Ce que vous devez savoir
Vous venez de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ? Vous êtes déjà sous médication pour un trouble neurocognitif majeur ? Vous pouvez aider la recherche clinique à faire des progrès dans la lutte contre ces maladies.
Il n’existe actuellement aucun traitement pour ralentir de façon significative l’évolution de la maladie d’Alzheimer. Cependant, plusieurs médicaments approuvés par Santé Canada réussissent à atténuer certains symptômes cognitifs tels que la perte de mémoire ou les problèmes de langage.
Mais il reste encore beaucoup à faire pour mieux comprendre la maladie (ses causes, son traitement, son évolution), voire empêcher ou retarder son apparition, ou ralentir sa progression. Ces progrès ne pourront se faire sans l’implication de patients à des essais cliniques.
Dans un souci de vous aider à prendre cette décision importante et faire un choix éclairé, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer a publié un nouvelle brochure, visant à vous informer sur les différentes possibilités qui s’offrent à vous, la réglementation rigoureuse qui régit la recherche clinique et le développement d’un médicament ainsi qu’une liste non exhaustive de questions à poser, si vous décidez de vous impliquer.
Cette liste de contrôle vous aidera, vous et votre famille, à prendre la bonne décision en ce qui a trait à votre participation à un projet de recherche. Nous vous suggérons d’utiliser cette fiche d’information pour noter les détails de chacune des recherches cliniques qui vous intéressent. Plusieurs de ces questions nécessiteront d’en parler longuement avec la personne responsables de l’étude.
Votre implication dans la recherche clinique est tout à fait volontaire et vous aurez toujours la possibilité de vous retirer d’un essai ou d’une étude, si vous le décidez, sans avis préalable.
Ce dépliant a été conçu avec l’aide et les conseils de Pr Serge Gauthier, neurologue à l’Université McGill et Dr Alain Robillard, neurologue à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Deux groupes de discussion ont permis de valider et d’adapter le contenu : le premier groupe était formé de professionnels de la santé, alors que le second, incluait des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leur proche aidant.
Pour recevoir une copie du dépliant, contactez info@alzheimerquebec.ca ou par telephone au 514 369-7891
La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer tient à souligner l’appui de Eli Lilly Canada et de Merck Canada, qui ont rendu possible la réalisation de ce document. Les opinions qui y sont exprimées sont celles des auteurs et ne reflètent pas le point de vue des partenaires.