besoin de connaître non seulement les options de traitement, mais aussi le soutien que peuvent offrir la Société Alzheimer et d’autres ressources dans ma communauté.

Concevez avec moi un plan de vie saine.

Les médicaments pourraient soulager certains de mes symptômes neurologiques, mais j’aimerais aussi avoir d’autres recommandations pour mener une vie aussi saine que possible : régime alimentaire, exercice et engagement social.

Reconnaissez que je suis une personne à part entière et que mon expérience est unique.

Les troubles neurocognitifs touchent chaque personne de façon différente et à un rythme différent. En gardant cela à l’esprit, expliquez-moi comment mon trouble neurocognitif pourrait changer ma vie.

Le trouble neurocognitif est un trajet, et non une destination.

Le traitement ne s’arrête pas à la rédaction de l’ordonnance. Continuez à défendre mes intérêts – non seulement pour ce qui est de mes soins médicaux, mais aussi en ce qui concerne ma qualité de vie en tant que personne vivant avec un trouble neurocognitif.

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Contenu adapté de Principles for a dignified diagnosis (2016) avec l’autorisation de l’Alzheimer’s Association (États-Unis).

Cette page a été mise à jour : le 17 janvier 2024