L'histoire de Lori

La première année qui a suivi le diagnostic de ma mère, nous avons pu conserver nos traditions. Elle farcissait la dinde et l’arrosait toute la journée; mon père, lui, la découpait à table comme il le faisait depuis leur année de mariage en 1951. On cassait des noix à la main et on mangeait trop de clémentines. On jouait au Yahtzee et on écoutait Burl Ives. Pour nous, cela a toujours été bien plus que des cadeaux. Il s’agissait du repas, d’être en famille et de créer des souvenirs.

Mon plus beau de ces souvenir est de mélanger le beurre et la farine avec ma mère pour préparer nos biscuits sablés comme chaque année. Ma fille et moi perpétuons cette tradition aujourd’hui avec les emporte-pièces que maman nous a transmis. Nous avons tous nos traditions.

À cette époque, je n’appelais pas aussi souvent la Société Alzheimer.

Mais ensuite les choses ont changé, comme elles le font habituellement. Mon père est tombé malade et quand il est décédé, ce fut à moi de prendre soin de ma mère. Je travaillais à temps plein, j’élevais deux adolescents et j’étais en deuil. C’est à ce moment que j’ai vraiment commencé à compter sur la Société Alzheimer et que j’ai réalisé l’importance de ce lien.

Pouvoir appeler Jenn (ma « mentor » en ce qui concerne les troubles neurocognitifs) pour obtenir des conseils et du counseling est rapidement devenu une bouée de sauvetage. Je l’appelais beaucoup. Certains jours, je ne pouvais pas parler et j’étais terrassée par les émotions; mais elle me disait :
« Prends ton temps, Lori. » Jenn m’aidait à m’ancrer dans le présent et même si je l’appelais cinq fois par jour, je n’ai jamais eu l’impression de déranger qui que ce soit.

L’année suivante, je ne savais pas trop quoi faire. Fallait-il célébrer les fêtes dans la maison de maman ou dans notre appartement? Allait-elle penser à papa tout le temps? Jenn m’a aidée à comprendre qu’un environnement familier lui conviendrait mieux, mais aussi que maman devait faire son deuil. « N’essaie pas d’éviter ça. »  C’est donc ce que nous avons fait.

Nous avons décoré sa maison avec ses vieilles décorations. Mon fils a bougé la cuisinière de maman et l’a rebranchée (nous l’avions débranchée pour des raisons de sécurité), et nous y avons fait cuire la dinde pour qu’elle puisse sentir la bonne odeur. Il s’est avéré qu’elle ne se souvenait pas que papa n’était plus des nôtres. Elle pensait qu’il était quelque part et qu’il reviendrait. Elle ne semblait pas ressentir cette douleur.

Le temps et les troubles neurocognitifs ont progressé et, comme c’est souvent le cas pour les partenaires de soins, lorsque ma mère fut prête à emménager dans un établissement de soins de longue durée, je me suis sentie très coupable. Jenn m’a rappelé que c’était un sentiment naturel et qu’il ne fallait pas l’éviter.

Nous avons commencé à emmener maman avec nous à la maison pour fêter Noël en notre compagnie. Puis une année, elle n’a plus voulu monter dans la voiture. Elle disait qu’il faisait trop froid pour sortir et elle refusait. Tout simplement.

On ne s’attend jamais à ce que les traditions des fêtes changent, et mon cœur s’est brisé.

J’ai de beaux et de tristes souvenirs des fêtes. Des anciennes traditions et des nouvelles. Mais une chose a été constante : j’ai toujours pu compter sur la Société Alzheimer grâce au soutien de donateurs comme vous.

Votre don aidera des partenaires de soins et des personnes vivant avec un trouble neurocognitif à s’orienter dans les changements de vie qui accompagnent un diagnostic de trouble neurocognitif.

Donnez aujourd'hui.

Les données montrent que plus vite on commence à apprendre et à élaborer des stratégies pour faire face aux troubles neurocognitifs, mieux on peut offrir son soutien au fil du temps. La Société Alzheimer vous aidera à gérer la planification des soins, le deuil, les préparations pour les fêtes et la réduction du stress. La Société vous épaulera aussi quand vous en avez besoin et elle vous orientera vers des personnes qui savent ce que signifie la vie avec un trouble neurocognitif.

Du fond du cœur, merci de songer à faire un don pour la Société Alzheimer. Je vous souhaite ainsi qu’à vos proches de joyeuses fêtes de fin d’année.

Avec tout mon amour,

Lori B.