Comment entrer en contact avec d’autres gens vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce
Vous n’êtes pas seul. Des milliers de personnes au Canada et partout dans le monde vivent aussi avec des troubles neurocognitifs à début précoce. Voici certaines façons d’agrandisser votre réseau et augmenter vos chances de succès après le diagnostic.
Toute personne qui vit avec un problème de santé rare peut parfois se sentir seule ou isolée.
Il n’est donc pas surprenant que certaines personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce au Canada nous aient dit qu’elles se sentent plus seules depuis l’apparition de leurs symptômes. Et pour plusieurs, ce sentiment s’est intensifié pendant la pandémie de COVID-19.
La bonne nouvelle, c’est qu’il est plus facile que jamais en 2022 d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce.
Ces communications peuvent se faire virtuellement par l’intermédiaire de Zoom, de FaceTime, des médias sociaux et d’autres plateformes. Elles peuvent également avoir lieu en personne, si les mesures sanitaires de la santé publique le permettent. (Il se peut même très bien qu’il y ait dans votre propre communauté une autre personne vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce à qui rendre visite).
Les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce nous disent qu’elles ont beaucoup gagné à entretenir et à développer leurs réseaux, leurs connaissances et leurs compétences. Elles disent que cela les aide à conserver leur indépendance et à réussir après le diagnostic.
Voici quelques idées sur les façons d’entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce au Canada.
Joignez-vous à un groupe de revendication pour les troubles neurocognitifs
Un groupe de personnes vivant avec des troubles neurocognitifs fondait en janvier 2014 l’organisme sans but lucratif Dementia Alliance International (en anglais).
Ses membres habitent au Canada, en Australie, à Singapour et plus encore. Cette alliance vise à «promouvoir l’éducation et la sensibilisation aux troubles neurocognitifs afin d’éliminer les préjugés et la discrimination et ainsi améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neurocognitifs».
Dementia Alliance International offre des groupes de soutien par les pairs en ligne; de plus, ses membres interviennent lors de conférences mondiales sur les troubles neurocognitifs.
« Je dis toujours que l’Alliance a sauvé ma vie », explique Chrissy Thelker, autrice et militante atteinte d’une maladie cérébrovasculaire qui habite à Vernon, en C.-B. « C’est grâce à elle que j’ai trouvé un nouvel espoir et un nouveau sens. Je me suis aussi rendu compte que je n’étais pas seule, à errer dans le noir ».
Dementia Advocacy Canada (en anglais) s’est formé en 2019. Son site web explique qu’il s’agit d’un « organisme citoyen dont l’équipe de bénévoles est composée de personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs et de partenaires de soins ». En plus de prodiguer des conseils sur les politiques et les études, les membres s’entraident à s’orienter dans le système de santé.
La Société Alzheimer du Canada propose aussi un groupe consultatif de personnes ayant une expérience vécue avec des troubles neurocognitifs. Ce groupe conseille également la Société en matière de recherche et d’éducation sur les troubles neurocognitifs. Ses membres ont ouvert la voie à la création de la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives en 2018. Consultez la page web du groupe ou écrivez à advisorygroup@alzheimer.ca pour en savoir plus.
Continuez d’utiliser les médias sociaux, mais de manière plus ciblée
En mars 2021, une étude au Royaume-Uni se penchait sur la manière dont les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce se reunissaient en communauté de gens sur Twitter. L’étude a révélé que l’utilisation de Twitter aidait ces personnes à se sentir moins seules.
« Mon dernier jour de travail était en septembre », déclare Paul, un de participants de l’étude. « Ensuite j’ai été mis en congé et j’ai pris ma retraite en février. Mais il n’y avait rien… on est tout simplement abandonné… alors je me suis dit que j’irais sur Twitter, et j’ai trouvé beaucoup de personnes dans la même situation que moi, et on a commencé à apprendre les uns des autres… alors ça m’a aidé à retrouver mon chemin ».
L’étude a aussi indiqué qu’il est bénéfique de continuer d’utiliser vos médias sociaux habituels.
Si vous fréquentiez Facebook, Instagram, TikTok ou une autre plateforme avant votre diagnostic, essayez d’y trouver une communauté de personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce. Un bon début: joindre, « aimer » ou suivre les comptes d’organismes officiels de troubles neurocognitifs, et évoluer à partir de là.
Communiquez avec votre Société Alzheimer locale pour vous joindre à leurs groupes de soutien
Certains bureaux de la Société Alzheimer au Canada offrent des programmes et des groupes d’entraide aux personnes qui vivent avec des troubles neurocognitifs à début précoce.
Par exemple, la Société Alzheimer de Toronto offre le Active Minds Club, un programme hebdomadaire pour les troubles neurocognitifs à début précoce (en anglais), ainsi qu’un groupe de soutien mensuel pour les personnes vivant avec la dégénérescence fronto-temporale. La Société Alzheimer de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest offre des programmes de soutien par les pairs pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce.
Tendez aussi la main vers d’autres organismes qui œuvrent dans le domaine de votre diagnostic de troubles neurocognitifs.
Par exemple, la Société Huntington du Canada offre souvent des groupes de soutien par les pairs pour les personnes qui vivent avec la maladie de Huntington. Parkinson Canada offre aussi des groupes de soutien par les pairs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce. La Société canadienne de la sclérose en plaques propose elle aussi des groupes d’entraide.
Votre médecin pourra aussi vous indiquer d’autres organismes avec qui communiquer.
Participez à des forums de discussion dédiés aux troubles neurocognitifs
Disponibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, les forums de discussions en ligne peuvent vous aider à entrer en contact avec des personnes vivant avec les troubles neurocognitifs à début précoce partout dans le monde.
Assurez-vous de choisir des forums et des babillards électroniques bienveillants et modérés.
Talking Point est l’un des forums de discussion anglophones sur les troubles neurocognitifs les plus connus. Il est organisé et modéré par la Société Alzheimer du Royaume-Uni. L’un de ses forums est destiné précisément aux jeunes personnes atteintes de troubles neurocognitifs et à leurs familles ou leurs proches aidants.
alzconnected.org, un autre forum de soutien par les pairs, anglophone, reconnu pour son expertise sur les troubles neurocognitifs, est géré et modéré par l'Association Alzheimer des États-Unis.
Talking Point et alzconnected.org regroupent des membres au Canada.
Il existe aussi un forum de discussion canadien bien modéré par la Société Alzheimer et les Territoires du Nord-Ouest. Cependant, au moment où nous écrivons ces lignes, au débutde l’année 2022, celui-ci est encore en phase de développement et en cours de test. Il propose des forums en anglais et en français.
Assurez-vous d’explorer également les babillards liés au trouble neurocognitif précis qui vous a été diagnostiqué. Par exemple, le FTD Support Forum (en anglais) relie les personnes atteintes de dégénérescence fronto-temporale du monde entier.
Inscrivez-vous à un programme indépendant sur les troubles neurocognitifs à début précoce dans votre région
D’excellents organismes au Canada gèrent leurs propres programmes destinés aux personnes atteintes d'un trouble neurocognitif à début précoce. Si ces programmes vous conviennent, ils peuvent aussi constituer un moyen d’entrer en contact avec des pairs.
La Young Onset Dementia Association de Waterloo offre un programme de jour. YouQuest, à Calgary, a été créé par une personne atteinte de troubles neurocognitifs à début précoce et sa conjointe. Paul’s Club à Vancouver est en un programme de jour, social et récréatif pour les hommes et les femmes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. YODA, dans la région de York, offre un groupe de soutien hebdomadaire en ligne. Carefor et l’Université Carleton, à Ottawa, offrent un programme de jour unique, axé sur, les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce, appelé le Club.
« La première chose qui me vient à l’esprit, c’est que je n’ai pas l’impression que quelque chose ne va pas avec moi », explique Janice, une participante du groupe YODA de Waterloo. « J’ai des problèmes de mémoire, et c’est vrai qu’ils surgissent. Mais on est tous dans le même bateau ».
Lisez des livres et des blogues de personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce, ou écoutez leurs balados
Lire des livres et des blogues écrits par des personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce peut contribuer à réduire votre sentiment de solitude dans votre propre expérience de vie avec des troubles neurocognitifs.
Suivre des créateurs et créatrices de contenu sur les médias sociaux ou leur envoyer un courriel après avoir lu leurs publications peut également vous aider à vous connecter à une communauté plus large de personnes vivant avec des troubles neurocognitifs.
En septembre 2021, Dementia Alliance International a publié une liste de livres écrits par des personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Dementia UK a également rassemblé une liste d’articles de blogues écrits par des personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce. Enfin, Being Patient publie Phil’s Journal, une série signée par Phil Gutis, un ancien journaliste du New York Times atteint de la maladie d’Alzheimer à début précoce.
Écouter des balados créés par des personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce peut également fournir d’autres points de vue et un sentiment de collégialité.
En juillet 2021, deux professionnelles de la santé mentale australiennes atteintes de trouble neurocognitif à début précoce ont lancé le balado Talking Dementia with Heckle & Jeckle (en anglais). Ce balado aborde les troubles neurocognitifs à début précoce en lien avec les relations intimes, les changements corporels, les problèmes d’identité et plus encore.
Le Centre for Education and Research on Aging and Health de l’Université Lakehead produit le balado Dementia Dialogue (en anglais), qui traite de tous les types de troubles neurocognitifs. Il propose aussi quelques épisodes précis mettant en vedette des gens vivant avec des troubles neurocognitifs à début précoce qui racontent leur histoire, comme Roxanne Varey, Jim Mann, Phyllis Fehr, Debbie Keay, Roger Marple et Myrna Norman.
Encouragez les membres de votre famille, vos enfants et vos proches à nouer leurs propres liens aussi
Les troubles neurocognitifs à début précoce peuvent aussi affecter vos proches, ce qui contribue au stress que vous ressentez.
Heureusement, de nombreux groupes de soutien, forums en ligne, programmes et ressources existent aussi pour ces personnes. Parmi les plus importants, mentionnons Jeunes aidants naturels branchés pour les jeunes membres de la famille; le Young Onset Dementia Care Partner Group de la Société Alzheimer de la région de Niagara et d’autres Sociétés, et le documentaire Much Too Young sur tvo.org.
Les groupes de soutien et de revendication pour les proches aidants sont de manière générale aussi en pleine expansion. Caregivers Alberta et Carers Canada (tous deux en anglais) ne sont que deux exemples parmi d’autres.
Bon nombre des forums en ligne et autres sites web mentionnés dans cet article offrent également des ressources permettant aux proches aidants d’entrer en contact les uns avec les autres.
Communiquez avec la Société Alzheimer pour obtenir plus d’aide et connaître d’autres occasions de bénévolat
La Société Alzheimer est là pour vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin. Nous voulons également vous aider à entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce.
Communiquez avec votre Société régionale à alzheimer.ca/presdechezvous. Ou contactez notre ligne nationale d’information et d’aiguillage au 1-855-705-4636 ou à info@alzheimer.ca.
Vous pourrez également entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce en vous joignant au un groupe aviseur de la Société Alzheimer, ou en faisant du bénévolat auprès de votre Société Alzheimer locale.