Les nouvelles concernant la DFT de Bruce Willis aident à sensibiliser davantage le public au sujet des troubles neurocognitifs

Moins de Canadiens connaissent les dégénérescences fronto-temporales (ou « DFT ») que la maladie d’Alzheimer. Cependant, le nombre de personnes qui en sont atteintes augmente. Lisez pour en apprendre plus sur les DFT et sur ce que la récente couverture médiatique à ce sujet signifie pour nous à la Société Alzheimer du Canada.

La couverture médiatique mondiale concernant les dégénérescences fronto-temporales s’est amplifiée depuis l’annonce faite par sa famille du diagnostic de l’acteur Bruce Willis, après quelques années de vie avec les symptômes de l’aphasie.

À la Société Alzheimer du Canada, nous estimons que parler ouvertement et honnêtement des troubles neurocognitifs constitue l’une des meilleures manières de réduire les préjugés.

Bien que nos cœurs et nos pensées aillent à cette famille et à toutes les familles touchées par les troubles neurocognitifs, nous saisissons toute occasion de braquer les projecteurs sur des troubles neurocognitifs plus rares et à début plus précoce comme les DFT. Les membres du personnel de la Société Alzheimer du Canada ont participé à plusieurs entrevues avec les médias au sujet des DFT et au sujet de la sensibilisation qui s’intensifie à ce sujet :

Ce que vous devez savoir sur les dégénérescences fronto-temporales à la suite du diagnostic de Bruce Willis - Everything Zoomer(en anglais)
Les dégénérescences fronto-temporales : ce que nous savons de la maladie « rare » de Bruce Willis — Global News (en anglais)

Que sont les dégénérescences fronto-temporales (DFT)?

Le terme « dégénérescences fronto -temporales » (l’abréviation DFT est parfois utilisée) est un terme générique utilisé pour désigner un groupe de maladies plus rares qui affectent principalement la région frontale et la région temporale du cerveau : des zones généralement associées à la personnalité et au comportement.

Les chercheurs estiment que les dégénérescences fronto-temporales représentent environ 5 à 10 % de tous les cas de troubles neurocognitifs.

Cependant, lorsque les symptômes des troubles neurocognitifs commencent avant 65 ans (les troubles neurocognitifs à début précoce), ce pourcentage augmente et passe à 20 % des cas.

Pour en apprendre plus au sujet des différents types de DFT, rendez-vous sur la page qui y est consacrée.

Les points de vue de l’équipe de la Société Alzheimer sur les DFT

Bon nombre des membres de notre équipe ont une expérience personnelle avec les troubles neurocognitifs. Pour deux membres ayant un lien personnel avec les DFT et les maladies connexes, voir un personnage public comme Bruce Willis partager son expérience sur une plateforme mondiale a fait toute la différence.

Leah Sandals, rédactrice principale

« J’ai été surprise par l’émotion et le soulagement que j’ai ressentis en lisant la nouvelle sur Bruce Willis qui est arrivée dans ma boîte de réception professionnelle le 16 février. Ma mère a commencé à développer un type de DFT en 1992, la DFT-GRN, à la fin de la quarantaine et deux de ses sœurs l’ont développée dans les années qui ont suivi, alors que plus de recherches émergeaient au sujet des liens génétiques de ce type de DFT.

Aussi, d’une manière ou d’une autre, ma famille a vécu les effets et l’héritage des DFT pendant plus de 30 ans, mais c’est le 16 février 2023 que j’ai vu un personnage public et sa famille divulguer un diagnostic de DFT et y sensibiliser un large public pour la première fois. Je leur en suis reconnaissante et j’espère que cela aidera à diminuer les préjugés qui entourent cette maladie.

Laila Ali, gestionnaire de programme de recherche

« Avant le diagnostic de ma mère en 2006, je n’avais jamais entendu parler de paralysie supranucléaire progressive, une forme dégénérative et incapacitante de DFT. Ce fut un cheminement difficile et solitaire pour ma mère et notre famille. Les informations n’étaient pas facilement disponibles chez les professionnels de la santé que nous avons consultés. Elle a tout d’abord reçu un diagnostic erroné de maladie de Parkinson. La maladie a emporté ma mère en 2012. La nouvelle du diagnostic de Bruce Willis m’a attristée. La seule chose positive est que son pouvoir de vedette permet de sensibiliser le public à cette maladie dévastatrice.

Apprenez-en plus sur les dégénérescences fronto-temporales et trouvez du soutien :

Pour trouver du soutien dans votre région pour tous les types de troubles neurocognitifs, contactez votre Société Alzheimer locale
Du soutien au Canada est aussi disponible pour les DFT et des troubles neurocognitifs plus rares à raredementiasupport.ca
theaftd.org aux É.-U. offre aussi des informations sur les DFT ainsi que des programmes virtuels internationaux