Le témoignage de Jane

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Bonjour, je m’appelle Jane et ma mère a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer en 2015. Pour moi, cela a été un des grands événements marquants de notre vie, comme le fait de se marier ou d’avoir un bébé, (mais sans doute moins désiré).

Ma mère est la plus jeune d’une famille de 15 enfants et plusieurs de ses frères et sœurs sont aussi atteints de la maladie d’Alzheimer. J’ose à peine imaginer la peur et l’inquiétude qu’elle ressentait lorsqu’elle voyait les changements survenir dans leur vie. C’est pourquoi je peux parfaitement comprendre que l’anxiété est un de ses plus gros problèmes. Toutefois, avec l’aide de sa famille, elle poursuit sa vie en prenant les choses comme elles viennent, ou comme elle vous le dirait, en suivant le courant.  

Je viens d’une famille de huit enfants et de 24 petits-enfants; alors nous avons pu faire participer la famille. Pour commencer, nous avons établi un calendrier pour les petits-enfants, puis lorsque maman est devenue plus anxieuse et que ses humeurs changeaient, nous sommes passés à un calendrier pour les enfants afin qu’un de ses enfants soit avec elle chaque soir.

Maintenant, nous avons du personnel soignant pour la nuit afin de permettre à mon père de prendre suffisamment de repos. Notre objectif est d’avoir quelqu’un pour en prendre soin 24 heures sur 24 afin de nous assurer d’être capables de la garder à la maison pour le reste de sa vie. 

Cela semble peut-être avoir été facile, mais ça a été plutôt difficile. Les défis peuvent nous aider à grandir et peut-être que ce cheminement avec la maladie d’Alzheimer n’est pas différent. Cette expérience nous a aidés à être moins indépendants face à nos désirs personnels et à devenir plus compatissants et empathiques envers les autres, ce qui, après tout, est peut-être le sens même de la vie.    

La Société Alzheimer nous a été très utile tout au long de notre parcours. Au début, ce n’est pas un endroit où on veut aller parce qu’on veut gérer la situation à sa propre façon. Il nous semble que tout va trop vite et que le « temps libre » devrait être utilisé pour se changer les idées et non pour lire davantage sur la maladie d’Alzheimer.

Notre famille a des rencontres régulières avec la coordonnatrice du programme Premier lien de la Société Alzheimer où tout le monde se rassemble pour s’informer, pour savoir ce que vit actuellement ma mère et ne pas s’appesantir sur ce qui reste à venir. À ces rencontres, nous faisons des remue-méninges d’astuces pratiques pour gérer les choses du quotidien, de stratégies pour des activités et pour prévenir son anxiété. C’est une excellente façon de savoir si nous faisons les bonnes choses (et c’est beaucoup plus enrichissant qu’une simple lecture).

Lorsque je suis fatiguée de gérer et de concilier le travail, ma propre famille et les besoins individuels, c’est difficile de voir positivement la situation dans son ensemble. C’est formidable d’avoir Beth avec nous pour nous aider à voir ensemble le grand portrait. 

Je garde toujours à l’esprit les deux premières règles que Beth nous a données – chacun doit changer (sauf ma mère) et chacun composera avec la situation à sa manière… et se sera OK.