« Le plus difficile est de la laisser partir. »
Alicia (photo) est atteinte d’un trouble neurocognitif. Judy, la fille et l'aidante d'Alicia, aimerait partager son histoire sur l'expérience de sa famille avec les troubles neurocognitifs : comment les traditions qu'elle avait l'habitude de faire avec sa mère pendant les Fêtes lui manquent, et comment des personnes comme vous peuvent aider la Société Alzheimer à les soutenir pendant les périodes difficiles.
Notre maison sentait bon les pâtisseries. Je dirais que c'est le meilleur souvenir d'avant. Avant que ma mère n'oublie comment préparer les gâteaux. Avant les troubles neurocognitifs.
Ma mère, Alicia, et moi avons toujours été très proches. Mère célibataire, j'étais son seul enfant. Nous avons été inséparables toute ma vie.
Quand j'ai eu des enfants, elle fut un merveilleux exemple. Et quand je suis devenue mère célibataire avec deux jeunes garçons, elle m'a aidée à les élever. Elle était comme une seconde mère pour Tyler et Aaron. À tel point qu'ils l'appelaient maman.
Il y a environ 10 ans, nous avons commencé à remarquer des changements chez maman. Elle se répétait beaucoup et ne se souvenait pas de nos conversations. Elle égarait des choses ou ne les rangeait pas à leur place.
Maman a entièrement nié; et il a presque été impossible de la convaincre de consulter un médecin. Pendant environ deux ans, nous avons lutté pour comprendre ce qui se passait et comment faire face à la situation. Depuis, j’ai appris que c’était assez répandu de recevoir un diagnostic assez tard. Trop souvent, les symptômes, comme les pertes de mémoire, sont ignorés.
La première chose que j’ai faite quand nous avons enfin reçu le diagnostic a été de contacter la Société Alzheimer. Ce fut un véritable tournant et j’aurais dû les appeler plus tôt.
Les conseils que nous avons reçus et les programmes auxquels maman participe ont été d’une grande aide pour ma famille. Si vous le pouvez, j’espère que vous ferez aujourd’hui un don pour que chaque personne qui en a besoin puisse en bénéficier.
Comme pour tant de familles touchées par les troubles neurocognitifs, la vôtre peut-être aussi, la pandémie a été très difficile, en particulier quand il s’agit des soins de maman.
Avant la pandémie, ma mère participait aux programmes en personne de notre Société Alzheimer locale cinq jours par semaine. J’avais l’esprit tranquille : elle était en sécurité et on s'occupait d'elle pendant que j'étais au travail et que les enfants étaient à l'école. Et maman adorait les activités et les interactions sociales.
Lorsque ces programmes ont dû être annulés, nous étions inquiets de l’impact que cela aurait sur maman; mais heureusement, la Société Alzheimer a rapidement offert des programmes virtuels. Mes quatre enfants se relaient pour faire des activités avec maman. Tyler s’assure aussi que tout le monde est là pour aider maman à participer au bingo virtuel et aux autres activités
J'ai de la chance, et maman aussi, que toute notre famille se mobilise pour l’aider. Je sais que ce type de soutien n'est pas disponible pour tout le monde. C'est là qu'intervient la Société Alzheimer – ils sont cette épaule supplémentaire sur laquelle s'appuyer.
Personne ne devrait faire face seul à cette maladie; c’est pourquoi le soutien de nos donateurs est si important.
Puisque le besoin est si grand, j’espère que vous songerez aussi à devenir un donateur mensuel. Les dons mensuels continus sont la meilleure manière de verser des fonds constants pour des programmes essentiels ainsi que pour des recherches critiques sur les troubles neurocognitifs.
La période des Fêtes peut être difficile pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Faire les courses avec maman et voir son visage s'illuminer lorsque les enfants ouvrent leurs cadeaux me manque. La voir faire des hopia - une pâtisserie philippine traditionnelle – me manque aussi. Mais surtout, ma mère me manque…
Cordialement,
Judy, fille et proche aidante
P.-S. Le soutien de nos donateurs est une bouée de sauvetage pour les familles comme la mienne touchées par les troubles neurocognitifs, en particulier pendant les fêtes de fin d’année. Veuillez envisager de faire un don aujourd'hui.