Vidéo : La technologie et les troubles neurocognitifs dans le monde numérique d’aujourd’hui : qu’est-ce qui est utile? Et ensuite?

La technologie et l’espace des troubles neurocognitifs : que se passe-t-il?

Depuis que le Dr Alois Alzheimer a décrit pour la première fois les symptômes de la maladie d’Alzheimer à un auditoire de scientifiques il y a 116 ans, beaucoup de choses ont changé dans l’espace des troubles neurocognitifs, notamment l’éventail des technologies, des dispositifs et des outils utilisés par les personnes touchées et leurs proches aidants.

Ce constat est particulièrement vrai depuis quelques années, où le nombre d’applications consacrées aux troubles neurocognitifs et à la santé cérébrale a explosé. Certaines d’entre elles s’adressent aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif, d’autres aux proches aidants et d’autres aux travailleurs de la santé.

Si l’on compare la situation d’aujourd’hui à celle d’il y a dix ans, de nombreux téléphones intelligents, outils pour les médias sociaux et de nombreuses plateformes de messagerie offrent plus de manières d’accéder à l’information, de trouver du soutien et se mettre en relation avec d’autres qui vivent les mêmes expériences.

Alors, comment est utilisée exactement la technologie dans l’espace des troubles neurocognitifs en ce moment? Comment aide-t-elle les personnes atteintes, les proches aidants, les prestataires de soins de santé et d’autres? Et comment la technologie sera-t-elle utilisée dans un proche avenir? Que vous viviez avec un trouble neurocognitif, preniez soin d’une personne qui a reçu un diagnostic, ou que vous souhaitiez en savoir plus sur les dernières recherches portant sur la technologie et les troubles neurocognitifs, ce webinaire « Dementia Talks! Canada » vous aidera à en apprendre plus!

Plus d’informations

• La participation est gratuite et ouverte à tous et toutes.
• À la fin de la conversation, une période de questions-réponses sera ouverte et vous pourrez poser vos questions à nos panélistes!
• Ce webinaire sera offert avec une interprétation en français.

Dementia Talks! Canada s’inscrit dans le cadre d’un partenariat entre la Société Alzheimer du Canada et Brain Canada.

Nos panélistes

Roger Marple, personne vivant avec un trouble neurocognitif et défenseur

Twitter : @rogerdoger991

Roger Marple vit à Medicine Hat, en Alberta. Il est le fier père et grand-père de trois enfants adultes et d’un petit-fils. Il se passionne pour le sport, aime jouer au tennis et au golf et adore voyager. Il connaît bien la cuisine… et a un réel appétit pour la pâtisserie!

Roger a travaillé pour Services de santé de l’Alberta et dans la gestion de l’approvisionnement dans la zone sud pendant plus de 23 ans. Dans ses propres mots, Roger « vit bien avec la maladie d’Alzheimer à début précoce ». Roger siège au conseil d’administration de la Société Alzheimer de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest et il soutient activement la recherche sur les troubles neurocognitifs au Canada.

Roger participe également au groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs de la Société Alzheimer du Canada. À ce titre, il aide à sensibiliser le public aux besoins des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, notamment aux besoins particuliers de celles vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce. Il est fier de son travail en tant que membre du groupe consultatif, et a été à la tête de son comité directeur.

Il a enfin participé à l’élaboration de la toute première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et a directement contribué à la ressource Conseils et astuces pour la mémoire de la Société. Ce document, qui se base sur sa vie au jour le jour, aide les personnes à vivre de manière autonome avec un trouble neurocognitif, et cela grâce à la mise en place de routines et de rappels.

Depuis son diagnostic à l’été 2015, Roger s’est donné pour mission de balayer les mythes concernant la maladie d’Alzheimer et la stigmatisation associée aux troubles neurocognitifs (en anglais). Il croit fermement que l’on peut bien vivre avec un trouble neurocognitif quels que soient les défis et il se passionne pour diffuser son message d’espoir (en anglais).

Ron Beleno, proche aidant et défenseur

Twitter : @rb33canada | LinkedIn : @RonBeleno | Site du web : rb33.com/ron

Ron est un défenseur actif des droits des personnes vivant avec un trouble neurocognitif, de la prestation de soins, du vieillissement et des communautés de recherche. En tant que proche aidant de son père qui a vécu pendant plus de 10 ans avec la maladie d’Alzheimer à domicile jusqu’en janvier 2018, Ron a utilisé la technologie, la communauté, les stratégies créatives et l’accès à la recherche pour aider sa famille à vivre bien et le mieux possible.

Au cours des dernières années, Ron a été invité à prendre la parole localement et à l’international pour des organismes qui se consacrent à la maladie d’Alzheimer et aux autres troubles neurocognitifs, des communautés, la police, des éducateurs, des innovateurs et des entreprises. Il partage ses connaissances sur la prestation des soins et le vieillissement, les manières d’utiliser la technologie pour prodiguer des soins et la vie en sécurité avec un trouble neurocognitif, en particulier pour les personnes qui courent un risque d’errance et d’égarement.

Il est membre actif, conseiller et mentor auprès de nombreux organismes et établissements d’enseignement, comme AGE-WELL NCE, au Centre for Aging and Brain Health Innovation (CABHI) à Baycrest, à la Seniors Strategy de la Ville de Toronto, à SE Health (anciennement connu sous le nom de Soins de santé Sainte Elisabeth) et pour le Translational Research Program (TRP) de la faculté de médecine de l’Université de Toronto.

Ron a une formation en informatique, en sciences de l’espace et de la communication, en aquaculture marine, en conseil de vie et en arts culinaires. Il a fondé et a été le directeur général d’un centre professionnel et d’emploi pour les jeunes qui a servi plus de 30 000 jeunes, immigrants et personnes en reconversion dans la région de Toronto.

Amel Yaddaden, ergothérapeute et candidate au doctorat @ Université de Montréal

Twitter : @AmelYaddaden

Amel Yaddaden est candidate au doctorat en sciences de la réadaptation à l’Université de Montréal. Elle est également ergothérapeute agréée depuis 2018. Elle poursuit une carrière dans le domaine de la recherche pour trouver des solutions innovantes qui aideront les aînés vivant avec un trouble cognitif à vieillir chez eux. Son projet porte sur l’identification de nouvelles manières d’élargir l’accès à ces technologies pour cette population.

Un autre objectif de son doctorat porte sur la documentation des différents profils fonctionnels lors de la participation aux activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ) des aînés du continuum des troubles neurocognitifs, et cela afin d’identifier les erreurs critiques qui affectent leur sécurité. Au cours de son cursus, Amel Yaddaden a participé à plusieurs comités consultatifs. Elle a été la représentante régionale du Québec au comité étudiant et au sous-comité d’application des connaissances du réseau national AGE-WELL, un centre d’excellence pancanadien voué à la recherche sur les technologies liées au vieillissement.

Elle cherche à devenir une scientifique engagée dans le domaine de la technologie adaptée au vieillissement pour mener des projets innovants qui catalysent le changement social et favorisent l’inclusion sociale des aînés.

Modérateur : Nathan Christie, gestionnaire du contenu et du marketing @ Société Alzheimer du Canada

LinkedIn : @NathanJChristie

Nathan (il/lui) est un professionnel du secteur sans but lucratif qui compte plus de dix ans d’expérience dans le domaine de la communication centrée sur la santé, l’éducation et le changement social.

En tant que rédacteur qui connaît bien la Loi de 2004 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario et les Directives d’Accessibilité aux Contenus Internet (WCAG) 2,0, Nathan se concentre sur l’amélioration de l’expérience numérique des organismes pour que les informations utiles qu’ils diffusent soient facilement et efficacement accessibles par leurs clients et membres du personnel.

Selon lui, les nouvelles technologies peuvent et devraient être employées comme un moyen de surmonter les obstacles et soutenir les personnes qui ne sont généralement pas au centre des débats sur la technologie — souvent à cause de la stigmatisation entourant l’âge, les capacités, les antécédents et/ou d’autres facteurs sociaux qui peuvent limiter leur accès aux technologies d’assistance.

Ayant fait ses débuts en tant que rédacteur Web, cela fait maintenant cinq ans que Nathan est à la Société Alzheimer du Canada, et il est aujourd’hui le gestionnaire du contenu et du marketing. À ce titre, il s’assure que les nombreuses ressources et initiatives de la Société soient accessibles aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif, aux proches aidants et aux autres personnes touchées par ces maladies au Canada. Un peu plus tôt en 2022, Nathan a contribué à lancer une campagne de sensibilisation visant à orienter les personnes venant de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif vers les connaissances, les soutiens et la communauté par l’intermédiaire du programme Premier lien^MD de la Société.

Diplômé du programme de maîtrise en médias numériques de la Toronto Metropolitan University, Nathan s’intéresse particulièrement à la manière dont les nouvelles technologies peuvent transformer et améliorer la vie de tous les jours. Cet intérêt éclaire son approche pour ce volet particulier de Dementia Talks! Canada. Il est impatient d’entendre ce que chacun a à dire!