L'histoire de Kathleen

Certains moments peuvent changer instantanément le cours de la vie.

Pour Kathleen, c’est arrivé lors d’un trajet en bus pour se rendre chez elle. Tout ce qu’il y a de plus normal.

« Tout d’un coup, je ne savais plus où j’étais. Je suis descendue du bus, en pensant que je reconnaîtrais quelque chose, n’importe quoi, mais ce ne fut pas le cas. J’étais perdue et j’ai commencé à pleurer. »

Un sentiment de panique l’a alors envahie; elle a ensuite appelé son mari, Rob, qui est maintenant son partenaire de soins principal.

« Il m’a parlé et m’a dit : “Est-ce que tu reconnais le McDonald’s près de chez nous? Est-ce que tu sais rentrer à la maison?” Je l’avais vu, mais je ne savais pas rentrer à la maison. C’est à ce moment que j’ai compris qu’il y avait un problème. »

Imaginez entendre cette phrase qui vous hante sans cesse : « Vous avez un trouble neurocognitif. » Kathleen a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif à début précoce et de maladie vasculaire à seulement 54 ans.

Nous avons eu la chance de nous assoir avec Kathleen pour en apprendre plus sur ce qu’est la vie avec un trouble neurocognitif à début précoce et une maladie cérébrovasculaire.

Elle nous a expliqué qu’explorer le monde et voyager avec son mari, Rob, étaient l’une des grandes choses de la vie qui lui apportaient joie et bonheur.

Nous avons discuté des voyages qu’elle avait sur sa liste de choses à faire, et des endroits préférés où elle s’était rendue. Kathleen était heureuse de nous raconter les histoires concernant son plus récent voyage en Écosse : « J’ai adoré les vues imprenables, la nature et j’ai admiré tous les anciens bâtiments et les ruines. Ma partie préférée était la bataille de Culloden. Nous avons aussi récemment voyagé en Irlande et wow, c’était incroyable. »

« C’est génial, lui avons-nous dit… Vous êtes une grande voyageuse! »

« Oui, nous a-t-elle répondu; du moins… je l’étais. »

Vivre avec un trouble neurocognitif à début précoce a extrêmement compliqué ses voyages, l’une de ses activités préférées avec son mari.

« Avant, j’adorais voyager, mais j’ai réalisé que je ne pouvais plus le faire. Ça m’énerve vraiment, mais maintenant c’est trop dur. J’ai tourné la page sur cette partie de ma vie. »

Un diagnostic de trouble neurocognitif change le cours de la vie. C’est non seulement effrayant, mais ça peut aussi être une source d’isolement extrême. Le poids associé à un nouveau diagnostic est éprouvant, particulièrement sans système de soutien social en place.

« Pendant environ les deux premières semaines, explique Kathleen, je ne voulais pas sortir du lit. Je voulais juste baisser les bras et mourir. »

Mais avec l’aide des programmes de loisirs sociaux de la Société Alzheimer, les choses se sont graduellement améliorées.

Ses programmes habituels lui ont donné la chance d’être active depuis le confort de sa maison, de rencontrer d’autres personnes, de discuter et de rire.

« Les personnes que j’ai rencontrées en participant à ces programmes sont devenues comme une famille, explique Kathleen; ce sont des gens merveilleux… Je me sentais si seule, mais maintenant je peux rire, faire de l’exercice et m’engager avec d’autres personnes qui comptent vraiment… C’est fantastique! »

L’optimisme de Kathleen nous rappelle que même face à l’adversité et même après un diagnostic de trouble neurocognitif, la vie continue d’être parsemée de moments de joie.

« Continue, dit-elle. Un trouble neurocognitif ne signifie pas que la vie est terminée. Au contraire… on se sent très en vie. »

Nous avons demandé à Kathleen « Et si vous aviez un super pouvoir… lequel serait-il? »

Sa réponse?

« Je dirais… faire disparaître les problèmes de santé de chaque personne dans le monde, y compris la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs. »

Vous pouvez nous aider à faire un pas de plus vers la réalisation du rêve de Kathleen et nous assurer que personne n’affronte seul les troubles neurocognitifs.