L'aide médicale à mourir
L’aide médicale à mourir (« AMM ») est une question complexe et très personnelle. Les informations que nous vous présentons ici ont pour vocation à aider et soutenir les personnes vivant avec un trouble neurocognitif, les familles et les proches aidants à prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins.
L’aide médicale à mourir (« AMM ») est une procédure médicale visant à administrer des médicaments pour mettre intentionnellement et en toute sécurité un terme à la vie d’une personne qui répond à des critères juridiques stricts, et cela à sa demande.
L’AMM est devenue légale au Canada en 2016, lorsque le Parlement a adopté le projet de loi C-14, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir).
En 2021, la législation relative à l’AMM (ancien projet de loi C-7) a également fait l’objet d’une révision et est devenue loi.
La législation actuelle autorise deux types d’AMM au Canada qui sont conçus pour soulager la souffrance et assurer la qualité de vie et de mort. Ces deux types sont les suivants :
- L’administration directe de médicaments ou de substances par un prestataire de soins de santé pour mettre fin à la vie d’une personne, et cela à sa demande.
- L’auto-administration de médicaments ou de substances prescrits par un prestataire de soins de santé et à la demande de la personne.
Admissibilité
En date du 17 mars 2021, pour qu’une personne reçoive l’aide médicale à mourir (AMM), elle doit :
- être âgée d’au moins 18 ans;
- être admissible à recevoir des services de santé financés par les fonds publics (ou pendant le délai minimal de résidence ou de carence d’admissibilité applicable). Généralement, les personnes en visite au Canada ne sont pas admissibles à l’AMM;
- faire une demande délibérée qui ne découle pas de pressions externes;
- avoir une maladie, une affection, ou un handicap grave (à l’exclusion des maladies mentales, jusqu’au 17 mars 2027);
- se trouver dans un stade avancé de déclin des capacités qui est irréversible;
- ressentir des souffrances physiques ou psychologiques insupportables qui ne peuvent pas être atténuées dans des conditions que la personne juge acceptables;
- avoir la capacité de prendre des décisions :
- donner son consentement éclairé pour recevoir l’AMM, ce qui signifie que la personne consent à recevoir l’AMM après avoir reçu toutes les informations nécessaires pour prendre cette décision;
- donner son consentement lors de la demande d’AMM et le confirmer immédiatement avant de recevoir l’AMM, sauf si elle risque d’en perdre la capacité et a fait une demande de renonciation au consentement final ou une demande anticipée pour l’AMM (Québec seulement).
Renseignez-vous sur les demandes anticipées.
Un fournisseur d’aide médicale à mourir d’expérience (infirmier·ère praticien·ne ou médecin) pourra déterminer si vous répondez aux critères ci-dessus. Pour toute question concernant votre admissibilité à l’AMM, vous pouvez contacter votre prestataire de soins de santé. Si vous n’avez pas de médecin de famille, discutez-en avec le ou la médecin ou l’infirmier·ère praticien·ne qui est principalement responsable de vos soins, ou encore avec d’autres membres de votre équipe de soins, qui pourront vous aiguiller vers le ou la prestataire de soins de santé approprié·e.
En matière d’accès à l’AMM, les troubles neurocognitifs se classent-ils sous « maladie mentale »?
Non. La classification « Maladie mentale » en vertu de la législation relative à l’AMM « comprend des problèmes qui relèvent principalement du domaine de la psychiatrie, comme la dépression et les troubles de la personnalité, explique le site Web du gouvernement du Canada. Cela ne comprend pas les troubles neurocognitifs et neurodéveloppementaux ni les autres affections qui peuvent avoir une incidence sur les capacités cognitives. »
En d’autres termes, dans ce contexte (et dans de nombreux autres), les troubles neurocognitifs sont classés comme des troubles neurologiques ou neurocognitifs.
Récents changements et mises à jour
30 octobre 2024
Le Québec admet les demandes anticipées d’AMM depuis le 30 octobre 2024. Voir l’information ci-dessous sur les demandes anticipées d’AMM.
1 février 2024
Le gouvernement fédéral a prolongé l’exclusion temporaire de l’admissibilité à l’AMM des personnes dont le seul problème médical est une maladie mentale, et cela jusqu’au 17 mars 2027.
15 février 2023
Le Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (AMM) du Parlement a rendu public son deuxième rapport sur l’AMM offrant ainsi un aperçu et des recommandations supplémentaires sur les demandes faites dans des circonstances complexes, notamment les demandes anticipées.
Après avoir écouté les Canadiens et Canadiennes, le Comité a recommandé au gouvernement du Canada que les demandes anticipées soient permises à la suite d’un diagnostic de problème médical grave et incurable, d’une maladie, ou d’un trouble donnant lieu à une incapacité.
Le Comité a également formulé diverses autres recommandations liées à l’AMM. Vous pouvez lire l’intégralité du rapport sur le site Web du Parlement.
Vous pouvez aussi lire la déclaration de la Société Alzheimer du Canada concernant le rapport sur l’AMM de février 2023 qui figure sur notre page consacrée aux déclarations nationales. Vous pouvez autrement télécharger notre déclaration en format PDF maintenant.
2 février 2023
Le gouvernement fédéral a présenté une législation visant à prolonger l’exclusion temporaire de l’admissibilité à l’AMM des personnes dont le seul problème médical est une maladie mentale, et cela jusqu’au 17 mars 2024.
17 mars 2021
Le projet de loi C-7, la Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir), a reçu la sanction royale et est devenu Loi. La loi modifiée :
- ne limitait plus l’admissibilité à l’AMM aux personnes dont la mort naturelle était raisonnablement prévisible; la loi prévoyait en outre des mesures de sauvegarde pour les personnes dont la mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisible;
- éliminait l’exigence selon laquelle une personne doit être capable de donner son consentement ultime avant que la procédure ne soit effectuée;
- projetait que les personnes dont le seul problème médical était une maladie mentale pourraient accéder à l’AMM dans les deux ans.
Les processus relatifs à l’AMM dans les différentes provinces et différents territoires
« Les politiques et procédures en matière d'aide médicale à mourir peuvent varier selon les provinces ou les territoires, » indique le site Web du gouvernement du Canada su l’AMM.
Aussi, même si les prestataires de soins de santé doivent suivre la législation fédérale (notamment celle relative à l’AMM), le gouvernement du Canada explique également que les « Les provinces et les territoires peuvent adopter des lois ou des règlements supplémentaires touchant la santé … Dès lors que ces règles sont du ressort des provinces, elles peuvent aborder la santé et d'autres aspects de l'aide médicale à mourir, comme : l'utilisation de formulaires précis à remplir ; la formation médicale particulière pour les fournisseurs du service ; la façon dont les renseignements et les données sur le service sont collectées ; les règles ou les exigences pour chaque catégorie d'aide médicale à mourir.. »
Pour toute question concernant les lois et politiques chez vous après avoir discuté avec votre prestataire de soins de santé, veuillez contacter votre province ou territoire.
- Au Canada
- Alberta
- Colombie-Britannique
- Île-du-Prince-Édouard
- Manitoba
- Nouveau-Brunswick
- Nouvelle-Écosse
- Nunavut
-
- Envoyez un courriel au ministère de la Santé du Nunavut à Maid.Info@gov.nu.ca
- Ontario
- Québec
- Saskatchewan
- Terre-Neuve-et-Labrador
- Territoires du Nord-Ouest
- Yukon
Renonciation au consentement final
Quelles sont les conditions que doivent remplir les personnes — y compris celles vivant avec un trouble neurocognitif — pour utiliser une renonciation au consentement final?
La loi sur l’AMM permet à une personne de renoncer au consentement final juste avant que l’AMM soit administrée si toutes les conditions suivantes sont remplies :
- la mort naturelle de la personne est raisonnablement prévisible, et que lorsque la personne avait la capacité de décision :
- elle a été jugée admissible à l’AMM après avoir été évaluée;
- elle a prévu une date pour l’administration de l’AMM;
- elle a été informée par un·e praticien·ne qu’elle risquait de perdre sa capacité à donner un consentement final;
- elle a passé un accord par écrit avec son ou sa praticien·ne en vertu duquel elle consentait à recevoir l’AMM à une date choisie si elle n’avait plus la capacité à y consentir à cette date.
Que se passe-t-il après la soumission d’une renonciation au consentement final ou lorsque celle-ci est en place?
Une fois la renonciation au consentement final approuvée, le ou la praticien·ne peut administrer l’AMM (avec le consentement de la personne) à la date prévue ou à une date préalable si la personne n’a plus la capacité de donner son consentement final.
Par contre, tout accord relatif à la renonciation au consentement final sera considéré comme invalide si, après avoir perdu sa capacité à donner son consentement, la personne démontre un refus ou une résistance à l’administration de l’AMM par des mots, des sons ou des gestes. Les réflexes et autres types de mouvements involontaires (ex. : réaction au toucher ou à l’insertion d’une aiguille) ne constituent pas un refus ou une résistance.
La date proposée de l’AMM peut-elle être modifiée une fois qu’elle a été choisie dans la renonciation au consentement final?
Une personne peut changer la date prévue de l’administration de l’AMM en déposant une nouvelle renonciation au consentement final si :
- elle a une capacité de décision;
- elle est capable de donner son consentement;
- la ou la praticien·ne accepte de remplir une autre renonciation au consentement final.
La date de l’AMM peut-elle être modifiée d’autres façons après la création d’une renonciation au consentement final?
Oui. Comme indiqué ci-dessus, la personne et le ou la praticien·ne peuvent aussi convenir que si la personne perd sa capacité à donner son consentement, le ou la praticien·ne peut administrer l’AMM plus tôt que la date prévue. Cet accord doit être passé par écrit dans le cadre des modalités de la renonciation au consentement final.
La personne vivant avec un trouble neurocognitif peut-elle refuser l’AMM après que la date a été fixée par une renonciation au consentement final?
Oui. La renonciation au consentement final sera invalidée si la personne, après avoir perdu sa capacité à prendre des décisions, démontre son refus ou résiste à l’administration de l’AMM, par des mots, des sons ou des gestes.
La personne vivant avec un trouble neurocognitif peut-elle refuser l’AMM après que la date a été fixée dans une renonciation au consentement final?
Une personne peut refuser l’AMM à tout moment (peu importe sa capacité de décision) par des mots, des sons ou des gestes. Les réflexes et autres types de mouvements involontaires (ex. : réaction au toucher ou à l’insertion d’une aiguille) ne constituent pas un refus.
Demandes anticipées
Qu’est-ce qu’une demande anticipée d’AMM, et en quoi diffère-t-elle d’une renonciation au consentement final?
Les demandes anticipées d’AMM ne sont actuellement pas autorisées par la loi canadienne, sauf au Québec.
Au Québec, une personne ayant reçu un diagnostic de maladie grave et incurable, comme la maladie d’Alzheimer et d’autres troubles neurocognitifs, peut faire une demande anticipée d’AMM. Renseignez-vous sur les demandes anticipées au Québec ici.
Le 15 février 2023, un comité parlementaire a recommandé leur mise en place dans certaines circonstances.
En novembre 2024, le gouvernement du Canada lancera une conversation nationale sur la question des demandes anticipées. Les consultations se termineront en janvier 2025, et un rapport présentant les constats de cette conversation sera publié au printemps 2025.
Dans une demande anticipée :
- une personne doit stipuler les circonstances en vertu desquelles elle souhaiterait recevoir l’AMM à mesure de la progression de la maladie, mais pas une date précise;
- la personne n’a pas à répondre aux critères de l’AMM au moment où est créée la demande anticipée.
La renonciation au consentement final est différente de la demande anticipée. Pour faire une demande de renonciation :
- la personne doit être évaluée et approuvée pour l’AMM et fixer une date;
- elle doit répondre aux critères de l’AMM au moment de la création de la renonciation;
- sa mort naturelle doit être raisonnablement prévisible.
Une personne vivant avec un trouble neurocognitif au stade précoce peut-elle faire une demande d’AMM pour quand la maladie sera à un stade plus avancé?
Les demandes anticipées d’AMM ne sont actuellement pas autorisées par la loi canadienne, sauf au Québec (renseignez-vous sur les demandes anticipées au Québec).
Ailleurs au Canada, une personne peut faire une demande d’AMM si elle répond aux critères suivants :
- être âgée d’au moins 18 ans;
- être admissible à recevoir des services de santé financés par les fonds publics (ou pendant le délai minimal de résidence ou de carence d’admissibilité applicable). Généralement, les personnes en visite au Canada ne sont pas admissibles à l’AMM;
- faire une demande délibérée qui ne découle pas de pressions externes;
- avoir une maladie, une affection ou un handicap grave (à l’exclusion des maladies mentales jusqu’au 17 mars 2027);
- se trouver dans un stade avancé de déclin des capacités qui est irréversible;
- ressentir des souffrances physiques ou psychologiques insupportables qui ne peuvent pas être atténuées dans des conditions que la personne juge acceptables;
- avoir la capacité de prendre des décisions :
- donner son consentement éclairé pour recevoir l’AMM, ce qui signifie que la personne consent à recevoir l’AMM après avoir reçu toutes les informations nécessaires pour prendre cette décision;
- donner son consentement lors de la demande d’AMM et le confirmer immédiatement avant de recevoir l’AMM, sauf si elle risque d’en perdre la capacité et a fait une demande de renonciation au consentement final.
Un fournisseur d’aide médicale à mourir d’expérience (infirmier·ère praticien·ne ou médecin) pourra déterminer si vous répondez aux critères ci-dessus. Pour toute question concernant votre admissibilité à l’AMM, vous pouvez contacter votre prestataire de soins de santé.
Si vous n’avez pas de médecin de famille, discutez-en avec le ou la médecin ou l’infirmier·ère praticien·ne qui est principalement responsable de vos soins, ou encore avec d’autres membres de votre équipe de soins, qui pourront vous aiguiller vers le ou la prestataire de soins de santé approprié·e.
La Société Alzheimer est-elle en faveur des demandes anticipées d’AMM?
La Société Alzheimer du Canada soutient le droit des personnes vivant avec un trouble neurocognitif de faire une demande anticipée d’aide médicale à mourir.
Les personnes vivant avec un trouble neurocognitif sont d’abord et avant tout des êtres humains. Elles ont les mêmes droits que les autres personnes, y compris celui de prendre part aux décisions portant sur leur vie et leurs soins. La Société Alzheimer respecte leur droit de défendre leurs intérêts fondamentaux, y compris de réclamer l’accès à l’AMM par l’intermédiaire de demandes anticipées.
Vous pouvez consulter la déclaration de la Société Alzheimer du Canada sur les demandes anticipées sur notre page d’énoncés de position, ou télécharger notre énoncé de position ci-dessous :
Accès aux soins palliatifs et aux services de fin de vie
Les personnes recevant l’AMM ont-elles accès à des services de soutien, comme les soins palliatifs?
Le Troisième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada (2021) de Santé Canada indique que la majorité des personnes ayant reçu l’AMM en 2021 (80,7 %) ont reçu des services de soins palliatifs.
De même, la législation relative à l’AMM exige que les personnes cherchant à la recevoir soient informées :
- des types de traitements disponibles;
- des options disponibles permettant d’atténuer les souffrances, notamment les soins palliatifs.
Et si l’AMM est recherchée dans une situation où la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible, le site Web du gouvernement indique que les conditions suivantes doivent aussi être respectées :
- « la personne doit connaître les moyens disponibles et appropriés pouvant soulager ses souffrances, y compris les services de counseling, les services de soutien en santé mentale et en invalidité, les services communautaires et les soins palliatifs, et elle doit se voir offrir des consultations avec des professionnels qui fournissent de tels services »
- « la personne et les praticiens doivent avoir discuté des moyens raisonnables qui sont disponibles pour soulager sa souffrance et convenir que cette personne a sérieusement envisagé ces moyens »
Statistiques sur l’AMM
En 2023, 15 343 cas d’AMM ont été rapportés au Canada.
Le nombre de cas d’AMM en 2023 représente un taux de croissance de 15,8 % par rapport à 2022. Il n’est pas encore possible de tirer des conclusions fiables quant à savoir si ces constatations représentent ou non une stabilisation des taux de croissance à long terme.
Lorsque toutes les sources de données sont prises en compte, le nombre total de cas d’AMM rapportés au Canada depuis l’adoption par le Parlement du Canada de la législation autorisant les Canadiens admissibles à demander l’AMM en 2016 est de 60 301.
Ces statistiques sont extraites du Cinquième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada de Santé Canada (2023). Le rapport comprend des informations recueillies auprès des praticiens de l’AMM et des pharmaciens.
Que fait la Société Alzheimer pour soutenir les souhaits en fin de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif?
Le rôle de la Société consiste à sensibiliser, informer et soutenir les personnes vivant avec un trouble neurocognitif et à honorer leurs droits et leurs choix. Nous soutenons les souhaits en fin de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif par la défense des droits, l’information et la recherche. Voici comment :
Défense des droits
En tant que membre de Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, nous travaillons avec d’autres organismes pour mieux sensibiliser le public et améliorer l’accès aux soins en fin de vie pour tous les Canadiens. La Société Alzheimer continuera de s’assurer de la représentation des personnes vivant avec un trouble neurocognitif lorsque des modifications aux politiques gouvernementales sont envisagées.
Information
La Société Alzheimer offre aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif et les familles le soutien et les informations nécessaires pour prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins, y compris en fin de vie. Nous encourageons les personnes atteintes et les familles à mettre en place un plan de soins anticipé aussi rapidement que possible après le diagnostic.
Recherche
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer finance des projets de recherche innovants qui nous rapprochent d’un avenir sans troubles neurocognitifs et qui améliorent la qualité de vie et des soins des personnes vivant avec un trouble neurocognitif. Le PRSA a permis de financer des chercheurs qui se penchent sur les options de soins en fin de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, y compris sur les attitudes des Canadiens à l’égard de l’AMM pour les personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Exprimez-vous sur l’AMM
L’AMM et les demandes anticipées des personnes vivant avec un trouble neurocognitif sont des questions complexes qui n’ont pas de réponses simples. Pour la Société Alzheimer du Canada, il est important d’être conscient de ce qu’en pensent les Canadiens. Que vous soyez pour ou contre, nous sommes là pour vous écouter.
Merci de nous contacter à info@alzheimer.ca ou contactez votre Société Alzheimer locale.
Vous pouvez aussi faire entendre votre voix en contactant votre député.
Liens et ressources
Aide médicale à mourir. Gouvernement du Canada. Sur cette page du gouvernement, vous trouverez des informations sur l’aide médicale à mourir, y compris les critères d’éligibilité, comment fonctionne le processus de demande ainsi que les dernières nouvelles sur la législation qui pourrait changer.
Demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Gouvernement du Québec.
Guide pour la personne et ses proches - Demande anticipée d’aide médicale à mourir. Gouvernement du Québec.
Aide médicale à mourir. Le Collège des médecins du Québec. Les fiches sur l’AMM sont destinées aux médecins, aux infirmières praticiennes spécialisées (IPS) et aux équipes interdisciplinaires amenés à accompagner une personne qui demande leur aide pour mourir. Elles ont aussi pour objectif de mieux faire comprendre ce soin de dernier recours à toute la population du Québec.
Guide technique pour les médecins et les infirmières praticiennes spécialisées - Formuler une demande anticipée d’aide médicale à mourir. Gouvernement du Québec.
Mourir dans la Dignité Canada. Grâce à leur travail de défense de la cause, la sensibilisation du public et le soutien personnel, Mourir dans la Dignité Canada s’assure que les Canadiens aient accès à des choix et des soins de qualité en fin de vie. Leur site Web comprend des ressources sur la planification préalable des soins, les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir (AMM).
Mourir dans la Dignité Canada. La démence et aide médicale à mourir.
Portail canadien en soins palliatifs. Créé à l’intention des patients, de membres de leur famille, des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs et des universitaires, le Portail canadien en soins palliatifs se veut une source de soutien et d’information personnalisée dans le domaine des soins palliatifs et des soins de fin de vie.
L’aide médicale à mourir (Portail canadien en soins palliatifs). Offre des réponses aux questions les plus courantes ainsi que de l’information sur le fonctionnement de l’AMM et ses conséquences émotionnelles.
L'association canadienne des soins palliatifs (ACSP). Décrite comme la « Voix nationale » des soins palliatifs au Canada, cet organisme sans but lucratif soutient, encourage et défend une augmentation de la recherche, de l’éducation et des formations dans le domaine des soins palliatifs au sein des hospices, y compris une plus grande sensibilisation du public ainsi que plus de programmes et services dans ce secteur.
La planification préalable des soins au Canada. Pilotée par l’Association canadienne de soins palliatifs depuis 2008, l’initiative La planification préalable des soins au Canada vise l’élaboration d’un cadre pancanadien accessible en matière de planification préalable. L’initiative travaille en collaboration avec divers secteurs et groupes professionnels à l’atteinte de ses objectifs.
La Norme sur la protection des personnes vulnérables. La Norme sur la protection des personnes vulnérables a été développée par un groupe de conseillers experts en médecine, éthique, droit, politique publique et besoins des personnes vulnérables. Elle est soutenue par une alliance d’organismes canadiens axés sur la santé et les handicaps.
Inclusion Canada. Consiste en une fédération d’associations partout au Canada qui soutiennent les personnes ayant un handicap intellectuel, ainsi que leur famille. Inclusion Canada aide ces personnes à comprendre et à faire valoir leurs droits, conformément à laConvention relative aux droits des personnes handicapées des Nations-Unies.
Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM .Offre un aperçu complet des exigences d’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. Il aide les professionnels de la santé à évaluer si un patient atteint d’un trouble neurocognitif peut avoir accès à l’AMM s’il en fait la demande.
L’état des connaissances sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Conseil des académies canadiennes, décembre 2018. Ce rapport se penche sur la complexité des demandes anticipées d’aide médicale à mourir. Il prend en compte des scénarii qui pourraient les enclencher, des éléments de preuve extraits de pratiques connexes au Canada et à l’étranger et d’autres thèmes en lien à ce problème.
Système et services de soins de santé : Rapports et publications - Aide médicale à mourir. Gouvernement du Canada, Rapports annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada.
Références
Dalhousie University Health Justice Institute, End-of-Life Law and Policy in Canada. Interpreting Canada’s MAiD legislation. En anglais seulement.
Mourir dans la Dignité Canada. La démence et aide médicale à mourir.
Gouvernement du Canada. Aide médicale à mourir : Aperçu.
Gouvernement du Canada. Aide médicale à mourir : Mise en œuvre du cadre.
Gouvernement du Canada. La loi canadienne sur l’aide médicale à mourir.
Mis à jour : novembre 2024